Wciąż co trzeci chory na raka ma odwoływane terapie i badania. Prawie 70% z nich nie uzyskało pełnej informacji, gdzie i kiedy będą dalej leczeni. Ujawniamy, z jakimi problemami zmagają się pacjenci onkologiczni w czasie drugiej fali epidemii COVID-19. W światowy Dzień Walki z Rakiem apelujemy o pilne wdrożenie procedur koordynacji opieki nad chorymi i monitoring ciągłości ich leczenia. Chorzy nie mogą dłużej czekać – dla wielu z nich to kwestia życia lub przedwczesnej śmierci!
Ostatni rok był dramatyczny dla pacjentów: nastąpiło pogorszenie poziomu opieki zdrowotnej w całym kraju, a chorzy na raka stali się grupą dotkniętą w sposób szczególnie bolesny. Wiosną 2020 r., po pierwszej fali epidemii, alarmowaliśmy, jak fatalny był dostęp do diagnostyki i leczenia onkologicznego w raporcie “Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19”.
Teraz ujawniamy, jak wygląda leczenie raka w Polsce w okresie jesienno-zimowym i prezentujemy drugą część opracowania #drugafala.
W ramach kampanii ONKOOBRONA #nasNIEuciszycie #drugafala, w okresie od listopada 2020 do stycznia 2021 poprosiliśmy lekarzy i personel, a także samych chorych oraz ich bliskich o anonimowe opinie. Na ankiety odpowiedziało 522 pacjentów i ich opiekunów oraz 35 pracowników medycznych.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Wnioski z opracowania wskazują, że mimo przewidywanej od miesięcy przez ekspertów kolejnej fali zachorowań, nie udało się na czas rozwiązać problemów systemowych, takich jak m.in. mniejsza liczba wykonanych świadczeń i brak koordynacji w procesie diagnostyki i leczenia. Zabrakło także jasnych źródeł informacji dla pacjentów, o które apelowały organizacje pozarządowe, spójnych procedur w ośrodkach oraz kadry medycznej. Udało się poprawić dostęp do środków ochrony osobistej dla personelu medycznego pracującego w placówkach onkologicznych, ale wdrożone procedury nie zapewniają poczucia bezpieczeństwa.
Nadal co trzeci chory ma odwołane leczenie
W czasie drugiej fali epidemii 33% pacjentów wskazało, że ich leczenie czy diagnostyka były odraczane lub odwoływane. Wiosną było to 36%. Również 40% personelu przyznało, że z powodu koronawirusa w szpitalu były odwoływane lub przekładane procedury u tych pacjentów, którzy ze względów medycznych powinni zostać obsłużeni bez opóźnień.
Mój mąż miał trzy razy przesuwany termin wizyty. Kontakt z lekarzem onkologiem graniczył z cudem, a ma bardzo zaawansowany nowotwór!
Mój Ojciec chory na przewlekłą białaczkę limfatyczną przez pół roku nie miał żadnej wizyty kontrolnej. Nabawił się zakrzepicy i posocznicy, na dwa tygodnie wylądował w szpitalu w Warszawie.
opisują bliscy pacjentów.
Część chorych bez pomocy
29% chorych przyznało, że gdy odwołano im wizytę lub terapię, nie zostali poinformowani, w jakiej placówce i w jakim terminie ich leczenie będzie kontynuowane. 39% odpowiadało, że zostali poinformowani “częściowo”.
O koordynację opieki Fundacja zapytała również personel. Na pytanie “Czy w Twoim miejscu pracy wprowadzono procedury koordynacji leczenia pacjenta w innej placówce w czasie, gdy jest to niemożliwe w Twoim miejscu pracy z powodu zakażenia wirusem, przekształcenia oddziału, braków kadrowych lub innych?” tylko 29% personelu odpowiedziało twierdząco.
Została odwołana planowana operacja wycięcia guza z powodu zamknięcia oddziału chirurgii, muszę szukać lekarza „na mieście” a mam tylko czas do 4 tygodni od ostatniej chemii.
mówią pacjentki.
Jestem po 2 chemiach i nie wiem, kiedy będzie 3, bo zamknięto oddział, a termin miałam na 13.11.2020. I co dalej? Czekać na śmierć?
Pacjenci są często skazywani na „turystykę medyczną”. Ciężko chorzy i ich bliscy na własną rękę szukają szpitala, który zechce ich przyjąć i dalej prowadzić ratujące życie leczenie. Lub po prostu zmuszeni są wstrzymać terapię. To łamie ich prawo do świadczeń i jest nieludzkie!
podsumowuje Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia
Są maseczki, jest tłok
Liczne apele organizacji pacjenckich i intensywne wysiłki instytucji publicznych doprowadziły do poprawy stanu zaopatrzenia placówek w środki ochrony osobistej. 96% pacjentów i 78% personelu potwierdziło, że kadra medyczna jest wyposażona w maski lub inny sprzęt ochronny. 71% personelu przyznało, że zwiększyła się dostępność do testów wykrywających zakażenie SARS-CoV-2. To o 11 punktów procentowych więcej niż w pierwszej edycji.
Jednak wciąż 22% pacjentów nie czuło się bezpiecznie w placówce pod kątem zabezpieczenia przed zakażeniem SARS-CoV-2. Również ponad połowa personelu (54%) czuła się podobnie. Tak jak na wiosnę, 30% chorych zgłosiło, że w placówkach był tłok, który powodował, że nie było możliwe zachowanie 2 metrów odstępu od innych pacjentów. 21% ankietowanych negatywnie oceniło przygotowanie ośrodka do leczenia i diagnostyki w czasie epidemii.
Brak lekarzy, brak procedur
77% personelu przyznało, że w związku z epidemią w szpitalu występują braki kadrowe. To o 6 punktów procentowych więcej niż w pierwszej edycji ankiet. 48% lekarzy i pracowników potwierdziło też, że placówka nie wdrożyła spójnych i klarownych procedur na czas epidemii. To oznacza wzrost o 11 punktów procentowych w stosunku do wiosny.
Dryf pomiędzy falami
Latem i wczesną jesienią organizacje pacjenckie zrzeszone w Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej podejmowały liczne działania, by wyeliminować lub zminimalizować problemy, które wystąpiły w okresie wiosennym. Odbyły się spotkania z podsekretarzem stanu Ministerstwa Zdrowia – Sławomirem Gadomskim, Federacja przedstawiła propozycje rozwiązań niezbędnych dla poprawy sytuacji pacjentów, jak również listę ich kluczowych potrzeb. Na początku września odbyła się Senacka Komisja Zdrowia, poświęcona dostępności świadczeń w czasach COVID-19, na której prezentowane były m.in. wnioski z wcześniejszego opracowania Fundacji Alivia “Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19”.
Na początku drugiej fali zakażeń Federacja skierowała serię pism do nowego Ministra Zdrowia – Adama Niedzielskiego. Organizacje pacjenckie były zaniepokojone brakiem informacji o stanie przygotowań opieki onkologicznej. Dlatego pytały o strategię opieki i leczenia chorych na raka w czasie jesiennej fali epidemii COVID-19.Otrzymywane odpowiedzi nie zawierały informacji na ten temat. Pomimo wielu wcześniejszych apeli Ministerstwo wciąż nie wdrożyło żadnego planu działań poprawiającego dramatyczną sytuację pacjentów onkologicznych.
Potrzebujemy skutecznej walki z rakiem!
Dziś mija 328 dni od ogłoszenia w Polsce stanu epidemii. Nadal nie udało się wdrożyć rozwiązań, które zapewniłyby sprawne i terminowe prowadzenie leczenia wszystkim pacjentom chorym na nowotwory złośliwe. Twórcy i wykonawcy Narodowej Strategii Onkologicznej już deklarują, że nie udaje im się realizować wielu założeń strategii, co oznacza, że następuje spodziewana kontynuacja porażek Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. Z pewnością nie pozostanie to obojętne dla skuteczności leczenia raka w Polsce.
Nie rozwiązano problemu przekładanych i odwołanych świadczeń medycznych. Brakuje spójnego i jasnego systemu opieki nad chorym, gdy w przypadku np. zakażeń w ośrodku, przekształcenia oddziału, czy braków kadrowych, nie można udzielić mu pomocy. A konsekwencje ograniczenia dostępu do diagnostyki i leczenia raka, choć odsunięte w czasie, nas nie ominą. Spodziewajmy się, że w najbliższych latach będzie coraz więcej nowotworów zdiagnozowanych w stopniu zaawansowanym lub zbyt późno. Ich skuteczne leczenie będzie skomplikowane, mało efektywne i bardzo kosztowne.
Przypominam, że dziś prawie połowa opcji terapeutycznych wymienionych w europejskich standardach i zarejestrowanych nie więcej niż 15 lat temu nie jest dostępna dla polskich pacjentów, więc możliwości skutecznego leczenia i tak są w Polsce ograniczone. Obecny brak dostępu do świadczeń dodatkowo te możliwości zawęża.
mówi Agata Polińska, prezes Fundacji Onkologicznej Alivia.
Z ostatniego sprawozdania Rzecznika Praw Pacjenta wynika, że łamanie prawa do świadczeń jest najczęściej zgłaszanym problemem obywateli, a jedyne prawa pacjenta, które są przestrzegane – to prawo do umierania w spokoju i godności oraz opieki duszpasterskiej. To pokazuje, jak bardzo potrzebujemy pilnych zmian.
Dlatego dziś, w światowym Dniu Walki z Rakiem Fundacja Onkologiczna Alivia apeluje o natychmiastowe wdrożenie skutecznego procesu koordynacji oraz monitoringu opieki nad chorymi na raka.
Konieczne jest pilne zapewnienie im dostępności, ciągłości oraz jakości diagnostyki i leczenia w kolejnych miesiącach epidemii.
