Konferencja Fundacji DKMS z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi!

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi braliśmy udział w konferencji „Optymalizacja postępowania terapeutycznego u dzieci i młodzieży leczonych transplantacją szpiku”, organizowaną przez Fundację DKMS Pokonajmy Nowotwory Krwi.

Mieliśmy przyjemność posłuchać pani Prezes Ewy Magnuckiej-Bowkiewicz, która przedstawiała sukcesy i plany Fundacji, m.in. fakt, że już ponad 1 300 000 Polaków przyłączyło się do rejestru, co oznacza, że stał się drugim największym w Europie. Fundacja DKMS wciąż podejmuje ważny temat żywienia dzieci chorych, jako jednego z elementów terapii. Dlatego też we współpracy z Fundacją Iskierka, stara się poszerzać wiedzę w tym zakresie m.in.: w formie zorganizowanych warsztatów żywieniowych dla dzieci chorych na nowotwory, czy przez publikację poradnika kulinarnego „JedzOnko”.

Kolejny gość konferencji, dr Małgorzata Gałązka-Sobotko, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, przypomniała wyniki raportu przygotowanego na zlecenie Fundacji DKMS, dotyczącego społecznych kosztów chorób nowotworowych. Jak mówi „choroba kosztuje, jej koszty społeczne są ogromne. Ponad 60 % opiekunów dzieci rezygnuje z pracy, ponad 90 % ponosi dodatkowe koszty finansowe związane z chorobą, przede wszystkim ze względu na długi czas oczekiwania.” „Rodzice i opiekunowie są świadomi diety w znaczeniu walki z chorobą. Choć technologie lekowe i dostęp idzie do przodu, nie ma zapewnionego wysokiej jakości żywienia  – to głośny apel chorych i ich rodzin.” – dodaje dr Gałązka-Sobotko.

Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, przyznał, że jeśli chodzi o żywienie – jest wiele do zrobienia. Rzecznik przypomniał raport NIK, który obnażył wszystkie mankamenty obecnej sytuacji – niedofinansowanie, brak dostępnych dietetyków, brak wypracowanych standardów i przede wszystkim brak należytej uwagi, jaką należy poświęcić na ten ważny element terapeutyczny.

Podoba Ci się to co robimy? Nasze działania są możliwe dzięki regularnym darowiznom od indywidualnych osób. Pomóż nam walczyć dalej! Dołącz do Pogromców Raka!

Prezes Fundacji Iskierka Jolanta Czernicka-Siwecka przypomina, że dyskusja i edukacja w zakresie żywienia w chorobach onkologicznych została już zainicjowana – głównie poprzez działalność organizacji pozarządowych. Wspominała publikacje poradnika kulinarnego „JedzOnko” a także organizowane przez Fundacje warsztaty gotowania dla najmłodszych. Jak mówi „zaczynamy edukację w temacie żywienia, jest to niezwykle istotne. Nasza Fundacja odpowiedziała na realną potrzebę dzieci i rodziców!  

Jak przyznała Prof. Ewa Bień z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, wiele zmieniło się przez ostatnie dwa lata, jak mówiła „do 2016 roku jako onkolodzy, hematolodzy nie rozmawialiśmy o żywieniu”. W 2016 powstał zespół ekspertów ds. żywienia dzieci w chorobach nowotworowych, który tworzy rekomendacje i wytyczne. Jest to jeden z istotniejszych elementów terapii, jak mówi prof. Bień: żywienie bezpośrednio przekłada się na mniejsza liczbę powikłań, infekcji. Odpowiednie odżywianie pozwala poprawić wyniki leczenia i jakość życia!

Mamy ogromną nadzieję, że przy okazji narodowej debaty o zdrowiu pojawi się pole do dyskusji, zbudowania wdrożenia programu odpowiedniego żywienia dla wszystkich chorych ontologicznie!

Prezes DKSM na koniec spotkania podkreślała, że choć rodzice i opiekunowie osób chorych starają się na własną rękę, wraz z organizacjami pacjenckimi pokonać fatalną sytuację w zakresie żywienia pacjentów w szpitalach, to system wciąż jest zobowiązany do dostarczenia jak najlepszej opieki, w tym również żywieniowej. Jak podkreślała Prezes, to decydenci kształtujący system opieki są zobowiązani do tworzenia i egzekwowania standardów postępowania w oparciu o EBM, nie można w tym zakresie polegać wyłącznie na organizacjach pacjenckich.

DKMS czynnie wspiera również inicjatywę dołączenia polskich ośrodków i klinik do ogólnoświatowego badania klinicznego FORUM, które zrzesza już 100 ośrodków z 30 krajów świata. Badanie ma wskazać optymalne metody leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej dzieci i młodzieży. Więcej o możliwościach, jakie daje w procesie leczenia opowiedzieli Kierownik Katedry i Klinika Hematologii, Onkologii I Chorób Wewnętrznych prof. Wiesław Jędrzejczak, a także konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. Jan Stęczyński.

Więcej o działalności Fundacji DKMS znajdziecie tutaj. Gorąco zachęcamy do rejestracji jako Dawca Szpiku!

DZIAŁAJ TERAZ!

Pacjenci onkologiczni z obniżoną odpornością, szczególnie podczas immunoterapii, chemioterapii i radioterapii, to grupa wyjątkowo narażona na zachorowania wirusowe. Zgłaszając się do szpitala – ryzykują życiem.

Aktualności