KRS 0000358654

Konferencja Fundacji DKMS z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi!

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi braliśmy udział w konferencji „Optymalizacja postępowania terapeutycznego u dzieci i młodzieży leczonych transplantacją szpiku”, organizowaną przez Fundację DKMS Pokonajmy Nowotwory Krwi.

Mieliśmy przyjemność posłuchać pani Prezes Ewy Magnuckiej-Bowkiewicz, która przedstawiała sukcesy i plany Fundacji, m.in. fakt, że już ponad 1 300 000 Polaków przyłączyło się do rejestru, co oznacza, że stał się drugim największym w Europie. Fundacja DKMS wciąż podejmuje ważny temat żywienia dzieci chorych, jako jednego z elementów terapii. Dlatego też we współpracy z Fundacją Iskierka, stara się poszerzać wiedzę w tym zakresie m.in.: w formie zorganizowanych warsztatów żywieniowych dla dzieci chorych na nowotwory, czy przez publikację poradnika kulinarnego „JedzOnko”.

Kolejny gość konferencji, dr Małgorzata Gałązka-Sobotko, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, przypomniała wyniki raportu przygotowanego na zlecenie Fundacji DKMS, dotyczącego społecznych kosztów chorób nowotworowych. Jak mówi „choroba kosztuje, jej koszty społeczne są ogromne. Ponad 60 % opiekunów dzieci rezygnuje z pracy, ponad 90 % ponosi dodatkowe koszty finansowe związane z chorobą, przede wszystkim ze względu na długi czas oczekiwania.” „Rodzice i opiekunowie są świadomi diety w znaczeniu walki z chorobą. Choć technologie lekowe i dostęp idzie do przodu, nie ma zapewnionego wysokiej jakości żywienia  – to głośny apel chorych i ich rodzin.” – dodaje dr Gałązka-Sobotko.

Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, przyznał, że jeśli chodzi o żywienie – jest wiele do zrobienia. Rzecznik przypomniał raport NIK, który obnażył wszystkie mankamenty obecnej sytuacji – niedofinansowanie, brak dostępnych dietetyków, brak wypracowanych standardów i przede wszystkim brak należytej uwagi, jaką należy poświęcić na ten ważny element terapeutyczny.

Prezes Fundacji Iskierka Jolanta Czernicka-Siwecka przypomina, że dyskusja i edukacja w zakresie żywienia w chorobach onkologicznych została już zainicjowana – głównie poprzez działalność organizacji pozarządowych. Wspominała publikacje poradnika kulinarnego „JedzOnko” a także organizowane przez Fundacje warsztaty gotowania dla najmłodszych. Jak mówi „zaczynamy edukację w temacie żywienia, jest to niezwykle istotne. Nasza Fundacja odpowiedziała na realną potrzebę dzieci i rodziców!  

Jak przyznała Prof. Ewa Bień z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, wiele zmieniło się przez ostatnie dwa lata, jak mówiła „do 2016 roku jako onkolodzy, hematolodzy nie rozmawialiśmy o żywieniu”. W 2016 powstał zespół ekspertów ds. żywienia dzieci w chorobach nowotworowych, który tworzy rekomendacje i wytyczne. Jest to jeden z istotniejszych elementów terapii, jak mówi prof. Bień: żywienie bezpośrednio przekłada się na mniejsza liczbę powikłań, infekcji. Odpowiednie odżywianie pozwala poprawić wyniki leczenia i jakość życia!

Mamy ogromną nadzieję, że przy okazji narodowej debaty o zdrowiu pojawi się pole do dyskusji, zbudowania wdrożenia programu odpowiedniego żywienia dla wszystkich chorych ontologicznie!

Prezes DKSM na koniec spotkania podkreślała, że choć rodzice i opiekunowie osób chorych starają się na własną rękę, wraz z organizacjami pacjenckimi pokonać fatalną sytuację w zakresie żywienia pacjentów w szpitalach, to system wciąż jest zobowiązany do dostarczenia jak najlepszej opieki, w tym również żywieniowej. Jak podkreślała Prezes, to decydenci kształtujący system opieki są zobowiązani do tworzenia i egzekwowania standardów postępowania w oparciu o EBM, nie można w tym zakresie polegać wyłącznie na organizacjach pacjenckich.

DKMS czynnie wspiera również inicjatywę dołączenia polskich ośrodków i klinik do ogólnoświatowego badania klinicznego FORUM, które zrzesza już 100 ośrodków z 30 krajów świata. Badanie ma wskazać optymalne metody leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej dzieci i młodzieży. Więcej o możliwościach, jakie daje w procesie leczenia opowiedzieli Kierownik Katedry i Klinika Hematologii, Onkologii I Chorób Wewnętrznych prof. Wiesław Jędrzejczak, a także konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. Jan Stęczyński.

Więcej o działalności Fundacji DKMS znajdziecie tutaj. Gorąco zachęcamy do rejestracji jako Dawca Szpiku!

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.