Nas NIE uciszycie. Rusza serwis informacyjny ONKOOBRONA i akcja #nasNIEuciszycie

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Chorzy boją się o swoje życie i zdrowie, a lekarze mają nakaz milczenia w sprawach związanych z epidemią. Alivia będzie zbierała i publikowała aktualne dane dot. opieki onkologicznej w Polsce i przygotowania placówek w ramach akcji #nasNIEuciszycie. 

W wielu szpitalach brakuje rękawiczek, masek i środków dezynfekujących. Ośrodki publicznie apelują o pomoc w zaopatrzeniu. Personel medyczny mówi o braku środków ochrony osobistej oraz ryzyku zakażenia pacjentów. Onkolog proszący o anonimowość – Pacjenci dostają zwykłe maseczki chirurgiczne przy wejściu do szpitala. Jednak pielęgniarki są bez masek, z małą ilością środków ochronnych. Zdrowy rozsądek nakazuje, żeby dbać o siebie, a maski są najlepszym rozwiązaniem. Doświadczenia ze świata wskazują, że to może zmniejszyć ryzyko rozprzestrzeniania się wirusa. Dlatego prosimy o pomoc w zdobyciu masek i innych środków ochronnych. Przyjmując 25 osób w poradni trudno czuć się bezpiecznie. 

W liście do Prezydenta Andrzeja Dudy prof. Jacek Jassem i ponad 500 profesorów medycyny pisze – W placówkach ochrony zdrowia już obecnie brakuje środków ochrony osobistej.[1] 

Ministerstwo Zdrowia, chcąc uciszyć krytyczne głosy, wysłało do konsultantów wojewódzkich pismo, według którego jedynie konsultanci krajowi, i to tylko po wcześniejszym uzgodnieniu z Ministerstwem Zdrowia oraz Głównym Inspektorem Sanitarnym, mogą wydawać opinie na temat epidemii wirusa SARS-CoOV-2. Dokument został podpisany 20 marca br. przez wiceminister zdrowia Józefę Szczurek-Żelazko. 

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Środowiska lekarskie protestują, a Naczelna Izba Lekarska apeluje: Nie można oczekiwać od lekarzy, że będą milczeć w obliczu sytuacji zagrażających życiu i zdrowiu obywateli, ale również swojemu i swoich rodzin.[2] Porozumienie Chirurgów wprost określa to jako szantaż i próbę uciszenia środowiska.[3] 

Społeczeństwo musi wiedzieć, jak naprawdę wygląda leczenie chorych w czasie epidemii. Dlatego Alivia rozpoczyna akcję #nasNIEuciszycie. Fundacja wzywa pacjentów i pracowników placówek onkologicznych, aby dzielili się swoimi doświadczeniami ze szpitali czy przychodni.

Dzięki prostej i anonimowej ankiecie zbierzemy aktualne dane dot. opieki onkologicznej w Polsce i przygotowania placówek onkologicznych do epidemii. Pracowników medycznych będziemy pytać m.in. o dostęp do środków ochronnych, przypadki odwoływania badań i zabiegów. Można będzie też ocenić bezpieczeństwo chorych i personelu oraz braki kadrowe. Natomiast pacjentów poprosimy o opinię na temat przygotowania ośrodków oraz subiektywnego poczucia bezpieczeństwa.

mówi Joanna Frątczak Kazana

Anonimową ankietę można znaleźć pod tym adresem.

Zachęcamy wszystkich, którzy w ostatnim okresie byli w ośrodkach onkologicznych do jej wypełnienia. Każdy głos jest ważny i może pomóc w zabezpieczeniu personelu i pacjentów tych ośrodków!

Fundacja zwróciła się również do prof. Macieja Krzakowskiego, konsultanta krajowego ds. onkologii, o udostępnienie danych dot. dostępności do diagnostyki i leczenia onkologicznego w związku z epidemią SARS-CoV-2. Ogólnopolska Federacja Onkologiczna skierowała prośbę o te dane do Ministra Zdrowia. Ministerstwo nie odpowiedziało, a prof. Krzakowski odmówił ich przesłania.  

Dostęp do wiarygodnych i aktualnych informacji jest jednym z kluczowych praw pacjenta, szczególnie teraz, gdy sytuacja chorych na raka stała się podwójnie dramatyczna. Towarzyszy im strach związany z chorobą, a także ten związany z wirusem. Wiedzą, że wizyta w szpitalu lub przychodni może oznaczać zakażenie i ciężką chorobę. Stan epidemii to dla chorych utrudniony dostęp do leczenia i chaos informacyjny. Pacjenci z przemianowanych szpitali szukają pomocy w innych ośrodkach, ale placówki onkologiczne wstrzymują przyjęcia i badania diagnostyczne, a coraz więcej oddziałów jest zamykanych z powodu kwarantanny. Wśród nich są m.in. Oddział Chirurgii Onkologicznej Chorób Piersi w Wielkopolskim Centrum Onkologii, oddział onkologiczny w Szpitalu Wojewódzkim we Wrocławiu, czy w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej. Dzisiaj pacjenci chorzy na nowotwory złośliwe boją się o swoje życie podwójnie. 

Dlatego potrzebne są rzetelnie przygotowane informacje, z których pacjenci dowiedzą się jak postępować, zebrane w jednym miejscu. Tę rolę spełnia uruchomiony przez Fundację specjalny serwis informacyjny w ramach kampanii społecznej ONKOOBRONA #CZASWALKI. Chorzy na raka znajdą tam informacje dotyczące epidemii wirusa SARS-CoV-2 i choroby COVID-19, zalecenia ekspertów oraz wytyczne towarzystw naukowych, a także artykuły i linki do bieżących aktualizacji informujących o sytuacji w placówkach onkologicznych. Na portalu zamieszone zostały również anonimowe ankiety dla pracowników placówek onkologicznych i pacjentów oraz petycja o zapewnienie najwyższych standardów bezpieczeństwa w onkologii.


[1]  https://wyborcza.pl/7,95891,25831421,grozba-rozszerzenia-sie-pandemii-z-powodu-wyborow-jest-realna.html

[2] https://nil.org.pl/aktualnosci/4572-lekarze-nie-moga-milczec

[3]  https://www.wirtualnemedia.pl/artykul/ministerstwo-zdrowia-epidemia-koronawirus-informacje-stan-szpitali-zakaz-wypowiedzi-dla-konsultantow-wojewodzkich


Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.