Oświadczenie Fundacji Onkologicznej Alivia

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Oświadczenie Fundacji Onkologicznej Alivia w sprawie stanowiska wspólnego PTOK, PTO, PTRO, PTChO, PolGRP, Konsultantów Krajowych oraz Wojewódzkich w dziedzinach onkologicznych z dnia 20 kwietnia 2021 w sprawie postępowania Fundacji Alivia wobec Konsultanta Krajowego ds. onkologii klinicznej.

W związku z publikacją stanowiska Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej, Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, Polskiej Grupy Raka Płuca, Konsultantów Krajowych w dziedzinach onkologicznych oraz Konsultantów Wojewódzkich w dziedzinie onkologii klinicznej, Zarząd Fundacji Onkologicznej Alivia wyraża ubolewanie, że na tak wielu płaszczyznach doszło do nieprawidłowych interpretacji działań Fundacji oraz przeinaczenia zaistniałych faktów.

Sygnatariusze opublikowanego stanowiska twierdzą, że jest “absolutnym nadużyciem” twierdzenie, że Fundacja Alivia wygrała w sądzie spór prawny. Fundacja nie może się zgodzić z taką opinią w świetle zaistniałych faktów.

W dniu 27 marca 2020 r. Prof. Krzakowski poinformował Fundację, że:

(…) Konsultant Krajowy ds. onkologii klinicznej nie jest podmiotem zobowiązanym do udostępnienia informacji publicznej w rozumieniu art. 4 ustawy z dnia 6 września 2001 roku o dostępie do informacji publicznej (t.j. z dnia 05.07.2019 r.  Dz.U. z 2019 r. poz. 1429) , albowiem nie jest podmiotem wykonującym zadania publiczne. 

Fundacja, po dokonaniu analizy prawnej, nie podzieliła przedstawionego stanowiska. Dlatego Alivia, zgodnie z obowiązującym porządkiem prawnym, złożyła do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego skargę na bezczynność urzędu Konsultanta Krajowego ds. onkologii klinicznej w sprawie rozpatrzenia wniosku Fundacji o dostęp do informacji publicznej. Celem złożenia skargi było rozstrzygnięcie, czy konsultant krajowy jest podmiotem zobowiązanym do udostępniania informacji publicznej, czy też nie. 

Sąd wydał wyrok i podzielił stanowisko Fundacji, orzekając w wyroku, że zobowiązuje Konsultanta Krajowego do rozpatrzenia wniosku Fundacji. Sąd orzekł również, że bezczynność urzędu nie miała miejsca z rażącym naruszeniem prawa. Zasądził od Konsultanta na rzecz strony skarżącej zwrot kosztów postępowania (co też Konsultant uczynił – Fundacja odnotowała wpłatę w dniu 19.03.2021 r.).

W uzasadnieniu wyroku Sąd orzekł:

Stanowiska Konsultanta Krajowego, gdzie wywodzi jakoby nie był podmiotem zobowiązanym do udostępniania informacji publicznej, nie sposób podzielić.

Zarząd Fundacji Alivia jest zaskoczony faktem, że złożenie do sądu skargi na bezczynność urzędu zostało zinterpretowane jako “publiczny” oraz “personalny atak”, a także wywołało “dezaprobatę i zbulwersowanie” ze strony wszystkich towarzystw naukowych działających w dziedzinie onkologii, które nie były ani nie są stroną w tej sprawie.

Sekwencja zdarzeń, motywacje oraz treść orzeczenia sądu zostały opisane w materiale opublikowanym na stronie internetowej Fundacji w dniu 15.04.2021 i w naszej ocenie nie pozostawiają wątpliwości interpretacyjnych. W celu pełnej transparentności niniejszym udostępniamy całość korespondencji pomiędzy Fundacją a konsultantem krajowym, skargę na bezczynność urzędu oraz wyrok Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Warszawie, jak również pismo informacyjne wystosowane przez Konsultanta Krajowego do Fundacji po orzeczeniu Sądu.

Działania w tej sprawie były podejmowane na podstawie i w granicach prawa oraz z zachowaniem szacunku do strony sporu. Jednocześnie chcielibyśmy podkreślić, że Fundacja Alivia nie podważała ani nie komentowała osobistego zaangażowania Pana Profesora Macieja Krzakowskiego w działania na rzecz polskiej onkologii. Odnosząc się do fragmentu wystąpienia sygnatariuszy stanowiska dot. zasług prof. Krzakowskiego dla środowiska onkologów klinicznych w Polsce, Fundacja Alivia podkreśla, że zasługi te pozostają bez związku z przedmiotową sprawą i nie stanowią przesłanki do wyjęcia Konsultanta spod obowiązującego prawa (również w zakresie rozpatrywania wniosków dotyczących dostępu do informacji publicznej).

Tym bardziej trudno nam zrozumieć, dlaczego spór natury prawnej pomiędzy Konsultantem Krajowym a Fundacją jest eskalowany przez sygnatariuszy stanowiska do poziomu konfliktu pomiędzy szeroko pojętymi środowiskami lekarzy onkologów i reprezentantów pacjentów. Próby wywierania nacisku na Fundację, aby odstępowała od ustawowo przysługujących jej praw oraz nazywanie działania na rzecz pacjentów „atakiem” i „destrukcyjnymi standardami postępowania” uznajemy za nadużycie. 

Zarząd Fundacji nie będzie odnosić się do fragmentu wystąpienia dot. współpracy z innymi organizacjami pacjentów onkologicznych ze względu na fakt, że organizacje te nie są sygnatariuszami tego stanowiska. 

Rozumiemy, że konsultanci krajowi, pod wpływem pisma Ministerstwa Zdrowia z dn. 20.03.2020 w sprawie ograniczenia ich wypowiedzi publicznych, znaleźli się w stresującej sytuacji, jednak to pacjenci mogli czuć się jeszcze bardziej przerażeni i zdenerwowani. Źródło stresu konsultantów leży po stronie resortu, a nie organizacji pacjenckich, które wychodzą z inicjatywami mającymi na celu lepsze informowanie pacjentów o obecnej sytuacji. Niemniej jednak to konsultanci, a nie organizacje pozarządowe, budują swoją pozycję oraz relacje z Ministerstwem Zdrowia. Warto również zwrócić uwagę na fakt, że pismo z Ministerstwa Zdrowia nie stanowi aktu normatywnego i nie może być traktowane jako źródło obowiązującego prawa
(w przeciwieństwie do ustawy o dostępie do informacji publicznej). 

Należy pamiętać, że statutową rolą Fundacji jest działanie na rzecz pacjentów, a nie ochrony osób piastujących urzędy finansowane ze środków publicznych, które znalazły się w trudnej sytuacji prawnej. Rzecznik Praw Obywatelskich w swoim wystąpieniu z dn. 27.03.2020 pisze:

Pragnę zauważyć, że stosownie do art. 54 ust. 1 Konstytucji RP każdemu zapewnia się wolność wyrażania swoich poglądów oraz pozyskiwania i rozpowszechniania informacji. Natomiast zgodnie z art. 61 ust. 1 Konstytucji RP obywatel ma prawo do uzyskiwania informacji o działalności organów władzy publicznej oraz osób pełniących funkcje publiczne. W stanie epidemii kluczowym jest, by rzetelne informacje o stanie przygotowania szpitali, zagrożeniu dla przedstawicieli kadr medycznych, jak również sposobach zabezpieczenia osobistego przed zakażeniem były udostępnianie społeczeństwu oraz odpowiednim organom państwa.

Chcemy zwrócić uwagę, że uzyskane w wyniku działań Fundacji stanowisko Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego definitywnie rozwiązuje spór prawny dotyczący tego, czy konsultanci krajowi są podmiotami zobowiązanymi do udostępniania informacji publicznej. Ma to znaczenie nie tylko dla tej konkretnej sprawy, lecz oznacza że wyrok ten może być wykorzystywany w działalności innych organizacji pozarządowych działających w ochronie zdrowia.

Mamy świadomość, że nasze działania mogą być negatywnie odbierane przez niektóre środowiska. Wynika to z faktu, że wzywamy do transparentności i podejmowania decyzji na podstawie twardych danych, prowadzimy społeczny audyt wielu ważnych dla pacjentów obszarów funkcjonowania systemu ochrony zdrowia, ujawniamy obszary, które naszym zdaniem funkcjonują nieprawidłowo. Tak właśnie rozumiemy rolę organizacji pozarządowych i to jesteśmy winni pacjentom, którzy w starciu z wielkimi instytucjami często stoją na przegranej pozycji. Jednocześnie wiemy, że w środowisku polskiej onkologii mamy wspaniałych przyjaciół, którzy podzielają nasze wartości. Są to ludzie, którzy – często wbrew przeciwnościom – z zaangażowaniem i profesjonalizmem pomagają pacjentom onkologicznym.

Informujemy, że Fundacja Alivia nie zamierza dalej eskalować tego konfliktu, który w naszym przekonaniu był sporem natury prawnej i o którego rozstrzygnięcie Fundacja zwróciła się do instytucji do tego powołanej – Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego. Jesteśmy usatysfakcjonowani jednoznacznym stanowiskiem Sądu w tej sprawie. Informacje, o które występowaliśmy, dotyczyły okresu pierwszej fali epidemii i nie mają obecnie żadnej wartości dla pacjentów, dlatego też nie będziemy podejmować kolejnych kroków prawnych w celu ich uzyskania.

Ocenę tej smutnej historii oraz wystąpień w tej sprawie pozostawiamy opinii publicznej.

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.