KRS 0000358654

Chorzy na raka walczą o informacje, konsultant krajowy im odmawia

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Epidemia COVID przyniosła pacjentom zwielokrotnienie strachu o ich przyszłość. Diagnostyka i leczenie chorób nowotworowych stanęły pod znakiem zapytania. Pacjenci pilnie potrzebowali informacji o działaniu szpitali i przychodni. Okazało się jednak, że takie informacje niezwykle trudno zdobyć. Ani Ministerstwo Zdrowia, ani konsultant krajowy ds. onkologii klinicznej w tym nie pomagają. 

COVID + rak = strach2 (do potęgi)

Wybuch epidemii SARS-CoV-2 był stresujący dla wszystkich, ale pacjenci onkologiczni znaleźli się w wyjątkowo trudnej sytuacji. Gdy słyszy się diagnozę „rak”, to niepewność jutra i lęk przed śmiercią przytłacza nawet najbardziej racjonalne osoby. Czas zaczyna się odmierzać od jednej wizyty w szpitalu do kolejnej. Chorzy pokładają nadzieję w lekarzach i liczą na to, że leczenie przebiegnie sprawnie i okaże się skuteczne. Epidemia spotęgowała przerażenie – ich przyszłość stała się jeszcze bardziej niepewna niż dotychczas. Z Fundacją Onkologiczną Alivia kontaktowały się rzesze pacjentów. Szukali  informacji o funkcjonowaniu swoich szpitali i przychodni, pytali, gdzie powinni szukać pomocy, jeśli ich leczenie zostało odwołane. Chorzy bali się, że w trakcie wizyty w placówce zarażą się wirusem. Chcieli wiedzieć, czy ich szpitale są przygotowane do przyjęcia pacjentów w tych nowych okolicznościach.

Informacje nie dla pacjentów

Fundacja Alivia, reagując na prośby chorych, poprosiła konsultanta krajowego ds. onkologii klinicznej, prof. Macieja Krzakowskiego, o informacje dotyczące dostępności do diagnostyki i leczenia onkologicznego. Zgodnie z ustawą o konsultantach w ochronie zdrowia: „Do zadań konsultantów krajowych (…) oraz konsultantów wojewódzkich należy w szczególności: 2) kontrola dostępności świadczeń zdrowotnych.”

Wiedzieliśmy, że do konsultanta krajowego spływają cyklicznie informacje o sytuacji w szpitalach. Źródłem tych danych byli konsultanci wojewódzcy ds. onkologii. Zadeklarowaliśmy chęć pomocy w dystrybucji tych niezwykle ważnych danych, ponieważ docieramy do setek tysięcy osób dotkniętych chorobą nowotworową i ich bliskich. Chcieliśmy też pomóc w przekazywaniu tych informacji do organizacji działających na rzecz pacjentów.

tłumaczy prezes Fundacji Bartosz Poliński.

Ku zaskoczeniu Fundacji, prof. Krzakowski odrzucił prośbę o dostęp do ważnych dla pacjentów informacji. Warto nadmienić, że pan profesor pełni jednocześnie rolę pełnomocnika dyrektora Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie oraz kieruje jedną z najważniejszych klinik, Kliniką Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej. 

Telefony w fundacji nadal się urywały, a my nie wiedzieliśmy prawie nic o funkcjonowaniu szpitali onkologicznych. Zdobycie, choć części informacji, w których posiadaniu był konsultant krajowy, wymagało od naszych pracowników ogromnego wysiłku. Codziennie śledziliśmy strony internetowe placówek, dzwoniliśmy na infolinie. Jednak to i tak nie było wystarczające. Dlatego, po analizie prawnej, zdecydowaliśmy się ponownie wystąpić do konsultanta krajowego ds. onkologii o dostęp do danych, tym razem na podstawie zapisów ustawy o dostępie do informacji publicznej

mówi prezes Poliński.

Ministerstwo nakazuje milczenie

Pod koniec pierwszego miesiąca epidemii Ministerstwo Zdrowia wystosowało do konsultantów w ochronie zdrowia pismo, w którym wezwało do „zaprzestania samodzielnego wydawania opinii” na temat sytuacji związanej z epidemią COVID-19. Wolność wypowiedzi konsultantów krajowych została ograniczona. Mieli obowiązek „wcześniejszej konsultacji z Ministerstwem Zdrowia oraz Głównym Inspektorem Sanitarnym”. 

Tym razem nie byliśmy zdziwieni odpowiedzią prof. Krzakowskiego na nasz wniosek o udostępnienie informacji publicznej na temat dostępności diagnostyki i leczenia onkologicznego. Ponownie odmówił  – mówi Bartosz Poliński. Przerażeni chorzy pozostali z rakiem, ale bez kluczowych informacji o funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia. Chcieliśmy przełamać bezsilność, którą czuliśmy wspólnie z pacjentami. Dlatego skupiliśmy się na szybkim wdrożeniu własnych programów pomocy

wyjaśnia prezes Fundacji.

Jeszcze w marcu 2020 roku Fundacja Onkologiczna Alivia uruchomiła kampanię społeczną OnkoObrona. Fundacja kupiła i dostarczyła do szpitali onkologicznych ponad 30 000 maseczek ochronnych, w tym FFP3 i stworzyła stronę internetową dla pacjentów, z najświeższymi informacjami dot. COVID19, opierając się na doniesieniach medialnych. Alivia sfinansowała i zorganizowała też 10 000 bezpłatnych przejazdów dla chorych do szpitali onkologicznych w całym kraju, w ramach projektu OnkoTAXI. Kierowcy OnkoTAXI wraz z pacjentami pokonali w sumie ponad 250 000 km. 

#nas nie uciszycie

W ramach kampanii OnkoObrona Fundacja zorganizowała również akcję #nasNIEuciszycie. Jej celem było zebranie informacji o  przygotowaniu placówek onkologicznych do pierwszej i drugiej fali epidemii. Na podstawie ankiet wypełnionych łączenie przez ponad 1000 pacjentów i ich opiekunów, jak również personel medyczny i dyrektorów ośrodków udało się zidentyfikować potrzeby w tym zakresie. Ponieważ w przestrzeni publicznej brakowało danych dot. problemów pacjentów onkologicznych wywołanych epidemią, Fundacja zdecydowała się opublikować wyniki ankiet oraz wnioski tych pogłębionych konsultacji społecznych. Opracowania pt. „Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19. Perspektywy interesariuszy”, część pierwsza i druga, trafiły do Prezydenta, Premiera, Ministerstwa Zdrowia, jak również do posłów i senatorów sejmowej i senackiej komisji zdrowia oraz Rzecznika Praw Pacjenta. Na wniosek Fundacji 9 września 2020 odbyła się senacka komisja zdrowia. Tam też decydenci rozmawiali o  problemach dot. funkcjonowania placówek w pierwszej fali epidemii – problemach, które zidentyfikowała i nagłośniła Alivia. 

Sąd wydaje wyrok

Prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy ds. onkologii klinicznej, odmówił udzielenia dostępu do informacji publicznej na temat funkcjonowania placówek onkologicznych. Twierdził,  że konsultant krajowy nie jest podmiotem zobowiązanym do udostępniania informacji publicznej w rozumieniu art. 4 ustawy o dostępie do informacji publicznej, ponieważ nie jest podmiotem wykonującym zadania publiczne.

Argumentacja konsultanta krajowego ds. onkologii klinicznej wydała nam się kuriozalna. Przecież wszyscy konsultanci są powoływani przez Ministerstwo Zdrowia i są finansowani ze środków publicznych! Nie są wyjęci spod prawa. Uznaliśmy, że nie możemy tej sprawy zostawić. Spór dotyczył już nie tylko naszej konkretnej sytuacji, ale rozciągał się na wszystkie przyszłe relacje obywateli i organizacji pozarządowych z konsultantami w ochronie zdrowia. Chcieliśmy wiedzieć na 100% czy konsultanci mają obowiązek udostępniania informacji publicznej.

tłumaczy Bartosz Poliński.

Dlatego Fundacja Alivia, z pomocą organizacji pozarządowej „Sieć Obywatelska – Watchdog”, wniosła skargę na bezczynność urzędu konsultanta krajowego do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Warszawie. W dniu 17 listopada 2020 zapadł wyrok w tej sprawie. Sąd przyznał rację Fundacji. W uzasadnieniu wyroku napisał między innymi: „stanowiska Konsultanta Krajowego, gdzie wywodzi, jakoby nie był podmiotem zobowiązanym do udostępniania informacji publicznej, nie sposób podzielić.”. Sąd w wyroku zobowiązał konsultanta krajowego ds. onkologii klinicznej, prof. Macieja Krzakowskiego, do ponownego rozpatrzenia wniosku Fundacji oraz do zwrotu kosztów postępowania na rzecz strony skarżącej. Konsultant nie wniósł apelacji – niedawno wyrok stał się prawomocny.

Smutny epilog

Wygrany proces to dla nas gorzka satysfakcja. Po pierwsze dlatego, że pomimo sukcesu na gruncie prawnym pacjenci onkologiczni i tak nie otrzymali informacji, której potrzebowali i nadal potrzebują w krytycznym dla nich czasie – a na tym najbardziej nam zależało. Po drugie, to naprawdę przykre, że walcząc o prawa pacjentów do informacji musieliśmy sięgać po takie środki jak skierowanie do sądu administracyjnego sprawy przeciwko prominentnemu onkologowi, który pełni funkcję konsultanta krajowego ds. onkologii klinicznej od wielu lat. 

mówi prezes Poliński.

Rozumiemy, że konsultanci krajowi – pod wpływem pisma Ministerstwa Zdrowia w sprawie zakazu samodzielnego wydawania opinii – znaleźli się w stresującej sytuacji zawodowej. Jednak to pacjenci mieli prawo czuć się jeszcze bardziej przerażeni i zdenerwowani. Ich prawa i dobrostan powinien być dla wszystkich najważniejszy. Wiele się mówi o tzw. „pacjento-centryźmie”, ale niestety w rzeczywistości wygląda on właśnie tak. Życzylibyśmy sobie i pacjentom zgoła innych relacji pomiędzy organizacjami pacjenckimi a decydentami w onkologii.

podsumowuje.

Od początku epidemii, pomimo licznych apeli organizacji pozarządowych, m.in. Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, nie powstał żaden plan ratunkowy dla polskiej onkologii i chorych na raka, których leczenie zaburzyła epidemia. Do dziś  wielu z nich nie otrzymuje informacji, gdzie mogą kontynuować odwołane bądź przełożone leczenie. Pacjenci są pozostawiani sami sobie i rozpaczliwie szukają pomocy w organizacjach pozarządowych. Jednak te nie mogą im pomóc, ponieważ nie mają skąd zdobyć aktualnych informacji.  

25 lutego 2021 konsultant krajowy ds. onkologii klinicznej, zgodnie z wyrokiem sądu, rozpatrzył ponownie wniosek Fundacji – negatywnie. Prof. Krzakowski po raz trzeci odmówił udostępnienia informacji publicznej. Tym razem podał  inny argument – jakoby informacje o dostępności do świadczeń w zakresie onkologii klinicznej oraz sytuacji epidemicznej i kadrowej, o które wnioskuje Alivia, „nie stanowiły informacji publicznej w rozumieniu przepisów ustawy”.


Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.