Podsumowanie działań Alivii w 2013 roku

W ostatnim dni starego roku robimy podsumowanie. Z nadzieją patrzymy na nadchodzący Nowy Rok i życzymy, by przyniósł wszystkim wiele powodów do radości, realizację planów i marzeń, ale też miłe niespodzianki!

Zanim powitamy Nowy Rok, zobaczmy, jak minał w Alivii ten ostatni.

W 2013 Alivia stale prowadziła następujące programy:

1. Program Skarbonka – program pomocy finansowej opartej na crowdfundingu, pozwalający fundacji Alivia refinansować podopiecznym programu wydatki związane z leczeniem, których nie pokrywa świadczenie NFZ. Do tej pory program Skarbonka umożliwił pomoc ponad 40 podopiecznym, z czego 25 dołączyło do programu w 2013 roku.  Łączna kwota przekazana na refinansowanie wydatków związanych z leczeniem i poprawą jakości życia chorych w 2013 roku (do dn.19.12.2013) przekazana podopiecznym w ramach programu Skarbonka to 207 028,00 PLN.
2. Nowości onkologiczne –program edukacyjny podnoszący poziom wiedzy społeczeństwa o nowoczesnych metodach diagnostycznych i terapeutycznych w onkologii. Na stronie fundacji, w dziale „Nowości onkologiczne” w 2013 roku fundacja opublikowała 9 artykułów z zakresu postępów w onkologii w kraju i na świecie. Projekt fundacji Alivia „Nowości Onologiczne” zajął II miejsce w konkursie ” Poznaj e-wolotariat” organizowanym przez Fundację Dobra Sieć.
3. W dziale „Artykuły i wywiady” poświęconemu różnorakiej tematyce związanej z chorobami nowotworowymi fundacja w 2013 opublikowała 5 ciekawych artykułów dotyczących ważnych kwestii takich jak profilaktyka, zabezpieczenie społeczne i ubezpieczenia w wypadku choroby, akcje dla osób niepełnosprawnych i kampanie dotyczące problemów chorych na raka.
4. Program Czerwona Skrzynka – program doradczo – interwencyjny. W ramach programu fundacja udziela porad i pomaga interweniować, jeśli to konieczne, w przypadkach różnych problemów, na które natrafiają chorzy na nowotwory złośliwe. W 2013 roku fundacja odpowiedziała na 159 zapytań otrzymanych drogą telefoniczną i około 200 drogą mailową. Dzięki interwencji fundacji udało się zmienić decyzję NFZ dotyczącą refundacji leczenia nowoczesnym lekiem celowanym dla jednej z podopiecznych naszego programu Skarbonka – p. Małgorzaty Komorowskiej.

Warsztaty psychoonkologiczne:

1. W partnerstwie z Akademią Walki z Rakiem fundacja zorganizowała cykl bezpłatnych warsztatów psychoonkologicznych organizowanych specjalnie dla młodych pacjentów onkologicznych z orzeczonym stopniem niepełnosprawności.
2. We współpracy z Pracownią Psychoonkologii Primum Noscere fundacja Alivia zorganizowała bezpłatne warsztaty dla osób towarzyszących chorym.

Kampanie:

1. Fundacja, dzięki wsparciu wielu firm, zorganizowała ogólnopolską kampanię społeczną pod hasłem „Pieniądze mogą pokonać raka”. 95 sekundowy spot zachęcający do solidarności i wsparcia finansowego podopiecznych programu Skarbonka był emitowany na kanałach platformy TVN, kanałach platformy NC+ i kanałach tematycznych. Dodatkowo, kampania pojawiła się na bilboardach i citylightach w 5 głównych miastach Polski. Kampania była również publikowana w prasie codziennej i opiniotwórczych periodykach. Przedstawiciele fundacji opowiadali o kampanii na antenie telewizji, ogólnopolskich stacji radiowych i w wywiadach prasowych.
2. We współpracy z Federacją Amazonek i firmą Roche, fundacja Alivia zaangażowała się w kampanię edukacyjną „Poszerzamy HERyzonty” mającą na celu podniesienie wiedzy społeczeństwa i samych chorych dotyczącej typów raka piersi i możliwości wystąpienia nadekspresji receptora HER2. Kampania była promowana w telewizji, ogólnopolskich stacjach radiowych oraz na stronach internetowych i portalach społecznościowych.
3. We współpracy z Ruchem Społecznym Amazonki oraz firmą Novartis fundacja Alivia zaangażowała się w kampanię społeczno – edukacyjną „Tu i teraz” mającą na celu naświetlenie problemów kobiet żyjących z zaawansowanym, nieuleczalnym rakiem piersi oraz  upowszechnienie raportu z badania przeprowadzonego wśród takich chorych i ich opiekunów w 9 krajach europejskich.

Działania w obszarze reprezentacji potrzeb i interesów pacjentów w debacie publicznej oraz przy kształtowaniu polityki publicznej w obszarze zdrowia:

1. Przedstawiciele fundacji wzięli udział w II Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych, zorganizowanym przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych pod wiodącym hasłem Rok 2013 rokiem zmian w polskiej onkologii. Prezes fundacji Alivia był prelegentem Forum i przedstawiał problematykę związaną z jakością życia pacjentów onkologicznych.
2. Przedstawiciele fundacji wzięli również udział w I i II Debacie Programowej pt. Czas na Onkologię – których celem było wypracowanie strategicznych rozwiązań w dziedzinach kluczowych dla poprawy skuteczności polskiego systemu opieki onkologicznej.
3. Alivia była parterem Fundacji Watch Health Care przy organizacji konferencji poświęconej problematyce ograniczeń dostępu do leczenia przeciwnowotworowego oraz zagadnieniom związanym z systemem zapewnienia jakości w onkologii.
4. Przedstawiciele Alivii wzięli udział w Szkole Senologii zorganizowanej przez Polskie Towarzystwo do Badań nad Rakiem Piersi poświęconej organizacji ośrodków referencyjnych w leczeniu raka piersi.
5. Przedstawiciele fundacji wielokrotnie poruszali w ogólnopolskich i lokalnych mediach kwestie związane z jakością i efektywnością polskiego systemu opieki onkologicznej oraz naświetlali jego nieprawidłowości.

Projekty w trakcie realizacji:

1. Alivia realizuje projekt ONKOMAPA – przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych – projekt współfinansowany przez Szwajcarię w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej. Projekt ma służyć stworzeniu portalu publikującego wyniki badań satysfakcji pacjentów i ich bliskich z jakości świadczonych usług w obszarze onkologii. Dzięki projektowi ONKOMAPA pacjenci onkologiczni oraz osoby im towarzyszące zyskają możliwość:
   • wyrażania swojego zdania/opinii n/t tego w jaki sposób postrzegają poszczególne elementy systemu ochrony zdrowia w zakresie onkologii,
   • zapoznania się ze zagregowanymi jak i szczegółowymi opiniami/ocenami przekazanymi przez innych pacjentów.

   Centralnym punktem projektu będzie portal www.onkomapa.pl – planowana premiera portalu: styczeń 2014. Projekt jest realizowany przez Alivię – Fundację Onkologiczną Osób Młodych w partnerstwie z 2 polskimi i 1 zagraniczną organizacją pozarządową. Projekt otrzymał patronaty Polskiego Towarzystwa Onkologicznego oraz Polskiej Unii Onkologii, a także Instytutu Spraw Publicznych oraz Instytutu Nauk o Politykach Publicznych. Przedsięwzięcie jest finansowane przez Fundację Alivia oraz rząd Szwajcarii w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej.

2. Fundacja Alivia jest została partnerem projektu BASTION. BASTION (From Basic to Translational Research in Oncology) jest wielodyscyplinarnym projektem w obszarze wsparcia potencjału naukowego. Celem przedsięwzięcia jest zwiększenie potencjału badawczego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w dziedzinie onkologii doświadczalnej, a zadaniem ‒skrócenie drogi między odkryciem naukowym, a wykorzystaniem go w praktyce klinicznej.
3. Fundacja Alivia została partnerem Fundacji Watch Health Care przy organizacji konferencji poświęconej innowacjom w leczeniu raka piersi oraz ocenie dostępności w Polsce, sponsorowanej przez firmę Roche. Konferencja odbędzie się w styczniu 2014.
4. Fundacja Alivia złożyła 3 wnioski grantowe (w tym 2 wnioski wstępne) w ramach programu „Obywatele dla Demokracji”. Do tej pory jeden został rozpatrzony pozytywnie, jeden został zakwalifikowany do tury składania wniosków pełnych i jeden został odrzucony.
5. W ramach otrzymanego grantu z programu „Obywatele dla demokracji” fundacja Alivia nawiązała współpracę i zorganizowała wizytę studyjną reprezentantów islandzkiej organizacji pozarządowej działającej w obszarze pomocy młodym ludziom chorym na nowotwory złośliwe – Kraftur. Kraftur ma siedzibę w Reykjaviku i jest częścią Islandic Cancer Society. W wyniku wizyty studyjnej organizacja Kraftur przystąpiła do partnerstwa w aplikowaniu o grant na projekt „Kolejkoskop – kontrola dostępności badań obrazowych w publicznej opiece zdrowotnej” i ewentualnej jego realizacji.

Wszytkim, którzy nam pomagali realizować powyższe działania – serdecznie dziękujemy!