KRS 0000358654

Ratunkowy dostęp do technologii lekowych wciąż do poprawki

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Pobierz pełny skan korespondencji

Dziś zwróciliśmy się do Ministra Macieja Miłkowskiego z prośbą o nowelizację regulacji związanych z funkcjonowaniem tzw. ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Przypominamy także o propozycjach projektów zmian legislacyjnych, stworzonych pro-bono wspólnie z kancelarią KRK i składanych przez Fundację w ubiegłym roku w resorcie zdrowia. Obejmują one zmiany w systemie finansowania programu i wymagają zmiany rozporządzenia. Zaproponowaliśmy również kompleksowe rozwiązania problemu poprzez zmiany na poziomie ustawy.

W listopadzie ubiegłego roku Pan Minister Łukasz Szumowski wyraził zgodę na rozpoczęcie prac nad poprawą systemu RDTL podczas naszego spotkania.

Mamy nadzieję na natychmiastową naprawę dostępu do terapii onkologicznych w ramach ratunkowego dostępu to technologii medycznych. Każdy dzień źle funkcjonujących przepisów w tym zakresie to cierpienie i przedwczesne zgony Polaków. 

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.