Rzeczywistości równoległe – Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19

Co trzecie badanie lub terapia odwołane. Fundacja Alivia ujawnia, jak wygląda dostęp do diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych w czasie epidemii COVID-19. 

Od dwóch miesięcy trwa w Polsce stan epidemii. Jak w tym czasie wygląda leczenie chorych na raka? Czy szpitale są przygotowane, by bezpiecznie udzielać świadczeń w tym trudnym okresie? Ile procedur i wizyt zostało odwołanych? Czy szczególne potrzeby pacjentów onkologicznych i ich zwiększone ryzyko zakażenia zostały uwzględnione? Czy pacjenci, którzy stawiają się w ośrodkach onkologicznych, czują się w nich bezpiecznie? 

W ramach kampanii ONKOOBRONA #CZASWALKI poprosiliśmy o odpowiedź na te pytania dyrektorów 51 centrów onkologii i szpitali wielospecjalistycznych, które mają w swoich strukturach duże oddziały onkologiczne, lekarzy i personel medyczny, który pracuje z pacjentami onkologicznymi, a także samych chorych oraz ich bliskich. Zwróciliśmy się również o udzielenie informacji do Ministerstwa Zdrowia oraz krajowego konsultanta w dziedzinie onkologii klinicznej. 

Na ankiety odpowiedziało 500 pacjentów, 35 pracowników medycznych oraz 28 dyrektorów szpitali. Otrzymaliśmy również dwa pisma od administracji państwowej. Odpowiedzi pozwoliły na stworzenie obszernego opracowania „Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19”. 

Wynika z niego, że stan epidemii pogłębił problemy obserwowane i komunikowane przez pacjentów od lat. To m.in. brak koordynacji diagnostyki i leczenia, deficyty kadrowe, fatalna organizacja leczenia w placówkach. To także wielogodzinne oczekiwanie pacjentów na zatłoczonych korytarzach, łamanie ich praw, ograniczony dostęp do świadczeń i wyników badań, chaos oraz deficyty w komunikacji z pacjentami. Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że doświadczenia pacjentów i ich opiekunów są zgoła odmienne od tego, co twierdzą przedstawiciele administracji państwowej czy dyrektorzy placówek.

Co trzecie badanie lub terapia odwołane

Jednym z pytań, które zadaliśmy chorym, było „Czy Twoje leczenie lub diagnostyka były odraczane, lub odwoływane ze względu na epidemię koronawirusa (SARS-CoV-2)„. Uzyskano 491 odpowiedzi. 36% (178) ankietowanych odpowiedziało twierdząco. Jeden z respondentów napisał:

“Brat miał wizytę u onkologa w Kielcach w ostatnich dniach lutego i dostał skierowanie na usunięcie przerzutu czerniaka z zaznaczeniem PILNE i z trzema!!!  Miał czekać na telefon – do dziś zero informacji, żadnego telefonu, wyjaśnienia, nowotwór i strach i depresja. To są zabiegi czy operacje ratujące życie. Czy nie powinny być realizowane niezależnie od epidemii?”

Obserwacje pacjentów potwierdził również personel medyczny.  Ponad ⅓ (34%) lekarzy i pracowników medycznych przyznała, że z powodu epidemii były odwoływane lub przekładane procedury u tych pacjentów, którzy ze względów medycznych powinni zostać obsłużeni bez opóźnień. To bardzo niepokojące, ponieważ zgodnie z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Onkologii przekładane powinny być jedynie procedury, których opóźnienie nie wpłynie na stan zdrowia pacjenta i jego rokowania. 

Dodatkowo w kwietniu, w ramach projektu Kolejkoskop.pl, zadzwoniliśmy do 531 placówek wykonujących diagnostykę obrazową TK, RM i PET-CT, by zapytać o możliwy termin wykonania badania. 148 ośrodków wstrzymało zapisy na badania w związku z epidemią. 

Chorzy pozostawieni sami sobie

Z relacji wojewódzkich konsultantów, jak i samych chorych wynika, że pacjenci placówek, które zostały przekształcone w szpitale zakaźne lub czasowo zamknięte z powodu zakażeń, sami musieli zadbać o koordynację i ciągłość leczenia. Nie byli informowani, gdzie mogą wykonać badania lub gdzie będzie odbywać się dalsze leczenie. Jeśli próby takiej organizacji były podejmowane, to działo się to wyłącznie na szczeblu lokalnym.

Jedna z opinii pacjentów z ankiet: “Z powodu zakażenia jednej z pielęgniarek na oddziale została odroczona chemioterapia, kontakt ze szpitala był tylko raz. Trwa to już trzeci tydzień, nie ma pewności, czy przywrócą leczenie w tym szpitalu i nie przedstawiają pacjentom ewentualnych alternatyw kontynuacji tak ważnego leczenia, żeby można poczuć się bezpiecznie.”

Kolejna: ” W samym centrum onkologii nie było źle, natomiast operacja złośliwego guza trzustki ucieka w odległy termin z powodu niemożności przeprowadzenia zabiegu w innym szpitalu, który ma być przygotowaniem do operacji usunięcia guza. Skierowanie na CITO posiadam od lutego; szpital na ul. X (ulica do wiadomości Fundacji) anulował mi termin, gdy stał się szpitalem jednoimiennym, inne nie chcą zapisać, pomimo że skierowanie jest na CITO. Skierowanie leży w domu, rak nie czeka. Żeby choć eutanazję zalegalizowali”.

Przeanalizowaliśmy również opinie pacjentów leczących się w placówkach należących do Krajowej Sieci Onkologicznej. Wyniki okazały się gorsze niż w placówkach poza siecią, mimo tego, że miała ona zapewnić lepszą koordynację i jakość świadczeń.

Maseczki, których nie ma

Choć 96% dyrektorów potwierdziło, że wprowadzono w placówkach obowiązek używania środków ochrony osobistej, jednocześnie aż 46% z nich przyznało, że w ich ośrodku takich brakuje. 37% personelu medycznego wskazało, że nie otrzymali od pracodawcy maski lub innych elementów ochrony, a 11% ankietowanych chorych potwierdziło, że lekarze i pielęgniarki nie mieli odpowiednich zabezpieczeń (maski, rękawiczki, itp.). Kolejne 4% pacjentów odpowiedziało, że personel miał je tylko częściowo. 

Prawie⅓ (30%) pacjentów zgłosiła, że w placówkach był tłok, który powodował, że nie było możliwe zachowanie 2 metrów odstępu od innych pacjentów. ⅓ chorych negatywnie oceniła przygotowanie placówki do świadczenia usług w czasie epidemii, a 36% pacjentów przyznało, że nie czuło się w niej bezpiecznie. 

Opinia chorego: “Najbardziej przerażający jest tłok na korytarzach, bez możliwości zachowania jakichkolwiek norm bezpieczeństwa. Oddział onkologii przeniesiony został do starej siedziby ze względu  na to, że w nowej siedzibie został utworzony szpital jednoimienny zakaźny. To ze względów bezpieczeństwa. Niestety, teraz jest o wiele gorzej. Ludzie ciężko chorzy kłębią się na wąskim korytarzu i do tego w tym samym miejscu są również pacjenci z innymi schorzeniami (chyba endokrynologia). Lekarze też nie mogą patrzeć na tę sytuację.”

Administracja i urzędnicy nie widzą problemu

Od początku ogłoszenia stanu zagrożenia epidemicznego słychać było dramatyczne apele placówek ochrony zdrowia o pomoc w zakresie środków ochrony osobistej. Od tego czasu dwukrotnie prosiliśmy Ministerstwo Zdrowia o bezzwłoczne zapewnienie najwyższych standardów bezpieczeństwa w opiece onkologicznej. Pod petycją w tej sprawie, opublikowaną na stronie fundacji, podpisało się 9412 osób. Do tej pory resort nie odniósł się do przesłanej korespondencji.

Prosiliśmy o informacje o dostępie do diagnostyki i leczenia również konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii klinicznej. Niestety odmówił ich przekazania. Z podobną prośbą i w tym samy czasie, zwróciła się do Ministerstwa Zdrowia Ogólnopolska Federacja Onkologiczna – tym razem w trybie wniosku o dostęp do informacji publicznej. Ministerstwo przekazało dane z trzech przypadkowych dni. Dane te były przedstawione w sposób nieusystematyzowany, w postaci luźnej relacji bądź też wolnych wniosków i ciekawostek, np. “Ilość chorych w oddziale dziennym jak i stacjonarnym nie zmieniła się. Przekształcenie szpitala w Łomży w szpital jednoimienny nie spowodowało, jak się spodziewaliśmy, przypływu pacjentów. Być może chorych tych przejął szpital w Ostrołęce, która jest po prostu bliżej: 30 km w porównaniu do 80 km.”

Nasze kolejne pismo, tym razem z pytaniami o podanie danych o procedurach, organizacji leczenia i bezpieczeństwie pacjentów w ośrodkach onkologicznych, również nie doczekało się konkretnej odpowiedzi. Ministerstwo poinformowało jedynie, że placówkom zostały przekazane wytyczne, stanowiska i zalecenia opracowane przez towarzystwa naukowe oraz Ministerstwo Zdrowia, Główny Inspektorat Sanitarny, a także Narodowy Fundusz Zdrowia, a w związku z tym „wszyscy świadczeniodawcy zobowiązani są do przestrzegania najwyższych standardów bezpieczeństwa, w tym korzystania ze środków ochrony osobistej, a także wdrożenia dodatkowych procedur takich jak wywiad w kierunku zakażenia wirusem SARS-CoV-2, czy pomiar temperatury ciała”.Ministerstwo nie poinformowało, w jaki sposób kontroluje ich przestrzeganie. 

Administracja państwowa w bardzo ograniczonym zakresie monitoruje wdrażanie prawa i zaleceń, które sama wprowadziła na czas epidemii. Nie posiada narzędzi ani danych, które pozwalałyby na bieżące zarządzanie bezpieczeństwem oraz ciągłością diagnostyki i leczenia onkologicznego w Polsce, zarówno w czasie w epidemii, jak i poza nim.

Jakość świadczeń w placówkach onkologicznych nie jest kontrolowana – mówi Joanna Frątczak-Kazana, manager ds. programów pomocowych w Fundacji Alivia, i dodaje: Decydenci stworzyli prawo i przekazali wytyczne postępowania, ale nie zapewnili możliwości ich realizacji, jak również nie stworzyli narzędzi pozwalających na kontrolę, jak wygląda ich przestrzeganie. Obecnie różnice pomiędzy deklarowaną a rzeczywistą jakością świadczeń i ich koordynacją widzą głównie pacjenci. Tłok na korytarzach, wielogodzinne oczekiwanie, deficyt kadry, braki środków ochronnych, mierna koordynacja leczenia. Ponieważ część placówek została zamknięta, nikt nie wie, co robić dalej. To dla chorych na nowotwory złośliwe prawdziwy koszmar – dodaje.

Pełna treść opracowania oraz korespondencja z administracją państwową jest dostępna tutaj.