KRS 0000358654

Stanowisko ws. monitorowania opinii pacjentów onkologicznych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Fundacja Onkologiczna Alivia opublikowała kolejne policy papers. Ich celem jest prezentowanie stanowiska Fundacji w kluczowych sprawach dla systemu opieki onkologicznej oraz zapewnienie przejrzystości stanowiska w ramach debaty publicznej nad systemem ochrony zdrowia.

Pierwsze policy paper dotyczy zapewnienia instytucjom publicznym odpowiednich zasobów do kreowania polityki zdrowotnej państwa. Dokument wskazuje na potrzeby określenia podziału kompetencji oraz odpowiedzialności pomiędzy instytucjami, a także tworzenia centrów analitycznych dla podejmowania decyzji w dziedzinie ochrony zdrowia, przy jednoczesnym zapewnieniu kompetencji i odpowiedniego poziomu zatrudnienia.

Drugi z dokumentów odnosi się do potrzeby monitorowania opinii pacjentów onkologicznych. Zawiera postulaty związane z wprowadzeniem opinii pacjentów jako standaryzowanego i powszechnego elementu oceny jakości opieki, jak również publikacji zebranych informacji. W opinii Fundacji badanie opinii pacjentów onkologicznych powinno stać się jednym z elementów monitorowania jakości systemu opieki onkologicznej.

Pełna treść stanowiska Fundacji została opublikowana poniżej.

Stanowisko ws. zapewnienia instytucjom publicznym zasobów do kreowania polityki zdrowotnej państwa jest dostępne tutaj.

Stanowisko ws. monitorowania opinii pacjentów onkologicznych dostępne pod tym linkiem.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.