KRS 0000358654

Stanowisko nt. listopadowego wykazu leków refundowanych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Projekt wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który ma wejść w życie 1 listopada 2020 r., budzi niepokój naszej Fundacji i stanowi ogromne rozczarowanie dla pacjentów onkologicznych.

W projekcie nie znalazły się żadne nowe terapie ani istotne rozszerzenia wskazań.

Wciąż brak nowych terapii przede wszystkim dla chorych na raka płuc i czerniaka, a także inne nowotwory, w tym piersi, nerki i nowotwory hematoonkologiczne.

Rak płuca zabija w Polsce najwięcej Polaków wśród wszystkich chorujących onkologicznie. Od wielu miesięcy pacjenci umierają w oczekiwaniu na włączenie do refundacji immunoterapii w leczeniu niedrobnokomórkowego raka płuca u chorych z ekspresją PD-L1 poniżej 50%. Również pacjenci z czerniakiem, u których ryzyko nawrotu jest duże, mają ograniczaną możliwość całkowitego wyleczenia z choroby. U części z tych obywateli w ciągu  kilku miesięcy rozwinie się choroba rozsiana, której koszty leczenia będą długotrwałe i wysokie, a koszty społeczne – nieodwracalne. Pacjenci z innymi typami nowotworów (piersi, nerki, PBL i inne) również nie zawsze mają możliwość leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną.

W budżecie na 2021 rok planowane jest zmniejszenie środków NFZ na refundację chemioterapii i programów lekowych, jednocześnie w projekcie wykazu refundacyjnego nie widzimy nowych propozycji dla pacjentów chorych na raka.

Stawia to pod wielkim znakiem zapytania deklarację Pana Premiera Morawieckiego, że onkologia jest priorytetem obecnego rządu. Warto również zwrócić uwagę, że w ostatnich miesiącach, w związku z epidemią, diagnostyka onkologiczna doświadczyła zapaści, co będzie miało odzwierciedlenie w rosnącej liczbie zaawansowanych przypadków i przedwczesnych zgonów. W tym kontekście wydaje się koniecznym podjęcie wszelkich możliwych wysiłków w celu zapewnienia chorym leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną i dającego im szansę na dłuższe życie.  

W związku z powyższym Fundacja postuluje ponowną analizę istniejących programów lekowych i uwzględnienie w listopadowym wykazie najpilniejszych postulatów pacjentów oraz środowisk eksperckich, w szczególności dot. leczenia pacjentów z rakiem płuc i czerniakiem.

Pełna treść dokumentu jest dostępna również tutaj.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.