5 kwietnia 2016 roku uczestniczyliśmy w V Forum Pacjentów Onkologicznych. Debatę, dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia, zainicjowała Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO).
W debacie wzięli udział eksperci z zakresu onkologii i diagnostyki, z zakresu prawa, zdrowia publicznego, a także reprezentanci środowiska pacjentów oraz Ministerstwa Zdrowia. Eksperci starali się odpowiedzieć na pytanie „Czy polscy pacjenci znaleźli się w trójkącie bermudzkim onkologii w zakresie diagnostyki, dostępności nowoczesnych terapii i badań klinicznych?”
Podczas debaty poruszono najważniejsze dla pacjentów obszary onkologii:
- Dostęp do terapii innowacyjnych – Eksperci i pacjenci byli zgodni, że konieczne są zmiany w ustawie refundacyjnej, w kryteriach oceny ekonomicznej leków oraz należy zwiększyć przejrzystość w podejmowaniu decyzji refundacyjnych.
- Diagnostyka – Eksperci zwrócili uwagę na brak obowiązujących standardów pracy patomorfologów oraz zbyt małą liczbę genetyków i poradni genetycznych. Problemem jest także finansowanie badań molekularnych. Ze względu na to, że NFZ refunduje koszty badań tylko jeśli pacjent zakwalifikuje się do programu lekowego, większość kosztów muszą ponosić placówki medyczne lub firmy farmaceutyczne.
- Badania kliniczne – Podczas debaty zwrócono uwagę na brak dostępu do informacji na temat badań klinicznych, który dotyczy nie tylko pacjentów, ale też lekarzy. Konieczne jest stworzenie portalu internetowego, który będzie dostarczał informacje o badaniach prowadzonych w różnych placówkach.
- Pakiet onkologiczny – Wiceminister zdrowia Piotr Warczyński przedstawił zmiany jakie zostaną wprowadzone do pakietu. Między innymi zniesione zostaną wskaźniki oceny lekarzy POZ przy wystawianiu kart DILO, a same karty zostaną uproszczone. Ponadto lekarze specjaliści będą mogli wydawać kartę nie tylko po potwierdzeniu choroby we wcześniejszych badaniach, ale również przy podejrzeniu nowotworu.
Podczas Forum rozdano również nagrody Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”. Przyznane zostały za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk wśród polskich pacjentów onkologicznych.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
