Wystawa „Nie jestem tylko rakiem” w Parlamencie Europejskim

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

We wtorek, 27 stycznia, w Parlamencie Europejskim w Brukseli otwarto wyjątkową wystawę instalacji artystycznej, której bohaterkami są kobiety chore na zaawansowanego raka piersi. Mówią one o swoich doświadczeniach życia z chorobą.  twórcy i organizatorzy chcą w ten sposób zwrócić uwagę społeczności europejskiej na potrzeby i problemy kobiet zmagających się z nowotworem piesi w różnych krajach, w tym w Polsce.

W wystawie udział wzięli europarlamentarzyści, dziennikarze, pacjenci oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych. Polskę reprezentowały deputowane do PE: Lidia Geringer de Oedenberg i Jadwiga Wiśniewska oraz prezes Fundacji Alivia – Bartosz Poliński.

Emma McClarkin, europosłanka otwierająca wystawę podkreśliła, że „Europejczycy mogą być dumni ze swoich osiągnięć związanych z wczesnym wykrywaniem raka piersi. Ale to nie wystarczy. Nie wolno nam zapominać o osobach w zaawansowanym stadium choroby. Potrzeby tych pacjentek, to co możemy i powinniśmy zrobić aby poprawić jakość ich życia powinno kierunkować nasze myślenie i być podstawą wypracowywanych rozwiązań. Każde życie jest bezcenne, jego wartość jest bezwzględna niezależnie od etapu, na jakim jesteśmy. Ta Wystawa to memento dla nas wszystkich. Wierzę, że prezentując tę niezwykłą instalację w Parlamencie Europejskim sprawimy, że ta grupa będzie bardziej widoczna i skuteczna w walce o swoje prawa”.

Autorami instalacji są brytyjscy artyści John Wynne i Tim Wainwright, którym udało się pokazać poruszające świadectwa kobiet w intymnym spotkaniu z widzem. „Nasza koncepcja umożliwiła konkretnym kobietom opowiedzenie swoich historii, podzielenie się doświadczeniem, które na co dzień nie jest zauważane przez społeczeństwo.  Każda z tych kobiet jest absolutnie wyjątkowa. Rak wpływa nie tylko na ciało, ale wkracza też na czyjeś poczucia tożsamości. Tym niemniej, jak mocno zaznaczyła jedna z bohaterek instalacji: mam raka. Ale nie jestem tylko rakiem. Jestem Tootje” – komentuje współautor realizacji, John Wynne.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Wystawa jest częścią kampanii „tu i teraz” i była dotąd pokazana w dziewięciu krajach, w tym w Polsce. Niestety, wśród opowiadających nie ma żadnej Polki. Dlaczego? „W Polsce sytuacja kobiet z zaawansowanym rakiem piersi jest znacznie trudniejsza niż w innych krajach Unii Europejskiej. U nas pacjentki nie mają dostępu do innowacyjnego leczenia, które wydłuża życie i pozwala normalnie funkcjonować. Polki koncentrują się na przetrwaniu kolejnego dnia z chorobą. Ciężko im przełamać się do mówienia o swojej trudnej sytuacji. Mamy nadzieję, że ta wystawa przyczyni się do wyrównania szans polskich pacjentek”, powiedział prezes Fundacji Alivia, Bartosz Poliński.

W otwarciu wystawy wzięła też udział Tootje Boutkan z Holandii, pierwsza pacjentka, której świadectwo zostało zarejestrowane w ramach projektu. Od jej słów pochodzi też tytuł całej instalacji. „Jestem żywym dowodem na to, że warto mieć nadzieję. W tym roku wezmę udział w akcji społecznej, w której razem córką będziemy zdobywać szczyt na rowerach górskich. Trenuję ciężko i nie zamierzam się poddać. I takie jest moje życie z tą chorobą. Kawałek po kawałku pokonuję kolejne etapy” – wyznała Tootje, która z zaawansowanym rakiem piersi żyje już prawie 10 lat.

Początkowo w projekcie brały udział trzy bohaterki. Teraz wystawa jest pokazywana w całej Europie i dotarła nawet do Dubaju. Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi wywodzą się z różnych środowisk kulturowych, językowych i ekonomicznych. Poznając je i ich historie, śledzimy ich różne reakcje na chorobę, ale także zmiany, jakie musiały wprowadzić w swoim życiu rodzinnym i społecznym. „Praca na poziomie tak osobistej i intymniej relacji to dla nas wielki zaszczyt. To niesamowite, że bohaterki wystawy, pomimo, że musiały skonfrontować się ze śmiercią potrafią cieszyć się każdym dniem życia”– mówił Tim Wainwright, współautor wystawy.

Wideoinstalację, której przygotowanie było możliwe dzięki wsparciu firmy Novartis Oncology, można obejrzeć w Parlamencie Europejskim do czwartku, 29 stycznia 2015, w budynku Altiero Spinelli na 3 piętrze, w czasie godzin pracy Europarlamentu.

Wystawa w Parlamencie Europejskim

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.