Ostatniego dnia grudnia robimy doroczne podsumowanie tego, co udało się nam zrobić w mijającym 2014 roku.
To był bardzo intensywny czas, o czym świadczy ilość zrealizowanych przez Alivię działań. Z optymizmem czekamy na nadchodzący Nowy Rok i wszystkim życzymy, by był to Dobry Rok!
W 2014 roku fundacja Alivia kontynuowała swoje stałe 3 programy, uruchomiła 2 nowe, przeprowadziła 3 kampanie społeczne, zorganizowała 2 konferencje i zrealizowała 9 działań na rzecz reprezentacji potrzeb i interesów pacjentów w debacie publicznej i przy kształtowaniu polityki publicznej w obszarze zdrowia.
Pomogliśmy łącznie prawie 800 chorym i ich rodzinom (doradczo i interwencyjnie), w tym 120 – finansowo. Nasze portale w 2014 roku odwiedziło łącznie 272 397 osób!
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
I. W 2014 roku Alivia kontynuowała prowadzenie następujących projektów:
1. Program Skarbonka – program pomocy finansowej opartej na crowdfundingu, pozwalający fundacji Alivia refinansować podopiecznym programu wydatki związane z leczeniem, których nie pokrywa świadczenie NFZ.
Do tej pory program Skarbonka umożliwił pomoc ponad 120 podopiecznym, z czego 85 dołączyło do programu w 2014 roku. Łączna kwota przekazana na refinansowanie wydatków związanych z leczeniem i poprawą jakości życia chorych w 2014 roku przekazana podopiecznym w ramach programu Skarbonka to 951 027,29 PLN.
2. Nowości onkologiczne –program edukacyjny podnoszący poziom wiedzy społeczeństwa o nowoczesnych metodach diagnostycznych i terapeutycznych w onkologii. Na stronie fundacji, w dziale „Nowości onkologiczne” w 2014 roku fundacja opublikowała 16 artykułów z zakresu postępów w onkologii w kraju i na świecie.
W dziale „Artykuły i wywiady” poświęconemu różnorakiej tematyce związanej z chorobami nowotworowymi fundacja w 2014 opublikowała 9 ciekawych artykułów dotyczących ważnych kwestii takich jak profilaktyka, życie z chorobą, zapobieganie skutkom ubocznym leczenia, polecane lektury i kampanie dotyczące problemów chorych na raka.
3. Program Czerwona Skrzynka – program doradczo – interwencyjny. W ramach programu fundacja udziela porad i pomaga interweniować, jeśli to konieczne, w przypadkach różnych problemów, na które natrafiają chorzy na nowotwory złośliwe. W 2014 roku fundacja odpowiedziała na 266 zapytań otrzymanych drogą telefoniczną i około 400 drogą mailową.
II. W 2014 roku fundacja Alivia rozpoczęła realizację nowych projektów:
1. Alivia realizuje projekt ONKOMAPA – przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych – projekt współfinansowany przez Szwajcarię w ramach szwajcarskiego programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej a następnie przez fundusze EOG w ramach programu Obywatele dla Demokracji. ONKOMAPA.PL to portal zbierający i publikujący wyniki badań satysfakcji pacjentów i ich bliskich z jakości świadczonych usług w obszarze onkologii.
Dzięki projektowi ONKOMAPA pacjenci onkologiczni oraz osoby im towarzyszące mają możliwość:
• wyrażania swojego zdania/opinii n/t tego w jaki sposób postrzegają poszczególne elementy systemu ochrony zdrowia w zakresie onkologii,
• zapoznania się ze zagregowanymi jak i szczegółowymi opiniami/ocenami przekazanymi przez innych pacjentów.
2. Alivia realizuje projekt Kolejkoskop.pl. Dzięki niemu osoby chore na nowotwory, a także inni pacjenci wymagający diagnostyki obrazowej, mogą sprawdzić jaki jest czas oczekiwania na badania diagnostyczne w ramach NFZ w publicznych i prywatnych ośrodkach w ich najbliższej okolicy. Mogą również zgłosić aktualny czas oczekiwania na konkretne badanie w danej placówce. Projekt jest realizowany we współpracy z islandzką organizacją Kraftur i współfinansowany z funduszy EOG w ramach programu „Obywatele dla Demokracji”.
III. Kampanie zrealizowane przez fundację Alivia w 2014 roku:
1. Fundacja, dzięki wsparciu wielu firm, już drugi rok prowadziła ogólnopolską kampanię społeczną pod hasłem „Pieniądze mogą pokonać raka”. 95 sekundowy spot zachęcający do solidarności i wsparcia finansowego podopiecznych programu Skarbonka był emitowany na kanałach platformy TVN i kanałach tematycznych.
Dodatkowo, kampania pojawiła się na cyfrowych billboardach w 3 głównych miastach Polski. Kampania była również publikowana w prasie codziennej i opiniotwórczych periodykach. Przedstawiciele fundacji opowiadali o kampanii na antenie telewizji, ogólnopolskich stacji radiowych i w wywiadach prasowych. Za kampanię fundacja otrzymała Wyróżnienie w konkursie „Kampania Społeczna roku 2013” oraz srebrną nagrodę w konkursie efektywności komunikacji „EFFIE 2014”.
2. W ramach projektu realizowanego z grantu rządu Szwajcarii, fundacja zrealizowała kampanię społeczną pod hasłem „ONKOMAPA – razem tworzymy przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych w Polsce”, skierowaną do pacjentów i osób towarzyszących. Celem kampanii była aktywizacja tych grup docelowych do oceny satysfakcji z usług 40 ośrodków onkologii w Polsce i wspólnego tworzenia zawsze aktualnego przewodnika po ośrodkach onkologicznych w Polsce.
3. We współpracy z Ruchem Społecznym Amazonki oraz firmą Novartis fundacja Alivia zaangażowała się w kampanię społeczno – edukacyjną „Tu i teraz” mającą na celu naświetlenie problemów kobiet żyjących z zaawansowanym, nieuleczalnym rakiem piersi oraz upowszechnienie raportu z badania przeprowadzonego wśród takich chorych i ich opiekunów w 9 krajach europejskich. W ramach kampanii przedstawiciele fundacji wzięli udział w debacie, z udziałem ekspertów, przedstawicieli pacjentów oraz mediów, pod hasłem „Nie jestem tylko rakiem”. Debata była poświęcona naświetleniu problemów oraz potrzeb kobiet z zaawansowanym rakiem piersi, które do tej pory były pomijane w mediach i publicznym dyskursie. Kampania była promowana w telewizji, ogólnopolskich stacjach radiowych oraz na stronach internetowych i portalach społecznościowych.
IV. Działania w obszarze reprezentacji potrzeb i interesów pacjentów w debacie publicznej i przy kształtowaniu polityki publicznej w obszarze zdrowia:
1. Fundacja zorganizowała 2 konferencje poświęcone inauguracji portalu Onkomapa.pl oraz podsumowaniu wyników badania satysfakcji pacjentów i osób im towarzyszących z usług 40 ośrodków onkologicznych w Polsce. Przyznano dwie nagrody: dla Ośrodka i Lekarza Przyjaznego Pacjentom Onkologicznym.
2. Prezes fundacji był ekspertem i członkiem jednej z grup roboczych opracowujących polski Cancer Plan, czyli Strategię Walki z Rakiem na lata 2015 -2024.
3. Przedstawiciele fundacji wzięli udział w II Konferencja “Kobiety Kobietom – życie po leczeniu raka piersi”. Wiceprezes fundacji Alivia – Agata Polińska była prelegentką 2. części konferencji i przedstawiła wyniki europejskiej ankiety na temat potrzeb i znaczenia społeczno–ekonomicznego kobiet z zaawansowanym rakiem piersi oraz założenia kampanii „Tu i Teraz”.
4. Przedstawiciele fundacji wzięli udział w III Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych, zorganizowanym przez Koalicję Pacjentów Onkologicznych pod wiodącym hasłem ”Pacjent onkologiczny w procesie zmian systemowych”. Prezes fundacji Alivia był aktywnym ekspertem, zaproszonym do wzięcia udziału w debacie.
5. Alivia była parterem Fundacji Watch Health Care przy organizacji Seminarium pt. „Innowacje w leczeniu raka piersi – ocena dostępności w Polsce” poświęconej problematyce ograniczeń dostępu do leczenia przeciwnowotworowego oraz zagadnieniom związanym z systemem zapewnienia jakości w onkologii.
6. Przedstawiciele fundacji wzięli również udział w Debacie o onkologii prowadzonej przed red. Solską w Pałacu Kultury i Nauki i transmitowanej na żywo przez Radio TOK FM, której celem było przedstawienie obszarów kluczowych dla poprawy skuteczności polskiego systemu opieki onkologicznej. Wśród ekspertów zaproszonych do debaty był Minister Warczyński i Prezes Alivii – Bartosz Poliński.
7. Alivia była partnerem wystawy organizowanej przez firmę Roche pt. „Każdy rak jest inny. Poznaj go i pokonaj!”. Multimendialne wydarzenie miało na celu przybliżenie nowoczesnych technologii walki z rakiem oraz zachęcenie do profilaktyki raka piersi.
8. Alivia była partnerem akcji profilaktycznych dot. profilaktyki raka piersi „Motoróżowi” (przejazd motocyklistów przez Warszawę w różowych kamizelkach) oraz „Czas przypiersić rakowi!”
8. Przedstawiciele fundacji wielokrotnie poruszali w ogólnopolskich i lokalnych mediach kwestie związane z jakością i efektywnością polskiego systemu opieki onkologicznej oraz naświetlali jego nieprawidłowości.
Wszystkie powyższe działania nie byłyby możliwe, gdyby nie nasi Darczyńcy, Partnerzy oraz Grantodawcy, którym serdecznie dziękujemy za okazane wsparcie i zaufanie!
Szczęśliwego Nowego Roku!
