Dariusz: Gwiaździak wrócił pół roku po zabiegu

Wznowa po leczeniu glejaka i koszt operacji, który przekracza możliwości finansowe rodziny. Tego doświadczył Dariusz Bednorz w swoich zmaganiach z gwiaździakiem IV stopnia. 

Diagnoza: astrocytoma 

Dzisiaj czuję się wspaniale, wręcz odwrotnie proporcjonalnie do tego, jak się czułem, kiedy poznałem diagnozę. Ostatni rezonans pokazał, że jest dobrze, jest czysto. 

Moja choroba zaczęła się w 2021 r. To była wiosna, razem z żoną zachorowaliśmy na COVID. Wtedy dostałem, jak to się mówi, mgły mózgowej. Chociaż żona nalegała, żebym poszedł do neurologa, troszkę bagatelizowałem ten problem. W moje 30. urodziny w nocy miałem bardzo mocny ból głowy. Taki, który nie przychodził po tabletkach, w skali od 1 do 10 wynosił 10. To był jednorazowy ból, ale zdecydowaliśmy, że koniecznie już muszę udać się do neurologa, żeby zbadać, co to było. Wizyta była prywatna, więc miałem ją praktycznie z dnia na dzień. Pani neurolog nic nie wykryła w badaniach, które przeprowadziła w gabinecie. Dostałem skierowanie na rezonans. Opis badania dostałem bardzo szybko, po 3 dniach, do których zaliczał się też weekend. Już tak szybki wynik mnie zaniepokoił. 

Teraz, z perspektywy czasu i po operacjach, zauważyłem, że już wcześniej miałem inny objaw. W momencie, kiedy się śmiałem, to nie umiałem pełną siłą zacisnąć swojej prawej dłoni. Po wycięciu guza ani razu już mi się to nie zdarzyło.

Wynik rezonansu dostałem, gdy byłem w pracy. Przeczytałem opis, który brzmiał: “Zmiana guzowata okolicy czołowej lewej, w różnicowaniu w pierwszej kolejności możliwa astrocytoma”. Nie wiedziałem, co to do końca jest. Poszedłem do koleżanki do pokoju obok, przeczytała opis, sprawdziliśmy w internecie. Pierwsza informacja: to rodzaj glejaka. 

Oczekiwanie na operację

Po pierwszym szoku postanowiliśmy z żoną, że trzeba się za to zabrać. Lekarz rodzinny wypisał mi kartę DiLO i skierował do szpitala św. Barbary w Sosnowcu na operację. Przed samą operacją miałem rezonans funkcjonalny. To jest prawie trzygodzinne badanie w rezonansie magnetycznym, kiedy najpierw się wykonuje pewne czynności, na przykład ruszenie językiem w buzi, a potem jest normalne skanowanie mózgu. W ten sposób wykrywa się, czy guz się pokrywa ze szlakami neuronalnymi. 

Operację miałem 3 miesiące po diagnozie, w grudniu 2021 r. Neurochirurg zdecydował, że zmiana nie jest wyjątkowo agresywna i możemy poczekać. Jestem świadomym pacjentem. Wiem, co przy różnych operacjach może się stać, jakie są ich efekty niepożądane, trochę byłem na nią przygotowany. Jednak większym skutkiem ubocznym było po prostu czekanie. 

Przez pierwszy miesiąc oczekiwania byłem na zwolnieniu chorobowym, zanim się pozbierałem. Popadłem w depresję. Na szczęście udałem się do lekarzy psychiatrów oraz psychologów, którzy mnie dźwignęli przy tej diagnozie. Zacząłem chodzić normalnie do pracy i pracując, czekałem, aż przyjdzie dzień zabiegu. 

Po zabiegu resekcji guza 

Po pierwszej operacji czułem się fatalnie. Uczyłem się mówić, chodzić. Dla człowieka wcześniej sprawnego to było coś wręcz niewyobrażalnego. Samej operacji mózgu nie odczuwa się tak, jak innych narządów, a skutki były. W pewnym momencie trzeba było się pogodzić z tą rzeczywistością. Gdyby nie prywatna opieka psychologów, byłbym zdany na siebie. Właściwie to byłem zdany na siebie, bo to były czasy covidowe, więc nikt mnie nawet nie mógł odwiedzać w szpitalu. 

Przez tydzień po operacji praktycznie byłem sam, nawet w pokoju. Nie miałem do kogo mówić. Jeszcze w szpitalu dostałem pierwszego ataku padaczki. Wtedy nie wiedzieliśmy, że to jest padaczka, bo przestałem mówić, czyli dostałem afazji. Operacja przebiegała blisko ośrodka Broki, więc mógł być to skutek zabiegu. 

Na szczęście na święta już byłem w domu i tam dochodziłem do siebie, chociaż na początku to rzeczywiście wyglądało strasznie. Nie dostałem żadnych zaleceń na rehabilitację. Miałem trudności nawet z obsłużeniem pilota do telewizora. Na nowo uczyłem się funkcjonować i bardzo dużo spałem. 

Później było konsylium w Gliwicach, które stwierdziło, że w badaniach jest czysty obraz, więc nie trzeba z glejakiem nic dalej robić. Wtedy w diagnozie był gwiaździak drugiego stopnia. Z racji na młody wiek i inne parametry zdecydowano, że nie podejmujemy chemio- i radioterapii. 

Wznowa guza mózgu

Następny rezonans kontrolny miałem zaplanowany na maj. Opis wyniku zmroził mnie jeszcze bardziej niż pierwszej diagnozy: wznowa. Astrocytoma w stopniu IV. To było mniej niż pół roku po pierwszym zabiegu. Znowu trzeba podjąć walkę.

Stwierdziliśmy, że skoro jest wznowa, to trzeba się skonsultować tym razem z większym gronem lekarzy. Odbyliśmy trzy konsultacje. Pierwszy doktor stwierdził, że to jest możliwe, ale trzeba zrobić dokładniejsze badania. Drugi lekarz uznał, że to jest średnio możliwe, żeby zoperować drugi raz, żeby to była wznowa, że to za szybko. Dostałem zalecenie zrobienia za dwa tygodnie rezonansu. Trzeci doktor, który podjął się finalnie operacji, doktor Witold Libionka, stwierdził, że nie ma co czekać. Widzi w tym obrazie, że jest to bardzo agresywny nowotwór. Niestety, miała to być operacja odpłatna, ponieważ doktor chciał operować z wybudzeniem i w klinice, tam gdzie pracował. 

Zbiórka na operację 

Żona od razu się zabrała za to, żeby zrobić zbiórkę. Wycena wynosiła 100 000 zł. Dodatkowo te środki trzeba było zebrać jak najszybciej, żeby operacja odbyła się również w trybie pilnym. Żona zajęła się założeniem zbiórki, a ja udałem się na rozmowę do moich znajomych, których poprosiłem, żeby Łukasz Litewka, dziś już świętej pamięci, wrzucił zbiórkę na swoim Facebooku. Kosztowało mnie to dużo odwagi. Zawsze staram się jak najwięcej umieć zrobić samemu, żeby nie prosić innych osób o pomoc. W tej sytuacji trzeba było dumę schować do szafy. Z racji tego, że mieliśmy z Łukaszem tych samych znajomych, zwróciłem się o pomoc. Łukasz Litewka na szczęście się zgodził i w ciągu paru godzin udało się zebrać całą sumę z naddatkiem. To była zrzutka założona parę dni po diagnozie, półtora tygodnia czy dwa przed operacją, a już na dzień następny miałem całą kwotę. 

Spokojny o finanse mogłem się udać do kliniki. W trakcie operacji mnie wybudzono, o czym byłem uprzedzony. Podczas tego wybudzenia musiałem przede wszystkim mówić. Liczyłem, wymieniałem województwa. Dopiero w momencie, kiedy doktor dotknął pewnego obszaru w mózgu, przestałem całkowicie mówić. Nawet nie wiedziałem, czy chcę coś powiedzieć, jak to słowo wygląda. Nie umiałem sobie wyobrazić słowa, które chcę powiedzieć. Wtedy doktor stwierdził, że to jest granica, dalej nie pójdziemy.

Po operacji wznowy guza mózgu

Po tej drugiej operacji funkcjonowałem zupełnie inaczej niż po pierwszej, lepiej. Skutki uboczne wystąpiły, ale dopiero później. Dostałem kolejnych ataków padaczki, czyli afazji. Około dwóch tygodni trwało dostosowanie dawki leków, żeby te napady nie następowały. Zdarzyła się sytuacja, gdy dostałem ataku podczas grania na perkusji. Nie umiałem nic powiedzieć, ale umiałem grać dalej. Sprawdzaliśmy też, czy jak dostanę ataku, będę umiał pisać. Pisałem. Padaczki dostawał jeden obszar, a reszta funkcjonowała. 

Miałem możliwość konsultowania się na bieżąco z lekarzem. Ważne jest, jeżeli się nie wie, żeby pytać lekarza, który przebył pewną drogę na studiach i wie, że pewne rzeczy mogą wystąpić, żeby mógł uspokoić, wyjaśnić, czy to efekt terapii. 

Ponieważ resekcja guza nie była całkowita, lekarz zalecił radioterapię i chemioterapię. Już po zagojeniu się rany, udałem się do Gliwic na leczenie i spędziłem tam trzy tygodnie. Na tyle dobrze się czułem, mimo tego, że przyjmowałem radiację i chemię, że mogłem zostać leczony ambulatoryjnie, czyli dojeżdżałem na radiację na oddział, chemię przyjmowałem w domu. Jestem po łącznie 12 cyklach chemioterapii. Cały czas przyjmuję leki przeciwpadaczkowe. Co 3 miesiące mam kontrolny rezonans. 

Jak choroba mnie zmieniła? 

Ciężej jest mi kontrolować pewne emocje. Szybko się denerwuję i to jest taka kwestia, o której zawsze uprzedzam w pracy: mój ton rozmowy nie odzwierciedla tego, co myślę. Mogę mówić bardzo “gburowato” albo napastliwie, ale ja sobie nie do końca zdaję sprawę z tego, w jaki sposób mówię. Staram się dobrze dobierać słowa, ale to, w jaki sposób je wypowiadam, jest troszkę poza moją kontrolą. 

Ciągle się uczę z tymi zachowaniami żyć. Moja terapia się nie zakończyła. Cały czas jestem pod opieką psychiatry i pracujemy nad tym, żeby się do tego stanu przyzwyczaić, zacząć w nim trochę lepiej funkcjonować.

Nadal nie radzę sobie z pewnym katastroficznym myśleniem, jeśli mam mieć rezonans. Nad tym też pracuję. Pewien psycholog powiedział mi, że nie ma co się martwić tym, co będzie w przyszłości, bo nie wiemy, jaka ona będzie. Łatwo się mówi, trochę gorzej się to robi. Ja cały czas nad tym pracuję, mimo że od operacji minęło już 5 lat. 

Mam też jeszcze nadwrażliwość na dźwięki. Przez cały okres leczenia, od pierwszej operacji, miałem problem ze snem. W Katowicach mieszkaliśmy przy bardzo ruchliwej ulicy i mimo brania już dość sporych dawek tabletek nasennych, nie potrafiłem zasnąć. Dopiero po przeprowadzce do nowego mieszkania, gdzie jest cicho, potrafię spać bez tabletek. 

Proście o pomoc i zaufajcie lekarzom

Nie ma żadnego wstydu w proszeniu o pomoc i w przepracowaniu tych rzeczy, które się nam zdarzają. To są sprawy, których nikt nigdy wcześniej nie doświadczył. Nikt nas nie przygotowuje na to, więc dlaczego mamy sobie radzić sami? Myślę, że każdy ma w sobie, w pewnym momencie potrzebę, żeby grupa się nim zaopiekowała. Z racji tego, że jestem wycofany i bardzo introwertyczny, niestety wszystko kumulowałem w sobie, w swojej głowie. 

Nie bójcie się leczenia, chemii i radioterapii, tych i każdej innej terapii potwierdzonej naukowo. To wszystko są rzeczy, które mają służyć wyleczeniu nas. Ja w pełni zaufałem lekarzom. Nie wierzę w żadnych internetowych znawców życia i zaufałem w pełni lekarzom. Lekarze wiedzą, co robią. Trzeba pytać lekarzy o różne rzeczy, bo oni 6 lat studiują, a później się specjalizują po to, żeby leczyć nasze choroby. Człowiek nawet sobie nie wyobraża, że pewnych rzeczy nie może jeść podczas terapii onkologicznej, bo może to wyjść w interakcję z lekami, które zażywam. 

Dodam tylko jeszcze jedno zdanie. Badajcie się, ile tylko możecie, bo to naprawdę może wam uratować życie. U mnie wszystko wyszło przypadkiem, więc naprawdę warto wiedzieć wcześniej o chorobie. 

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj”

Jeśli Ty lub bliska Ci osoba choruje na nowotwór, sprawdź artykuły w naszej Bazie Wiedzy o Raku.

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj” jest realizowana przy wsparciu firmy SERVIER.