Konrad: Z glejakiem da się żyć, da się funkcjonować

Diagnoza nieoperacyjnego glejaka nie zamyka możliwości leczenia. O życiu z nieoperacyjnym glejakiem opowiada Konrad Drozdowski.

Posłuchaj całej rozmowy:

Zagubiony wózek w sklepie 

Glejak jest w moim życiu nieco ponad rok. Być może jest dłużej, bo tego tak naprawdę nie wiem, ale objawił się nieco ponad rok temu. Pojawił się w taki sposób, że straciłem pamięć krótkotrwałą. To było z pozoru niewinne wydarzenie, bo nie mogłem znaleźć wózka zakupowego w supermarkecie. Kilka razy próbowałem go odnaleźć. Po powrocie do domu miałem małe zamieszanie w głowie, taki mętlik, ale to było w czasie, gdy miałem robione implanty, dlatego wszystkie objawy na to zrzucałem. 

Ponieważ to miało charakter powtarzający się, skontaktowaliśmy się z naszym znajomym lekarzem. Lekarz powiedział, że natychmiast trzeba się zgłosić na SOR. On zrozumiał od razu, co takie objawy mogą oznaczać u osoby w moim wieku. Bo to nie był jeszcze czas na demencję czy jakieś problemy ze zmianami w mózgu.

“Zgłoszą się do pana moi koledzy chirurdzy”

Trafiłem na SOR. Na SOR-ze przebywałem chwilę na badaniach. Nie przeszedłem testów psychologicznych. Są takie testy, gdzie psycholodzy po odpowiedziach pacjenta wiedzą od razu, co się może dziać, o co chodzi. Miałem problemy z przejściem tych testów. One były trudne. Wydaje mi się, że dzisiaj też miałbym z nimi problemy, jak być może każdy. Musiałem na przykład wymienić i powtórzyć 8 miast po kolei. Uznałem je za trudne, więc jeszcze się nie przejmowałem. 

Po kolejnych zadaniach pani psycholog w pewnym momencie powiedziała, że koledzy ze szpitala się do mnie zgłoszą. Pojawiło się dwóch chirurgów. Powiedzieli, że odkryli podczas badania tomografem jakąś masę w mózgu, ale nie wiedzą, co to jest, więc będą to diagnozować. Pani psycholog powiedziała, że niezbędna będzie biopsja i w związku z tym żebym uporządkował sprawy doczesne. To był dla mnie pierwszy szok. 

Diagnoza: glejak IV stopnia, nieoperacyjny

Po biopsji czułem się dobrze, bardzo optymistycznie nastawiony, bo lekarze powiedzieli, że to jest prawdopodobnie jakiś trzeci stopień, może drugi. Jeszcze nie wiedziałem, nie miałem tej świadomości, że w rzeczywistości jest ten najwyższy. Diagnoza brzmiała: glejak czwartego stopnia, nieoperacyjny. Lekarze nie byli w stanie wiele zrobić, nie było miejsca na radioterapię. W zasadzie pozostawała tylko chemioterapia. No i ta chemioterapia nie napawała optymizmem lekarzy, którzy uznali, że to jest 4, maksymalnie 8 miesięcy do zupełnego “odmeldowania się”. Chemioterapia jest skuteczna, gdy połączy się ją z radioterapią. U mnie, ze względu na umiejscowienie guza, lekarze obawiali się, że to połączenie nie będzie możliwe.

Zaczęliśmy z rodziną szukać wszelkiego rodzaju potencjalnych leków, które mogą zmniejszyć guza, opuchliznę. Moja siostra się zaangażowała w korespondencję z lekarzami z zagranicznych ośrodków. Oni byli wielkimi zwolennikami tego, żeby podawać Brintellix, czyli lek przeciwdepresyjny, który ma też działanie, przynajmniej na myszach, zmniejszające złośliwe nowotwory mózgu. Ja i tak jakiś lek przeciwdepresyjny musiałem brać. Po konsultacji z psychiatrą i innymi lekarzami ten lek wdrożyłem.

Guz się zmniejsza, zaczyna się radiochemioterapia

Po niecałych dwóch miesiącach okazało się, że guz zmniejszył się o 70%. To jest bardzo dobry wynik jak na to, że nie było możliwości zastosowania klasycznej chirurgii. Zrobiło się, jak to określiła pani doktor, miejsce na radioterapię z chemioterapią. Przeszedłem ten klasyczny cykl chemioterapii, radioterapii.

Czułem, że to działa. Guz jeszcze bardziej się zmniejszył, osiągnął dość przyzwoite rozmiary, już nie siedmiu centymetrów, tylko pięciu. To oczywiście od razu spowodowało zmianę. Ja znakomicie znosiłem i radio- i chemioterapię. Dla mnie, po takim okresie, kiedy siedziałem w domu z diagnozą, jeżdżenie na radioterapię połączoną z chemioterapią było “rozrywką.” Oczywiście to się wiązało z zachowaniem reżimu, diety. Trzeba było pamiętać o tym, żeby wziąć leki o odpowiednich godzinach, żeby nie blokować kolejki, bo się zapomniało wcześniej wziąć leki. 

Życie toczy się dalej!

W warszawskim szpitalu, w którym chodziłem na terapię, jest kolosalna różnica między tradycyjnym skrzydłem onkologicznym i radioterapią. Radioterapia jest przecudowna, są żółwie, rybki, szum wody, wygodne kanapy i tak dalej. Natomiast na górze jest tak, jak kiedyś w szpitalach było, czyli wąskie siedzenia i duszne korytarze. Na tej radioterapii naprawdę było o wiele fajniej. Wspominam o tym dlatego, że dla chorego ważne jest, żeby pokazywać, że jednak to życie się toczy. 

Już po pięciu miesiącach wróciłem do pracy zawodowej. Pracuję w pełnym wymiarze. U mnie w firmie częściowo pracujemy zdalnie, częściowo w biurze. Praca w biurze jest super fajna dla mnie, bo spotykam się z ludźmi, mogę wyjść z domu. Daje mi motywację. Nie tak łatwo ją znaleźć, bo na początku myśli się kołaczą po głowie, trudno się skoncentrować. 

Nie ma co ukrywać, że w chorobach mózgu o tę koncentrację jest trudniej. Ja akurat mam guza, który przechodzi przez obie półkule, więc wyzwaniem dla psychologów i psychiatrów było to, żeby półkule się nie desynchronizowały. Celem było, żeby cały czas była wymiana i funkcjonowały po równo. Znaleźliśmy rozwiązanie w postaci gry Tetris. Dlaczego? Gra Tetris jest znakomitym ćwiczeniem mózgu, ponieważ jest tam następstwo czegoś, co się dzieje w tle. Czyli jest klocek, który obracamy, układamy, skupiamy się na tym, żeby go dobrze ułożyć, ale druga półkula kombinuje, co będzie następne. 

Z motocykla na rower stacjonarny

Choroba mocno spowalnia albo całkowicie uniemożliwia niektóre aktywności. Ja jestem osobą, która bardzo dużo jeździła na motocyklu po świecie. Byłem na motocyklu w Azerbejdżanie, na samotnej wyprawie zrobiłem prawie 12 tysięcy kilometrów. Jeździłem głównie przez trasy, na które pieszo większość ludzi boi się wejść, a co dopiero na motocyklu. Po obu stronach przepaści po 400 metrów, luźny żwir pod kołami. 

Po diagnozie nie mogłem się pogodzić z myślą, że nie będę jeździć na motocyklu, z powodu ryzyka ataku padaczki. Ale jest tyle innych aktywności, które można robić, jest z czego wybierać. Jeżeli chcemy prowadzić jakąkolwiek aktywność, ta aktywność może być na początku malutka. Dla mnie pierwszym krokiem było kupienie rowerka stacjonarnego. Jadnak bardzo krótko go używałem, bo od razu się przesiadłem na zwykły rower.

Zmiany spowodowane chorobą

Jakie zmiany nastąpiły u mnie przez chorobę? Na przykład zmienił mi się smak po radioterapii i chemioterapii. Wszystko smakowało gorzko. Miałem takie dwa miesiące, że wszystko było gorzkie, a to był akurat doskonały moment, ponieważ wdrożyłem właśnie program odchudzania się po sterydach. Nie miałem ochoty na jedzenie, ale oczywiście trzeba zachowywać rozsądek i dostarczać organizmowi niezbędnych substancji. Nie ma jednakowej recepty na żywienie dla wszystkich, więc konsultacja z dietetykiem jest niezbędna. 

Poza smakiem jest wiele różnych nieprzyjemnych rzeczy związanych z radioterapią, jak na przykład problemy ze stawami, które trzeba rozchodzić. Pojawiły się też problemy w postaci zapalenia wałków przypaznokciowych i walczyłem z tym 4-5 miesięcy kąpielami w specjalnych preparatach. Trzeba przestawić się trochę na inne tory, zrozumieć, że mamy w chorobie więcej do zrobienia. 

Dla mnie działanie jest bardzo ważne. Ważne, żeby się nie poddawać. Jeżeli chodzi o onkologię, odchodzi się od etosu pacjenta jako herosa, który walczy. Różnie to może być, ale należy przede wszystkim przygotować się na to, że z chorobą trzeba funkcjonować, trzeba żyć ze względu na siebie, ze względu na bliskich. Można cieszyć się zupełnie innymi rzeczami, które wcześniej nawet nam nie przychodziły do głowy i mieć całkowicie inne zajęcia niż do tej pory. 

Na spacer ze znajomymi

Od rodziny dostałem oczywiście stuprocentowe wsparcie w każdej postaci. Jednak rodzina nie była dla mnie zaskoczenie. Inaczej ze znajomymi. Naprawdę mam takich znajomych z bardzo, bardzo dawnych czasów, którzy się zaangażowali do tego stopnia, że na przykład przeglądają wszystkie badania kliniczne, podsyłają mi najnowsze doniesienia w tym zakresie. Miałem też taki moment, kiedy chodziłem na niedługie spacery, ale raczej pod opieką kogoś, dla bezpieczeństwa. I miałem osoby z dalszego grona znajomych, które regularnie przyjeżdżały, żeby odbywać ze mną te spacery. 

Ważne, żeby pacjent nie miał takiego poczucia, że jest sam, że jest cały czas w tym samym środowisku. Nie powinniśmy, jako pacjenci, wstydzić się tego, że prosimy kogoś o wsparcie. 

Czy ja wyglądam na pacjenta onkologicznego?

Mamy stereotypowy wizerunek pacjenta onkologicznego, który jest wychudzonym człowiekiem. Ta wizja powoduje, że ludzie zastanawiają się, o czym rozmawiać, o co zapytać. Pacjenci onkologiczni nie zawsze wyglądają na pacjentów onkologicznych. Jak ja sobie idę ulicą i mijam wystawę i patrzę w odbicie, myślę sobie, czy ludziom przychodzi do głowy, że jestem pacjentem onkologicznym. Miałem takie słabsze okresy, jak jechałem tramwajem, miałem wdrażaną radioterapię stereotaktyczną i bywały słabsze dni. Stojąc i patrząc w odbicie w tramwaju, widziałem zdrowego człowieka, w jakimś takim średnim wieku, ale niekwalifikującym się do ustąpienia miejsca. A ja ledwo stałem, tak naprawdę. 

Nawet kupiłem sobie laskę, żeby się podpierać. Nigdy jej nie użyłem. Starałem się, to był mój taki mały cel, żeby nigdy nie użyć tej laski. Ona sobie leży cały czas w tym samym miejscu. Nigdy jej nie użyłem. 

Nie słuchajmy statystyk

Z glejakiem da się żyć, da się funkcjonować. To nie jest tak, że każdy przypadek kończy się tragicznie i to natychmiast. To nie sama diagnoza powoduje, że mamy jakiś określony czas. Jestem wielkim przeciwnikiem tego, jak lekarze rzucają te widełki przeżycia. Od kiedy to liczyć? Od momentu, kiedy się dowiedzieliśmy o chorobie? Czy od tego, kiedy już ta choroba się zaczęła? Prawdopodobnie każdy tego glejaka miał odrobinę wcześniej, niż on się objawił. Może mamy go już 20 lat? A lekarze rzucają te kilka miesięcy. Nie słuchajmy takich statystyk. 

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj”

Jeśli Ty lub bliska Ci osoba choruje na nowotwór, sprawdź artykuły w naszej Bazie Wiedzy o Raku.

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj” jest realizowana przy wsparciu firmy SERVIER.