Jak zadbać o swoje emocje i zarządzać nimi, gdy diagnoza wskazuje na guza mózgu?

Diagnoza glejaka wywołuje silne emocje, które mogą towarzyszyć pacjentom podczas całego procesu leczenia. Co zrobić, by zapanować nad emocjami i skupić się na leczeniu i zdrowieniu? Jak poradzić sobie z pytaniami i reakcjami otoczenia? Poniższy artykuł został przygotowany na podstawie prezentacji Aleksandry Dryzner podczas webinaru “Jak się przygotować do leczenia glejaka?”. Zapraszamy do lektury i odsłuchania całości webinaru.

Spis treści:

• Co się dzieje, gdy słyszymy diagnozę glejaka? 
• Jak uruchomić zasoby radzenia sobie z diagnozą glejaka?
• Pozwól sobie na wszystkie emocje
• Metoda opanowania strachu
• Uporządkuj dokumentację medyczną
• Kręgi wsparcia 
• Apel do opiekunów osób z glejakiem
• Pomoc psychoonkologa
• Zainteresowanie otoczenia chorobą 
• Strefa wolna od raka

Co się dzieje, gdy słyszymy diagnozę glejaka? 

Od razu mamy poczucie, że “glejak” to nie jest tylko termin medyczny. Stoi za nim dużo więcej. Słyszący diagnozę glejaka, czujemy zagrożenie dla najbardziej fundamentalnych wartości, czyli naszego zdrowia i życia. Jeśli chodzi o glejaka, mamy też poczucie zagrożenia dotyczące naszej osobowości czy pamięci.

Po takiej diagnozie mamy mnóstwo znaków zapytania i zderzamy się z kruchością życia. Mamy prawo w pierwszych dniach po usłyszeniu takiej diagnozy mieć poczucie odrętwienia, odrealnienia. To całkowicie normalne. Dochodzi do szoku poznawczego, uruchamiają się nasze mechanizmy obronne, które starają się przetworzyć tę informację. Diagnoza: “glejak” w zasadzie nie mieści się w naszym dotychczasowym obrazie siebie, świata. To za każdym razem jest ogromne zaskoczenie.

Poczucie zagrożenia 

Jeżeli spojrzeć na diagnozę raka mózgu z perspektywy psychologii stresu: czujemy stres, kiedy mamy poczucie, że zagrożenie przekracza nasze zasoby. Są nimi nasze możliwości radzenia sobie, czyli wszystkie dotychczasowe umiejętności, które wykorzystywaliśmy w codziennym życiu. Mamy na przykład poczucie, że nasze dotychczasowe sposoby radzenia sobie być skuteczne w pracy i stąd często pierwszą reakcją jest reakcja bezsilności. Nie wymagajcie od siebie ani nie róbcie sobie wyrzutów, że nie od razu potraficie uruchomić te zasoby. Tego trzeba się nauczyć. 

Jak uruchomić zasoby radzenia sobie z diagnozą glejaka?

Jakimi sposobami poukładać sferę emocji, sferę społeczną, ale też zwykłą logistykę po diagnozie glejaka? Jak odzyskać równowagę? Pacjenci, słysząc diagnozę guza mózgu, dostają zewsząd komunikaty w rodzaju: “Musisz myśleć pozytywnie”, “Nie załamuj się, myśl pozytywnie”. Oczywiście z reguły intencje osób wypowiadających te słowa są dobre. Te komunikaty jednak powodują presję, że pacjent musi się cały czas kontrolować z emocjami, nie może pokazać swojego lęku. A ja wam mówię, że nie trzeba chować emocji.

Pozwól sobie na wszystkie emocje

Zachęcam do okazywania emocji. Wyobraźcie sobie, że emocje to jest dmuchana piłka. Musimy włożyć wiele sił, żeby taką piłkę trzymać pod wodą, ale ona i tak znajdzie sposób, żeby wypłynąć do góry i może nas nawet wtedy uderzyć. To nie działa tak, że jeśli teraz nie będziecie okazywać emocji, to one w jakiś magiczny sposób się rozejdą. Tak, mogą się pojawić, wyjść na powierzchnię w różnych okolicznościach. Czasami to może być bezsenność albo objawy paniki. Udawanie na siłę, że nic się nie dzieje, też podnosi kortyzol, który w momencie usłyszenia diagnozy i tak jest bardzo wysoki.

Lęk i stres po diagnozie

Z fizjologicznej strony strach może dawać poczucie szybciej bijącego serca, spłyconego oddechu. To są sygnały stresu, bo nasz organizm włączył tryb alarmowy po usłyszeniu diagnozy albo jakiś nieprawidłowych wyników badań. Gdy te objawy się pojawiają, to znaczy, że w zasadzie organizm dobrze działa. Włącza się reakcja: walcz lub uciekaj. Z diagnozą, z chorobą nie musimy walczyć tak jak kiedyś z jakimś groźnym zwierzęciem i ta reakcja może być po jakimś czasie nieadaptacyjna. Zabiera nam to miejsce w głowie na racjonalne działania. Będziemy dążyć do tego, żeby uspokoić fizjologiczne objawy, które daje ciało, a psychologicznie zaopiekować emocje, czyli dać im szansę zdrowego ujścia.

Rola płaczu

Gniew i złość możemy po prostu wykrzyczeć, uderzyć w poduszkę, zdecydowanie możemy płakać. Płacz to świetna fizjologiczna metoda dana nam przez naturę, powodująca, że trochę spada nam napięcie. W łzach są składniki, które trochę neutralizują kortyzol, więc pozwalajcie sobie na te momenty płaczu i pokazywania emocji. Łzy powodują, że po takiej sesji wypłakania możemy poczuć ulgę. Dajcie sobie prawo do naprawdę szerokiego spektrum emocji.

Odczuwaj emocje i podejmuj leczenie 

Pozwolenie sobie na odczuwanie lęku, strachu, gniewu, które są naturalne w sytuacji diagnozy, nie oznacza, że albo czujemy strach, albo się leczymy. To może funkcjonować obok siebie. Możemy czuć strach przed każdą procedurą medyczną, a jednocześnie się jej poddać. Czyli postawa: boję się, ale idę do przodu. Dlatego nie trzymajcie emocji, tej piłki pod wodą, tylko dajcie sobie prawo do ich pokazania. Dzięki temu energię, którą musieliście zużyć do trzymania emocji w sobie, możecie przekierować na inne działania, takie, które będą wam służyć. 

Metoda opanowania strachu

Najprostszą metodą opanowania tego fizjologicznego, ale i psychicznego stresu, jest określony sposób oddychania. To taki sposób oddychania, w którym wydech jest dwa razy dłuższy niż wdech. Dzięki temu uspokajamy nasz nerw błędny. Drugi plus metody: gdy się skupiamy na liczeniu oddechów, to nie możemy się jednocześnie bać. Nasza głowa nie umie robić tych dwóch rzeczy jednocześnie, więc lęk trochę się nam obniża.

1. Weź mocny, przeponowy wdech nosem przez 4 sekundy.
2. Przytrzymaj powietrze w płucach przez 7 sekund.
3. Wydychaj powietrze przez 8 sekund, powoli.
4. Powtórz sesję kilkukrotnie.

Takie ćwiczenie można zrobić dosłownie wszędzie: na krześle w poczekalni, w domu. 

Zachęcam was, żebyście poszukali czegoś, co da odpoczynek napiętemu stresem ciału. 

Na co mam wpływ w chorobie? 

Skupiaj się na rzeczach, na które masz wpływ. Czasami zdarza się, że przekierowujemy uwagę, procesy myślowe na rzeczy, na które my nie mamy wpływu: na statystyki, myślenie o wynikach wykonanych badań. Badanie już zostało wykonane, już nie wpłyniemy na jego wynik. Ciężko wyjść z takiego trybu myślenia. To też jest normalne, bo stres uruchamia nam myślenie tunelowe, skupienie na jakimś jednym elemencie sytuacji. 

Zadaj sobie pytanie, czy na tę rzecz, o której myślę, w jakiś sposób mogę mieć jeszcze wpływ? Jeżeli się okaże, że nie, to staraj się skupić na tych rzeczach, na które masz wpływ. Mogą to być zadania dotyczące prehabilitacji, a w trakcie leczenia elementy, które pomogą zachować najlepszą jakość życia. Skupmy się na przykład na diecie, wypoczynku, aktywności fizycznej. Niech nasze myśli nie krążą wokół choroby. Wyznaczmy sobie jakiś określony czas w ciągu dnia na przykład na szukanie informacji o chorobie. Warto być świadomym pacjentem, korzystać ze źródeł naukowych, ale nie szukajmy tych informacji od rana do wieczora.

Starajmy się wyznaczać sobie chociaż trzy małe rzeczy, na które mamy wpływ w ciągu jednego dnia. To też bardzo pomaga w odzyskiwaniu sprawczości.

Uporządkuj dokumentację medyczną

Zachęcam was, żeby w ramach działań, na które macie wpływ, zrobić sobie porządek we wszystkich wynikach i dokumentacji medycznej. Dzięki temu kolejne wizyty będą przebiegać spokojniej. Nie dokładacie sobie stresu takimi rzeczami na wizytach lekarskich, bo same w sobie kosztują bardzo dużo stresu. 

Uważam, że ważne też jest zapisywanie, jakie macie objawy. Z takimi zapiskami wizyty w gabinecie lekarskim też są spokojniejsze. Przy okazji możecie zapisać też pytania, które się wam pojawiają. 

Osobisty rzecznik pacjenta 

Zachęcam też do tego, żeby zawsze chodzić na wizytę z kimś jeszcze, żeby mieć swojego osobistego rzecznika pacjenta. Taka osoba pomoże wam po wizycie skonfrontować to, co wy usłyszeliście, z tym, co mówił lekarz. Czasami się okazuje, że mamy poczucie, że nie zapamiętaliśmy zbyt dużo, więc ta osoba też może robić notatki. 

Kręgi wsparcia 

Wyznaczajcie sobie kręgi wsparcia. Glejak to jest choroba całej rodziny. Choruje nie tylko chory, ale i rodzina. Trzeba pozmieniać dotychczasowy tryb życia, a różne role, które do tej pory wykonywał pacjent, muszą przejąć inne osoby. Oczywiście nie każdy musi być od wszystkiego. Myślę, że warto, żeby były w waszym najbliższym kręgu wsparcia dwie, trzy osoby, które rzeczywiście są najbliżej i najbardziej wszystko koordynują. Trochę dalej może być dalsza rodzina, przyjaciele, którzy mają trochę prostsze zadania, np. zrobienie zakupów czy przygotowanie obiadów. Ważne, żeby mieć to grono osób, które czuwa, gdy coś nam “wyskoczy” albo będzie konieczność wyjścia z psem czy zawiezienia nas na badania. 

Apel do opiekunów osób z glejakiem

Bardzo mocno apeluję też do opiekunów, żebyście wy się nie spalali, nie robili wszystkiego sami, nie brali za dużo na siebie. Wasz odpoczynek jest niezbędny. Jeśli wy będziecie wycieńczeni fizycznie i psychicznie, to też będzie trudno podejmować jakieś mądre decyzje w trudnych momentach. Wiem, że to się czasami wydaje niemożliwe, ale poproszenie o wsparcie kogoś z tych dalszych kręgów, chociaż na chwilę, jest bardzo istotne. 

Pomoc psychoonkologa

Wsparcie psychoonkologiczne według mnie powinno być częścią leczenia. Uważam, że do psychoonkologa najlepiej pójść od razu, żeby sobie oszczędzić wielu trudnych momentów. Możemy lepiej zrozumieć, co się z nami dzieje i oswoić się z tą sytuacją. 

Sama byłam 10 lat temu pacjentką onkologiczną, chorowałam na raka piersi. Uważam, że za późno się zgłosiłam do psychoonkologa. Mogłam sobie szybciej dać pomóc i zrozumieć, co się dzieje u mnie na poziomie emocji i myśli. Bo działo się naprawdę dużo. 

Takim momentem, kiedy na pewno trzeba się zgłosić do psychoonkologa, są przewlekłe zaburzenia snu. To może być albo niemożność zaśnięcia, albo wybudzania się. Najlepiej taką wizytę połączyć z wizytą u psychiatry. Innym wskazaniem jest utrata zainteresowania czymkolwiek, mocna apatia, niechęć do wykonywania jakichkolwiek działań. Jeżeli to trwa kilka tygodni, to na pewno jest sygnał, że trzeba się tym profesjonalnie zająć. Kolejną sytuacją są napady paniki, gdy macie poczucie, że robi wam się duszno i kręci się w głowie. 

To są kwestie istotne, bo mogą być połączone z neurologicznymi objawami choroby i zawsze trzeba je skonsultować z lekarzem, ale często wiążą się z atakami paniki.

Jeśli w ogóle kiedykolwiek mieliście chociaż chwilę, jedną myśl, że może trzeba skorzystać z porady psychoonkologa, to uważam, że wasza intuicja wam dobrze podpowiada i warto się do niego zgłosić. 

Zainteresowanie otoczenia chorobą 

Dużo osób ma bardzo dobre intencje i chce nam pomóc. Natomiast czasami możemy czuć “przeładowanie” tym, że musimy od nowa opowiadać o tym, co się z nami dzieje. Szczególnie gdy są to kwestie trudne i opowiadanie o nich sprawia, że od nowa się mierzymy z traumą. 

Tak samo, jak macie rzecznika do kwestii medycznych, tak też możecie mieć osobę, z którą otoczenie może się kontaktować. Ta osoba będzie opowiadać o waszej sytuacji, na przykład na jakim etapie leczenia jesteście. Możecie założyć grupę na WhatsAppie, gdzie jedna osoba będzie informowała resztę. Uważam, że wasz kapitał emocjonalny lepiej przekierować na czynności, które wam służą. Słyszę od pacjentów, że mają wrażenie, że muszą non stop opowiadać o chorobie i są już tym po prostu zmęczeni. Jednocześnie nie chcą też robić przykrości tym zainteresowanym osobom, które pytają. 

Zadbaj o swoje granice 

Macie prawo do tego, żeby komunikować swoje granice. To jest po prostu mądre zarządzanie waszym kapitałem, waszymi emocjami. Przygotujcie więc sobie odpowiedzi, które można wykorzystać w najczęściej pojawiających się sytuacjach i pytaniach. Możemy nie chcieć mówić o chorobie, tylko o czymś normalnym i spokojnie odpowiedzieć: “Zostawmy dzisiaj tematy medyczne”, “Dziś chcę posłuchać, co u ciebie”. 

Czy inni Cię opuścili po diagnozie? 

Możemy mieć poczucie, że ludzie po diagnozie glejaka przestali się do nas odzywać. Tak często bywa przy chorobach onkologicznych, bo otoczenie po prostu nie wie, jak zareagować. Jeżeli to są relacje, na których wam zależy, to zachęcam do tego, żeby wyjść z inicjatywą i powiedzieć: “Wiem, że ta choroba jest trudna dla otoczenia i możesz nie wiedzieć, jak zareagować, ale bardzo mnie ucieszy, gdy co jakiś czas się do mnie odezwiesz, weźmiesz mnie na spacer”. Reakcję ludzi możemy też zmoderować.

Sytuacja jest też nowa dla was, wy też macie prawo nie wiedzieć, jak się zachować. Poznawajcie siebie jako pacjenta, swoje potrzeby, to co wam służy, a co nie. Poznawajcie swoje ograniczenia, które czasami choroba przynosi. Bądźcie dla siebie wyrozumiali. To jest bardzo trudny i specyficzny czas w waszym życiu, więc nie bądźcie dla siebie surowym, karzącym rodzicem. Dajcie sobie prawo do błędów.

Strefa wolna od raka

Zróbcie sobie strefy wolne od raka. Zwłaszcza na początku, gdy jeszcze wszystko się kręci wokół choroby, ciężko jest w ogóle o tym pomyśleć. Naprawdę warto chociaż godzinę “poudawać”, że się nie jest chorym, żeby zachować jakąś względną równowagę. Przypomnijcie sobie, że jeszcze niedawno byliście zwykłym człowiekiem, co wtedy lubiliście, co wam sprawiało przyjemność. Dawajcie sobie raz na jakiś czas przyzwolenie na normalność w tej nienormalnej sytuacji. 

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj”

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj” jest realizowana przy wsparciu firmy SERVIER.