Tak wygląda leczenie raka w Polsce. Bożena: trzeba mieć pieniądze albo co sprzedawać

– Otworzyłam kopertę z wynikami. Od tego, co zobaczyłam, zakręciło mi się w głowie. Pamiętam tylko, że zrobiłam zdjęcie i wysłałam mężowi. „Jak to?” – wydusił. A potem zaczęła się walka z rakiem i skutkami operacji, która okazała się niepotrzebna. Do tej pory kosztowało nas to co najmniej 70 tys. zł. Nie liczę upadłej firmy i zdemolowanego życia – mówi Bożena i dodaje: W Polsce, żeby się leczyć z raka, trzeba mieć albo pieniądze, albo co sprzedawać. 

Lekarz nie owijał w bawełnę: ma pani raka. To było totalne zaskoczenie, jak strzał między oczy. W mojej rodzinie nikt nigdy nie chorował na nowotwór, badania genetyczne też nie wykazały ryzyka, żyłam tak zdrowo, jak tylko się dało – sport, żadnego alkoholu, papierosów, zdrowa dieta. A jednak rak dopadł i mnie. Robiłam wszystko, by moje dzieci nie miały pojęcia, co się wydarzyło – miały wtedy 7, 8 i 13 lat (mam dwóch synów i córkę). Wiedziały tylko, że mama jest w szpitalu. Tak naprawdę tylko dzieci trzymały mnie przy życiu – miały swoje pasje, były szczęśliwe. Powiedziałam sobie: nikt ani nic im tego nie zabierze. To chyba była walka bardziej dla nich niż dla mnie. 

„Ten objaw uruchomił we mnie syrenę alarmową. O raku nawet nie pomyślałam”

Gdy dziś patrzę na to, co wydarzyło się wiosną 2023 r., wręcz cieszę się, że pojawił się objaw, który uruchomił we mnie syrenę alarmową, choć o raku wtedy nawet nie pomyślałam. Podczas samobadania piersi wyczułam pod pachą guzek, był bolesny. Ale przecież rak nie boli – myślałam. Byłam przekonana, że to jakaś infekcja i stąd powiększony węzeł chłonny. Guz bolał coraz bardziej i nie znikał. Doszło do tego, że założenie biustonosza wywoływało ból i to już ciągły (bo materiał uciskał zmianę).

Lekarka rodzinna, do której poszłam, zbadała mnie palpacyjnie. „Rak nie boli” – usłyszałam, jakby czytała mi w myślach, jej mina mówiła jednak, że coś jest nie tak. Tym bardziej że od razu dostałam skierowanie do poradni chirurgicznej u nas w przychodni. Na badania czekałam tylko kilka dni. Zaraz potem miałam biopsję gruboigłową. Pamiętam, że w dniu, kiedy miałam odebrać wyniki, akurat jechałam z córką do lekarza. „Wezmę je przelotem, zerknę i lecimy z małą do przychodni” – myślałam. Tak się jednak nie stało.

Gdy byłyśmy w samochodzie, otworzyłam kopertę. Od tego, co tam zobaczyłam, zakręciło mi się w głowie: rak inwazyjny, bez specjalnego typu. Pamiętam tylko, że zrobiłam zdjęcie wyniku i wysłałam do męża. „Jak to?” – to była jego reakcja. Ja też nie byłam w stanie wydusić z siebie słowa. To nasze odrętwienie trwało jednak bardzo krótko. „Dzwoń, umawiaj, będziemy patrzeć, co dalej” – powiedział mąż. Oboje jesteśmy zadaniowcami – i to nas chyba uratowało.

„Usuwaliśmy niepotrzebnie. Dla lekarza sprawa była zamknięta, dla mnie zaczynał się koszmar”

W gabinecie doktor powiedział mi wprost: ma pani raka piersi (na szczęście nie był to rak potrójnie ujemny). Kolejne badania ujawniły 18 punktów zapalnych w prawej piersi. Podejrzany był węzeł chłonny wartowniczy (to kluczowy punkt na drodze rozprzestrzeniania się komórek nowotworowych), co mogło oznaczać, że rak rozsiał się do węzłów chłonnych. „Robimy mastektomię prawej piersi, usuwamy węzeł” – zdecydował chirurg. Podczas drugiej operacji wycięto mi kolejne węzły chłonne w dole pachowym. Potem okazało się, że było to zupełnie zbędne. Badania pokazały, że rak nie zdążył ich zająć. Ale było już za późno.

„Usuwaliśmy niepotrzebnie” – powiedziałam lekarzowi. „W sumie tak, mogliśmy najpierw spróbować radioterapii, ale wie pani – taką podjęliśmy decyzję” – ta odpowiedź wbiła mnie w fotel. Dla lekarza sprawa była zamknięta, a dla mnie zaczynał się koszmar, bo usunięcie tych węzłów oznaczało niepełnosprawność. Nie czułam prawej ręki do połowy przedramienia, była zdrętwiała, wręcz parzyła.

Wycięcie węzłów chłonnych oznacza potworne obrzęki: przejście jest wycięte, więc limfa się zbiera, a potem cofa do dłoni, do przedramienia, zaczyna uciskać na nerwy. Ręka jest totalnie niesprawna, pojawia się silny ból. Są dni, że nie jestem w stanie pisać, utrzymać telefonu, kubka, nie mówiąc już o tym, by ukroić chleb i zrobić dzieciom kanapki. Ile ja talerzy natłukłam, bo wszystko leciało mi z rąk! To była po prostu tragedia. Jedynym ratunkiem było dla mnie usuwanie tej limfy. I tu zaczęły ujawniać się problemy, o których nie miałam pojęcia, tymczasem to one decydowały, w jakim stanie wyjdę z tej przeprawy z rakiem.

Rehabilitacja na NFZ. „Człowiek dowiaduje się na korytarzu, od innych pacjentów, kiedy już jest po fakcie”

Okazuje się, że skierowanie na rehabilitację z NFZ trzeba dostać w ciągu siedmiu dni po wyjściu ze szpitala. Potem ta ścieżka się zamyka. Problem w tym, że najczęściej wtedy nie ma jeszcze wizyty kontrolnej, więc tego skierowania często nie ma kto wypisać. A przede wszystkim – nikt nie informuje, że to musi być załatwione do siedmiu dni. Człowiek dowiaduje się o tym na korytarzu, od innych pacjentów, kiedy tak naprawdę już jest po fakcie.

Tak było ze mną i praktycznie wszystkimi pacjentami, których spotkałam w poradni onkologicznej. W takiej sytuacji zostaje tylko rehabilitacja prywatna – i tak naprawdę wszyscy, z którymi się zetknęłam – starsi, młodsi – byli przyzwyczajeni, że mają swojego prywatnego fizjoterapeutę. Tak, jakby ludzie godzili się, że system się nie sprawdza.

Ja też wzięłam sprawy w swoje ręce. Znalazłam w sieci rewelacyjne filmiki z prostymi ćwiczeniami, które pomagały pozbyć się zastojów limfy. Bolało tak, że robiłam je ze łzami w oczach, ale pomogło. Jestem przekonana, że pozwoliły mi odzyskać ruchomość ręki, ale w żadnym razie nie były wystarczające. Tym bardziej, że rak tak naprawdę zniszczył nasze dotychczasowe życie, również zawodowe. Mieliśmy firmę, w której zajmowałam się zdobywaniem zleceń i kiedy przez raka rozsypałam się ja, rozsypała się też firma, a razem z nią nasza stabilność finansowa.

W tamtym czasie interesowało mnie zresztą tylko jedno: by z tego raka jak najszybciej wyjść, przede wszystkim dla moich dzieci. Bardzo mnie to napędzało. Przyszedł jednak moment, kiedy domowy drenaż już nie wystarczał i trzeba było szukać fizjoterapeuty. A to oznaczało koszty. Zaraz po operacji płaciłam 180 zł za godzinę (dwa razy w tygodniu), teraz to już 250 zł za godzinę (ceny rosną, a u mnie dodatkowo zrekonstruowana pierś jest zbyt ciężka, przez co pojawiło się zwyrodnienie kręgosłupa i tym terapeuta też musiał się zająć).

Oczywiście byłam na rehabilitacji z NFZ, ale nie mam znacznego stopnia niepełnosprawności, więc na 10 zabiegów rehabilitacji musiałam czekać rok. To oznaczało, że musiałam radzić sobie sama. Pewnego dnia, dzięki przypadkowi, stała się rzecz niespodziewana.

„Uwierzyłam, że ktoś naprawdę chce mi pomóc”

Codziennie przeczesywałam internet, szukając usług rehabilitacyjnych i wtedy trafiłam na informacje o Onkozbiórkach organizowanych przez Fundację Alivia (prowadzi również bezpłatny portal wsparcia dla osób chorych onkologicznie i ich bliskich Moja Alivia). Bardzo szybko zdecydowałam się założyć taką zbiórkę. Dziś myślę, że stało się tak głównie pod wpływem emocji, bo potem zaczęły pojawiać się myśli: co powiedzą ludzie, znajomi, Bożena sobie nie radzi. Całe życie byłam twarda i pokazać innym, że potrzebuję pomocy, to była niesamowicie trudna rzecz. Nie byłam w stanie się przełamać i udostępniać ludziom tej zbiórki, pisać o niej znajomym. Absolutnie. Nie chciałam żebrać, a tak mi się to wtedy kojarzyło.

Już z tego wyrosłam – choroba potrafi totalnie zmienić podejście do życia. Tym bardziej, że zaczęły pojawiać się pierwsze wpłaty, ale przede wszystkim pierwsze komentarze. Z uporem maniaka codziennie czytałam te wpisy i to po kilka razy. To była niesamowita siła. Odezwali się nawet ludzie, z którymi 20 lat temu chodziłam do przedszkola! Wtedy uwierzyłam, że jednak ktoś naprawdę chce mi pomóc, bo na początku wydawało mi się to po prostu nierealne. 

Dzięki Onkozbiórce byłam w stanie kupić aparat do drenażu limfatycznego, który ratuje mnie, kiedy nie mogę utrzymać kubka w ręce. Przede wszystkim jednak staram się mocno inwestować w rehabilitację (to jedyna szansa na moją sprawność i powrót do normalnego życia zawodowego) oraz zabezpieczyć środki na to, co jeszcze może się wydarzyć. Co pół roku przeżywam ten sam horror pod tytułem: badania kontrolne z NFZ. Na razie wszystko jest w porządku, nie ma podejrzenia wznowy, ale liczyć muszę się ze wszystkim. 

Leczenie raka kosztowało Bożenę co najmniej 70 tys. zł. „Ile to jeszcze będzie trwać?”

Oprócz rehabilitacji leczenie raka niesie za sobą całą masę „niewidzialnych” wydatków: żebym mogła spać z tą puchnącą ręką, potrzebny był medyczny materac odpowiednio wyprofilowany, specjalna poduszka do spania, rękaw przeciwobrzękowy, wspomniane leczenie kręgosłupa. Po trzyletniej walce z rakiem mogę powiedzieć, że kosztowało nas to co najmniej 70 tys. Nie liczę już upadłej firmy, ogromnego stresu, zdemolowanego życia. Nie mam żadnych dalekosiężnych planów, o oszczędnościach w ogóle nie ma co marzyć. Wszystko jest „na już”. Ile to jeszcze będzie trwać? Walka ze skutkami mojego raka nigdy się tak naprawdę nie skończy.

W szpitalu usłyszałam, że z rehabilitacją mogę dojść do dobrych rezultatów, ale z czasem będzie już tylko gorzej. Po trzech latach stwierdzam, że tak właśnie jest. Skupiłam się na obrzęku i na kręgosłupie, tymczasem blizna po operacjach została zupełnie zaniedbana – zrobił się zrost. By go rozruszać, trzeba kolejnej fizjoterapii, a to kolejne 250 zł za godzinę. Wyrzucam sobie, że sama to zawaliłam. Druga rzecz: ten zrost wygląda podejrzanie na USG, więc kontrole muszą być jeszcze częściej, a na NFZ nie ma szans, by odbywały się one co dwa miesiące, więc trzeba to „ogarnąć” prywatnie. Na szczęście mam wspaniałego lekarza, któremu ufam, a wiem, że nie każdy ma tyle szczęścia.

Często można usłyszeć, że pacjent onkologiczny zostaje porzucony i zostawiony sam sobie. Na początku myślałam: no gdzie, przecież mam zaplanowane wizyty kontrolne, nikt mnie tu nie porzuca. Dopiero kiedy człowiek wejdzie w to głębiej, rozumie, że tych wszystkich problemów będzie tylko więcej. Kręgosłup, który już mi się nie wyprostuje, przewlekłe zapalenia żołądka, które mam ze stresu – tak to się napędza, tymczasem system zupełnie nie jest przygotowany do tego, co się dzieje, więc pacjent zostaje niezaopiekowany. Owszem, NFZ wycina raka, zapobiega przerzutom, ale na tym się przecież nie kończy. Nie wiem, czy Fundusz nie widzi tych kosztów, czy nie chce widzieć…

W Polsce, żeby się leczyć z raka, trzeba mieć albo pieniądze, albo co sprzedawać. Po tym, co przeżyłam i przeżywam, mogę to śmiało powiedzieć. Wciąż słyszymy, że NFZ, na który przecież płacimy, nie ma pieniędzy na leczenie. To kto je ma? To brzmi, jakby jakaś czarna dziura wciągała nasze składki.

„Lekarz przyznał, że musi zamknąć gabinet, bo sam zaczyna leczenie onkologiczne”

Powtórzę jeszcze raz: w tak krytycznym etapie życia, jak bój z rakiem, człowiek bardzo często jest z tym wszystkim sam i nie mówię tylko o systemie, w którym jest się tylko numerkiem, przypadkiem do opracowania. Mówię też o ludziach, od których odgradza cię niewidzialna ściana lęku, wstydu, obawy, że nikt nie zrozumie. U mnie ten mur runął, kiedy zetknęłam się z onkospołecznością Fundacji Alivia. Czytałam zafascynowana, jak ludzie polecali sobie sprawdzone miejsca, doradzali sobie, nie było żadnego licytowania się, komu jest gorzej.

I o ile na początku myślisz, że na placu boju jesteś tylko ty i twój rak, okazuje się, że takich wojowników jest więcej i są bliżej ciebie, niż ci się wydawało. Nie zapomnę, jak mój ginekolog powiedział mi, że za jakiś czas co drugi z nas będzie miał kartę DILO, a potem przyznał, że musi zamknąć gabinet, bo sam zaczyna leczenie onkologiczne.

Dziś przyznaję, również sama przed sobą, że na początku całej tej przeprawy z rakiem bałam się nie tylko „żebrania”, ale też tego, że ludzie zaczną mnie pocieszać, a ja nie chciałam pocieszania ani litości: chciałam działania. Cudowne było, kiedy okazało się, że otaczają mnie ludzie, którzy też chcą działać. To dodaje mi skrzydeł. 

Autorka: Monika Mikołajska, Redaktorka Medonet

Artykuł pochodzi ze strony https://www.medonet.pl/narodowy-test-zdrowia-polakow/nowotwory/tak-nfz-leczy-raka-onkolog-mowi-co-trzeba-zmienic-zdecydowanie/m6bp6hd.

Portal Medonet jest patronem Moja Alivia.