Agnieszka: Chciałam się tego jak najszybciej pozbyć

Czy po diagnozie glejaka scenariusz życia musi pisać choroba? Poznajcie historię Agnieszki, która zmierzyła się z glejakiem i opowiada o swojej chorobie, procesie zdrowienia i powrotu do codzienności. Cała rozmowa jest dostępna na YouTubie:

Atak padaczki, rezonans i diagnoza: glejak wielopostaciowy

Moja diagnoza brzmiała: glejak wielopostaciowy, typ dziki, czyli czwórka, glioblastoma. Leczenie systemowe zakończyłam w lipcu 2025. Od czego zaczęła się choroba? Tego tak naprawdę niestety nie wiem, bo ona się po prostu rozwijała w głowie. 

Pierwszy objaw, jaki miałam, po którym od razu wylądowałam w szpitalu, to był mój pierwszy w życiu atak padaczki. Wydarzył się w nocy, zupełnie niespodziewane. Tego dnia, owszem, trochę słabiej się czułam, byłam zmęczona i położyłam się wcześniej do łóżka. To było akurat w nocy z 28 na 29 lutego, bo 2024 rok był przestępny. Guz postanowił tak nacisnąć, że dostałam ataku padaczki i obudziłam się już w szpitalu. Byłam całkowicie nieprzytomna w trakcie tej całej akcji, drogi karetką do szpitala. 

Obudziłam się w szpitalu i tam mi powiedziano, że miałam atak, że mąż za chwilę do mnie może przyjechać i będą robione dalsze badania. W szpitalu spędziłam cztery dni, w trakcie których miałam robiony rezonans i usłyszałam diagnozę. Miałam, można by powiedzieć, szczęście, że od razu z diagnozą dowiedziałam się, że guz jest operacyjny i że operacja może się odbyć już za kilkanaście dni w innym szpitalu, w moim mieście. 

Decyzja o operacji

Po wyjściu ze szpitala miałam umówioną rozmowę z neurochirurgiem, który miał mnie operować. Bardzo ważne były dla mnie informacje, które otrzymałam od lekarza. Oczywiście, wszędzie jest taka procedura, ale mi dała one poczucie bezpieczeństwa w sytuacji, która była dla mnie całkowicie tego bezpieczeństwa pozbawiona. 

Lekarz powiedział, gdzie jest umiejscowiony guz, co w związku z tym może naruszać, co może dotykać i co może się stać, gdyby operacja się nie udała. Czy w takim razie się decyduję i podejmuję świadomą decyzję o resekcji? Trochę mi opowiedział, jakie mogą być kolejne elementy leczenia. W ciągu kilku dni oczekiwania na konsultację z neurochirurgiem szukałam różnych informacji w tym wielkim chaosie informacyjnym o glejaku. Jak się tylko dowiedziałam, że jest możliwość wycięcia, że guz akurat jest w takim miejscu, że jest możliwość jego usunięcia, byłam w sekundę zdecydowana. Wiem, że to nie zawsze tak wygląda. Ja chciałam się tego jak najszybciej pozbyć. 

Rocznica do świętowania 

Sama operacja to jest dla mnie dzień do świętowania. Operacja w moim przypadku się udała. Żadne z tych ryzyk, jak sparaliżowana część ciała, czy afazja, nie nastąpiły. Od ponad dwóch lat obchodzę rocznicę operacji, bo od tego usunięcia traktuję siebie jako osobę zdrowiejącą. Już nie chorą, bo to, co było chore, zostało usunięte. Wiem, że niektórzy obchodzą na przykład rocznicę diagnozy albo zakończenia chemioterapii. Dla mnie operacja to był najważniejszy dzień, kiedy cudowny neurochirurg z Bożą pomocą usunął glejaka z mojego mózgu. Fantastyczny dzień. 

Moje zdrowienie wspierał system medyczny, bliscy, sieć znajomych, ludzi, którzy mnie otoczyli i ogarnęli swoim wsparciem i swoją pomocą. 

Po operacji wiedziałam, że nie chcę nigdy więcej czegoś takiego przeżywać. Zaczęłam zmieniać pewne rzeczy. Już wcześniej wiedziałam, że będę miała, według protokołu systemowego, leczenie radioterapią z chemioterapią. Miałam wtedy 44 lata. Usłyszałam: “W związku z tym, że jest pani taka młoda, to potraktujemy panią radykalnie”. Dostałam największe dawki Grey’ów podczas radioterapii, jak i najsilniejsze dawki chemioterapii.  

Jeszcze przed operacją wiedziałam mniej więcej jakie będą kolejne kroki leczenia. System pewne rzeczy przewiduje, ale człowiek jest zagubieniu informacyjnym. Ja bardzo dużo czytałam, chciałam jak najwięcej wiedzieć. Ponieważ to jest rzadka choroba, wcześniej nic o niej nie wiedziałam. Zaczęłam szukać informacji, pomagali mi moi bliscy. 

Miecz Damoklesa 

Zdarzyła mi się taka wizyta u neurologa, jeszcze przed radioterapią. Cała szczęśliwa, że operacja się udała, byłam dosyć pozytywnie nastawiona podczas tej wizyty. Zapytałam, kiedy będę mogła po zakończonej radioterapii polecieć samolotem. Nie planowałam tego oczywiście od razu. Usłyszałam w odpowiedzi od lekarza, czy ja sobie zdaję sprawę, na co choruję, że miecz Damoklesa nade mną wisi i o jakich samochodach ja mówię. 

To było coś niepotrzebnego podczas tej wizyty. Mnie to zupełnie nie pomogło. Na szczęście już wtedy miałam trochę dystansu do takich informacji, więc nie wzięłam jej mocno do siebie. Czułam, że operacja się udała, mam usuniętego złośliwego guza, idzie ku dobremu, a lekarz mi prawi o jakimś mieczu. Pomyślałam sobie, że on jest bardziej przestraszony tym, co się dzieje niż ja. 

Radioterapia, chemioterapia i… 16 godzin snu

Podczas radioterapii przebywałam w innym mieście. Miałam tam pięć razy w tygodniu naświetlania. Mimo tego, że tęskniłam za dziećmi, to była bardzo dobra decyzja, żeby wyjechać, ponieważ ja cały ten czas spałam. Pewnie gdybym była w domu, to bym się jakoś aktywizowała. Możliwe, że nie zregenerowałaby się tak dobrze. Dobrze przeszłam radioterapię między innymi dzięki temu, że byłam w ośrodku w Bydgoszczy, który jest położony w środku lasu. Jak nie spałam, to robiłam spacer po lesie. Zawsze był ktoś z moich z przyjaciół, z rodziny, jedna osoba, bo ze względu na atak padaczki, nie mogłam zostawać sama w nocy. 

W trakcie radioterapii brałam też codziennie chemię. To była doustna chemia. W tym ośrodku byłam bardzo dobrze zaopiekowana. Miałam częste wizyty i pewność, że gdyby coś się działo, to lekarz opiekujący się jest do mojej dyspozycji. Mogłam się z nim szybko połączyć, spotkać. 

Później, gdy skończyłam radioterapię po sześciu tygodniach, miałam uzupełniającą chemioterapię, która trwała kolejny rok. Wtedy byłam trochę zostawiona sama sobie. Już nie byłam pacjentką tuż po operacji, rezonanse pokazywały, że nie ma wznowy. Priorytet w opiece był już trochę niższy. Częściowo to rozumiem, bo są pacjenci bardziej potrzebujący, ale człowiek jest tak długo tak opiekowany przez system, że się do tego dobrego przyzwyczaja. Później wpada w systemową lukę. 

Dobrze by było, żeby była jedna osoba, która może coś pacjentom podpowiedzieć. To był czas, gdy nie miałam już onkologa, radioterapeuty, który by nadzorował cały ten proces. Wizyty są dość rzadko. Brakowało tego regularnego wsparcia. O pewne rzeczy chciałam dopytywać, czy jakiś objaw to może być skutek radioterapii, np. drętwienie w palcach,  czy powinnam to zbadać, czy to jest normalne. Nie miałam kogo się dopytać o takie rzeczy. 

Nie mówcie o statystykach

Z perspektywy czasu w tych informacjach, które otrzymywałam, wiem, że wolałabym nie słyszeć tak dużo o statystykach. Trochę były powtarzane przez lekarzy, ale niestety trafia się na nie, jak się zaczyna szukać różnych informacji. Mnie to na pewno nie pomagało. 

Moi przyjaciele, przyjaciółki wyszukiwały takich ludzi czy informacji, które były na przekór statystykom. Po zapisaniu się do grupy “Pokonać glejaka” od razu trafiłam na post, w którym ktoś pytał “Co to za myląca nazwa, skoro glejaka nie da się pokonać”. Zatem, jak szybko się do niej zameldowałam, tak szybko się wymeldowałam, bo mnie akurat takie myślenie nie pomagało i nie było w zgodzie ze mną. Zupełnie nie chciałam takich informacji słyszeć. 

Ponieważ nie miałam problemu, żeby się dzielić informacją o swojej chorobie, to z różnych źródeł dostałam bardzo dużo wsparcia, życzliwości od ludzi, którzy mnie otaczają. Dodatkowo informacje, że czyjś brat, znajomy, żona, syn są 15 lat po diagnozie i wszystko jest dobrze. 

Zmiany, zmiany

Jestem takim typem, który chce mieć wpływ, działać, coś robić. Już po diagnozie, krok po kroku, zmieniałam styl życia. Szukałam różnych informacji, wybierając sobie z nich to, co dla mnie jest najważniejsze. Zmieniłam dietę, odżywianie. Odstawiłam słodycze. Chciałam podświadomie kogoś obwinić za chorobę, no i u mnie padło na cukier. Sprawdzałam też, co może podnieść odporność. Ze specjalistką ustaliłam na podstawie swoich wyników suplementację. 

Co jeszcze choroba zmieniła? Nabrałam dystansu do otaczającej mnie rzeczywistości, do nadmiernego przejmowania się różnymi rzeczami. Ponieważ te niektóre statystyki wskazują na medianę przeżycia dziewięciu miesięcy, od początku, gdy coś mnie zaczynało “nakręcać” pytałam siebie, czy to będzie miało znaczenie za 9 miesięcy. Takie pytanie bardzo szybko mnie ustawiało w stan spokoju. Uspokajałam się też technikami oddechowymi, medytacją. Byłam na zwolnieniu lekarskim i ten czas pozwolił mi sobie popróbować różnych rzeczy, które mogą pomóc mi się zdystansować. 

Stwierdziłam też, że chcę robić rzeczy, które mi pomagają, więc mieć w życiu więcej radości, wdzięczności, miłości. Stanów emocjonalnych, dzięki którym uważam, że zdrowieję. 

Uważałam, że mam wpływ na chorobę i zdrowienie. Wierzę, że mam moc sprawczą. Takie aktywności jak spacer, słuchanie muzyki, a nawet bycie z ludźmi, uczestniczenie w wydarzeniach, bardzo dużo mi dawały. Modlitwa, wspólna z innymi ludźmi. Muzyka, taniec, ruch. Ta sytuacja skłoniła mnie też do odczuwania wdzięczności, dziękowania sobie, innym.  

Pomoc, jaką dostałam, na pewno wzmocniła we mnie poczucie, że chcę dawać więcej moim bliskim i całemu otoczeniu. Na wspieraniu ludzi polega też moja ścieżka zawodowa. Trochę czuję, że dostała szansę i cel, że po coś jestem, coś mnie tu zatrzymało, bo mam coś jeszcze do zrobienia. 

Słoik dobrych intencji

Powrót do codzienności postępował stopniowo. Na czas choroby nie “wylogowałam się” z tej codzienności, na szczęście nie miałam takiej szansy. Na weekendy wracałam do domu. Ciągle otaczali mnie ludzie, którzy z życzliwością pokazywali mi, że jestem potrzebna. 

Jeszcze przed operacją dostałam z pracy przepiękny prezent. Kilkadziesiąt osób z mojego biura napisało karteczki i umieściło je w słoiku, co mi zawdzięczają, jaki mam wpływ, żebym się trzymała, że wierzą, że wszystko będzie dobrze. Tam były też cytaty z Pisma Świętego. Były słowa, które ja kiedyś do nich powiedziałam i oni je pamiętali. Ja go nadal mam. Jest pełny dobrych intencji. Otwieram te karteczki co jakiś czas, bo to fala pozytywnych wspomnień, pozytywnej energii. 

Dostałam bardzo duże wsparcie w pracy. Gdy bardzo źle poczułam się w pracy po wzięciu dawki chemioterapii, bo w trakcie tej uzupełniającej chemioterapii już pracowałam, natychmiast zostałam przez koleżankę odwieziona do domu, żeby sobie po prostu odpocząć.

W trakcie zdrowienia zaczęłam uczestniczyć w różnych wydarzeniach. Dla osób, które się leczą onkologicznie, troszeczkę tych wydarzeń jest i jak tylko się o czymś dowiadywałam, mogłam w tym uczestniczyć. Podczas jednego z nich padło takie pytanie: “Czego teraz najbardziej potrzebuję?” I to było dla mnie jak magiczne ćwiczenie, bo mogłam sobie to wszystko wypisać.

Dzięki ludziom, dzięki otoczeniu, które mnie wspierało, nie miałam takiego poczucia, że mnie nie było i jakoś muszę do życia wrócić.

Działaniem oswajam strach

Jak sobie radziłam ze strachem? Na początku jest oczywiście szok i niezgoda na tę sytuację. Mnie pomagało kierowanie myślenia do pozytywnych rzeczy, do działania, przekonania, że mogę coś robić. Od dawna powtarzam takie sformułowanie, że słowa kreują rzeczywistość. Bardzo wierzę w taką formułę, że to, co myślimy, wpływa na to, co mówimy, a to, co mówimy, wpływa na to, jak funkcjonujemy. Po operacji bardzo szybko zaczęłam mówić, że już zdrowieję, nie że się leczę, bo glejaka już nie ma. Gdy w gabinetach były sytuacje, że lekarz mówił, że jestem chora, mama glejaka. Poprawiałam go: “Ja już teraz zdrowieję”. Glejaka już nie ma, jest wycięty. 

Wykluczyłam ze słownika słowo “martwić się”. W słowie “martwić się” jest słowo “martwy”. Również bliskich prosiłam o to, żeby mówili, że się troszczymy, że się opiekujemy, a nie martwimy. 

Takie działania pomagały mi. To nawet nie jest oswojenie lęku, tylko świadomość, że strach jest, ale chcę z niego wyjść. Dla mnie było ważne, żeby działać, nawet jeśli tym działaniem będzie leżenie i oddychanie. 

W oswojeniu strachu pomagało mi też uwrażliwienie się na innych. Ja zdrowieję, ale dokoła są moje dzieci, znajomi, przyjaciele, którzy swój czas oddali dla mnie, więc co mogę teraz dla nich zrobić? Miałam świadomość, że nie jestem jedyną osobą, którą się należy zajmować. 

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj”

Jeśli Ty lub bliska Ci osoba choruje na nowotwór, sprawdź artykuły w naszej Bazie Wiedzy o Raku.

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj” jest realizowana przy wsparciu firmy SERVIER.