Diagnoza i co dalej?

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Nowotwór, rak – taka diagnoza dla wielu osób brzmi jak wyrok. Są przekonane, że po tych słowach lekarza-onkologa nie ma już nic lub prawie nic. Tymczasem na obecnym etapie rozwoju medycyny, wiele nowotworów złośliwych, jeśli tylko zostały wcześnie wykryte, mają szansę na pełne wyleczenie. Jeśli natomiast odkryto je w bardziej zaawansowanym stadium choroby, to nadal – przy właściwie prowadzonym procesie leczenia – medycyna daje perspektywę długiego życia. 

To, jak dalej potoczy się historia choroby, zależy od różnych czynników, w tym m.in.: czasu, jaki nastąpił od momentu wykrycia symptomów do postawienia diagnozy, doboru optymalnego leczenia, ale także, w bardzo dużej mierze, od odpowiedniego nastawienia i zaangażowania Pacjenta w proces dochodzenia do zdrowia. 

Kiedy podejrzewamy, że to „sprawy onkologiczne”

W przypadku podejrzenia nowotworu ważną rolę odgrywa czas. Warto wiedzieć, że funkcjonuje tzw. szybka ścieżka onkologiczna, mająca za zadanie usprawnić i przyspieszyć procedury diagnostyczne. Należy zapytać swojego lekarza o kartę Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DILO), nawet jeśli podczas wizyty nie padnie taka propozycja. Może ją założyć nie tylko lekarz-onkolog, ale także lekarz pierwszego kontaktu.

Istotną kwestią jest świadomy i aktywny udział Pacjenta w procesie diagnostyki. Pacjent może dokonać wyboru ośrodka, w którym będzie się leczył oraz lekarza prowadzącego. 

Relacja z lekarzem będzie miała znaczący wpływ na proces powrotu do zdrowia. Dobrze, żeby od początku opierała się na wzajemnym szacunku, partnerstwie i szczerości. Udowodniono, że poczucie bezpieczeństwa i komfortu Pacjenta w relacji z lekarzem łączy się bezpośrednio  z szybszym, efektywnym procesem dochodzenia do zdrowia i mniejszym zapotrzebowaniem na leki przeciwbólowe. Lekarz prowadzący powinien wyjaśnić diagnozę, zaproponować możliwe scenariusze leczenia, opowiedzieć jakiej reakcji na nie można się spodziewać, jak najlepiej przygotować się do dalszej terapii.

Czasem natłok ważnych i szczegółowych informacji jest zbyt duży jak na jedno spotkanie.  Jeśli czujesz, że tak jest, nie bój się o tym powiedzieć. Pozwoli to lekarzowi skupić się na tych naprawdę ważnych dla Ciebie kwestiach, a resztę powtórzyć przy najbliższej okazji, lub w ogóle uszczuplić ilość szczegółów, jeśli nie będziemy ich sobie życzyć. Dla niektórych osób jednak zakres informacji, ograniczany dodatkowo czasem wizyty bywa niewystarczający. Wtedy pomocne okazują się pytania. Wcześniej przygotowane i spisane na kartce ułatwiają usystematyzowanie wiedzy i zadbanie o to, by żadne z nich, pomimo pośpiechu i stresu, nie pozostało bez odpowiedzi. Jeśli zatem potrzebujesz wiedzieć więcej – pytaj.

O co można spytać podczas wizyty u onkologa? 

  • jaki to typ nowotworu,
  • jakie są możliwe formy terapii, jej plusy i minusy,
  • jakie są konsekwencje w przypadku podjęcia danej terapii, a jakie w przypadku rezygnacji z niej,
  • jakich objawów ubocznych można się spodziewać,
  • jak najlepiej można się przygotować do podjęcia leczenia,
  • czy można liczyć na wsparcie psychoonkologa,
  • jaki jest cel leczenia (wyleczenie, zaleczenie, przedłużenie życia),
  • ile potrwa leczenie,
  • czy zaproponowana terapia wpłynie na zdolności rozrodcze i czy jest czas na to, aby przed jej rozpoczęciem zabezpieczyć płodność,
  • jak często przyjmować lek,
  • jakie są skutki pominięcia jednej dawki,
  • czy są alternatywne, nierefundowane terapie, które mogły być skuteczniejsze i jak wygląda procedura ich otrzymania,
  • na ile zaproponowane leczenie będzie wpływało na codzienne funkcjonowanie,
  • czy można w tym czasie pracować, 
  • czy można w tym czasie uprawiać sporty, jakie,
  • czy można podróżować,
  • czy w domu chorego mogą mieszkać zwierzęta,
  • czy lek wpływa negatywnie na dzieci, kobiety w ciąży z mojego otoczenia, 
  • czy zaproponowane leczenie wpłynie na sferę seksualną, jeśli tak – jak można sobie z tym radzić,
  • czy są prowadzone badania kliniczne w temacie tego typu nowotworu, 
  • po jakim czasie i w jaki sposób będzie można stwierdzić czy leczenie działa,
  • czy w trakcie leczenia wypadną włosy i jak ubiegać się o refundację peruki,
  • czy zaproponowane leczenie jest jedynym możliwym,
  • czy po zakończeniu leczenia są działania, jakie należy podjąć celem podtrzymania efektu,
  • jaką dietę stosować, 
  • czy są sprawy, które powinno się załatwić przed podjęciem leczenia?

Takich pytań jest mnóstwo. Można pytać o wszystko, co nas niepokoi, a dodatkowo z pomocą mogą przyjść dostępne w internecie (np. na stronach Wiedza o Raku lub Prosto w Raka) oraz w wielu przychodniach onkologicznych bezpłatne informatory i broszurki, zawierające nie tylko najważniejsze informacje na temat poszczególnych nowotworów i ich leczenia, ale także listę sugerowanych pytań. 

Ponadto, w szpitalu czy poradni, oprócz lekarza, są jeszcze doskonale zorientowane i doświadczone pielęgniarki. One mogą odpowiedzieć na nurtujące pytania albo pomóc zdobyć na nie odpowiedzi, podpowiedzieć, jak sobie radzić ze skutkami ubocznymi leczenia, wesprzeć kiedy nie będzie obok bliskich.

Wsparcie osób bliskich 

Nie należy wstydzić się prosić o wsparcie. Nie jest to oznaką słabości, a przeciwnie – siły i mądrości człowieka.

Jeśli masz taką możliwość, szczególnie na pierwsze, ale i późniejsze ważne wizyty warto iść z kimś bliskim, kto będzie stanowił drugą parę uszu. Taką osobą może być zarówno ktoś z rodziny, jak i przyjaciele. Ważne, by była to osoba, której ufasz. Można z nią np. omówić i  podsumować wizyty lekarskie, być może ułatwi to podejmowanie dalszych decyzji terapeutycznych. Obecność drugiej osoby w drodze po zdrowie potrafi stanowić olbrzymie wsparcie, którego każdy, na różnych jej etapach, zwyczajnie potrzebuje.

Często wystarczającym wsparciem są bliscy – małżonek, dziecko, rodzic, rodzeństwo, przyjaciel. Nikt nie zna nas i naszych potrzeb i lęków lepiej od tych, którzy są z nami na co dzień. Ich pomoc nadchodzi wtedy naturalnie. Ale bywa też, nierzadko tak, że ci, którzy są najbliżej, nie są w stanie udźwignąć tego zadania. 

Wsparcie psychoonkologa 

Z różnych powodów możesz potrzebować wsparcia z zewnątrz. W szpitalu, poradni i na rynku komercyjnym funkcjonują osoby profesjonalnie zajmujące się wsparciem osób w chorobie onkologicznej. Nie potrzeba do nich skierowania. Są to psycholodzy, psychoterapeuci, a przede wszystkim psychoonkolodzy.
Z każdym oddziałem czy poradnią onkologiczną współpracuje psychoonkolog  – osoba przygotowana do towarzyszenia Pacjentowi w jego procesie chorowania i zdrowienia, a także dbania o jego sferę psychiczną, tak istotną w procesie leczenia.

Z psychoonkologiem można porozmawiać o swoich obawach oraz oczekiwaniach. Pomoże Pacjentowi odnaleźć się  w nowych realiach i nakreślić plan działania. Potowarzyszy w spotkaniu z emocjami, bo wie, jak ważne jest ich uświadomienie sobie i zgoda na ich przeżywanie. Pełni on nieraz funkcję łącznika między tym co “nasze”, a tym co medyczne. Wytłumaczy, uczyni bardziej jasnym i przystępnym, pomoże złapać szerszą perspektywę.

Warto skorzystać z przynajmniej jednej takiej rozmowy. Jeśli poczujesz, że to coś dla Ciebie – możesz pozostać pod stałą opieką psychoonkologa w czasie całego procesu leczenia, a nawet po. A jeśli zauważysz taką potrzebę, możesz zasugerować swoim bliskim kontakt z psychologiem. Choroba onkologiczna nie dotyczy tylko Pacjenta, ale całej rodziny . Ty i Twoi bliscy zasługujecie na wsparcie. 

Czytając ten artykuł, prawdopodobnie jesteś na drodze do zdrowia. Pamiętaj, że jest to nowa droga, którą kroczysz, ale wciąż pozostajesz tą samą osobą. I choć pojawienie się diagnozy “rak” wstrząsnęło Twoim światem, w jakimś, często dużym wymiarze pozostaje on nadal ten sam. To od Ciebie zależy, na jaki obszar życia wpuścisz chorobę. Być może, pomimo procesu leczenia, wciąż możesz pracować/uczyć się, nadal są aktywności, którym możesz się oddawać, które dają Ci siłę i energię. Rozejrzyj się wokół, określ role, które pełnisz w życiu, dostrzeż wartość, jaką stanowisz dla najbliższych i dbaj o siebie – nawet w najgorszym dniu zrób coś, co daje Ci poczucie piękna i radości. Jesteś tu. Nie zapominaj żyć.

Autorka: Dorota Lazar-Rusjan

Psychoonkolog, HARMONIA Poradnia Zdrowia Psychicznego Grupa LUX MED

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Zostań Podopiecznym!

Zostań Podopiecznym Fundacji Alivia! Pacjenci onkologiczni często zmagają się nie tylko z chorobą, ale także z poważnymi problemami finansowymi.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.