Dlaczego pacjenci onkologiczni zakładają zbiórki, skoro leczenie jest dostępne na NFZ?

Możliwości leczenia nowotworów są coraz większe, a media regularnie informują o kolejnych innowacyjnych metodach terapii lub nowatorskich zabiegach chirurgicznych. Mimo to pacjenci onkologiczni wciąż mierzą się z koniecznością opłacania leków czy operacji z własnych środków. Ponieważ są to kosztowne procedury, wymagają nakładów finansowych zazwyczaj niedostępnych dla przeciętnej osoby chorej na nowotwór w Polsce. Poniżej wyjaśniamy, w jakich szczególnych sytuacjach pacjenci onkologiczni zakładają zbiórki, pomimo dostępności leczenia na NFZ.

Dlaczego pacjenci onkologiczni zakładają zbiórki?

Powody, dla których pacjenci onkologiczni zakładają zbiórki, są bardzo zróżnicowane. Czasem potrzebą jest zebranie środków na leki, kiedy indziej na rehabilitację czy środki higieniczne. Poniżej opisujemy sytuacje osób, które decydują się na uruchomienie zbiórki i apelują o jej wsparcie.

Skończyły się możliwości leczenia na NFZ 

Pacjenci przeszli wszystkie linie leczenia i procedury medyczne refundowane przez NFZ. Mimo tego choroba nie ustąpiła lub się rozwinęła. W takiej sytuacji osoby chore szukają środków na zabiegi lub leki nierefundowane, które mogą poprawić ich sytuację zdrowotną lub zapewnić życie bez bólu i utrzymanie choroby na etapie niezagrażającym życiu. 

Sytuacja kliniczna nie pozwala na włączenie do programu lekowego

Możliwość włączenia do programu lekowego określają kryteria włączenia i kryteria wyłączenia, które są wskazane w dokumentacji każdego z programów lekowych. Jeśli pacjent nie spełnia tych kryteriów, nie może skorzystać z leków refundowanych przez NFZ w ramach programu. Kryteriami wyłączenia są np. brak określonej mutacji genowej, pogorszenie lub brak sprawności, wystąpienie innej choroby niż onkologiczna. 

W kilku programach kryteria przewidują możliwość włączenia leku na określonym etapie choroby, np. w chorobie zaawansowanej lub po niepowodzeniu terapii we wcześniejszych liniach leczenia. W praktyce oznacza to, że choć lekarz może uznać dany lek za potrzebny wcześniej, aby zapobiec rozwojowi choroby, NFZ nie pokryje kosztu terapii. Między innymi włączenie olaparybu do terapii raka piersi w programie lekowym możliwe jest wyłącznie u pacjentek z potwierdzoną mutacją germinalną BRCA1/2 — w zależności od sytuacji klinicznej: w leczeniu okołooperacyjnym wczesnego raka wysokiego ryzyka, po wcześniejszej chemioterapii, albo w chorobie zaawansowanej lub przerzutowej.  

Pacjenci z czerniakiem otrzymają niwolumab lub pembrolizumab dopiero w III lub IV stadium, jeśli nie byli wcześniej leczeni farmakologicznie lub leczenie systemowe było u nich nieskuteczne.  

Czy dostęp do programów lekowych dla pacjentów, którzy spełniają kryteria przystąpienia, jest nieograniczony? Nie wszystkie placówki oferują leczenie w ramach programu lekowego, ze względu na brak kontraktów z NFZ. Dla pacjentów oznacza to konieczność dojazdu do odpowiedniego ośrodka leczenia, nierzadko oddalonego o dziesiątki lub setki kilometrów od miejsca zamieszkania. 

Lek jest dostępny, ale nierefundowany w Polsce

Nie wszystkie leki dopuszczone do użytku w Unii Europejskiej są refundowane w Polsce. Dla 20 najczęstszych chorób nowotworowych według portalu Alivia Oncoindex w Polsce refundowane w pełni są tylko 52 terapie ze 174 rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. 76 terapii ma ograniczenia w refundacji, a 46 wcale nie jest refundowanych.

Dla wielu pacjentów oznacza to sytuację, w której ich choroba ma zarejestrowane i skuteczne leczenie, jednak jest ono niedostępne w Polsce, nawet w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. 

Terapia nie jest prowadzona w Polsce

Leczenie jest możliwe, ale tylko za granicą z różnych powodów: np. zabieg chirurgiczny wymaga specjalistycznego sprzętu lub w Polsce nie ma odpowiednio wykwalifikowanego personelu do przeprowadzenia zabiegu. Są też terapie nieprowadzone w Polsce, o czym piszemy w sekcji: Ile kosztuje leczenie onkologiczne?

Brak czasu na czekanie w kolejce

W chorobie nowotworowej każdy dzień odroczenia leczenia może mieć katastrofalne skutki. Również zasięgnięcie drugiej opinii lekarskiej np. przy rzadkim nowotworze albo trudnej decyzji terapeutycznej najczęściej jest możliwe tylko w ramach wizyt prywatnych. Środki ze zbiórki pozwalają szybciej opłacić prywatną konsultację, diagnostykę czy terapię.

Po lub w trakcie leczenia konieczna jest rehabilitacja

Celem zbiórki nie zawsze jest pozyskanie leku czy terapii, ale również pokrycie kosztów związanych z chorobą. Jedną z najczęstszych potrzeb jest konieczność rehabilitacji, która w ramach NFZ wiąże się z długim oczekiwaniem na dostępny termin. Wielu pacjentów musi rozpocząć rehabilitację w jak najszybszym czasie od zakończenia leczenia lub nawet w jego trakcie, by nie utracić sprawności sprzed choroby.

Niepełna refundacja badań genetycznych

Nie w każdej chorobie onkologicznej badania genetyczne lub test określający predyspozycje do nawrotu choroby są refundowane. Niektóre testy genetyczne wykonuje się dopiero w II czy III linii leczenia, po niepowodzeniu pierwszych terapii. Jeśli pacjent chce podjąć terapię za granicą, czasem musi wykonać diagnostykę i samodzielnie ją opłacić, ponieważ bez niej nie jest możliwe rozpoczęcie precyzyjnego leczenia. 

Badania wykonywane w ramach NFZ nie zawsze są dostępne “od ręki” lub zakres tych badań dotyczy wybranych, a nie wszystkich mutacji genowych.  

Wymagane leczenie stomatologiczne przed terapią onkologiczną 

Prawidłowe zdrowie jamy ustnej jest szczególnie ważne i wymagane przed rozpoczęciem terapii onkologicznej. Koszty procedur stomatologicznych sięgają nawet kilku tysięcy złotych, a same zabiegi są bardzo pilne ze względu na konieczność szybkiego wdrożenia leczenia nowotworu. 

Leczenie generuje koszty transportu 

Osoby mieszkające daleko od ośrodka leczenia albo korzystające ze specjalistycznej placówki ponoszą wyższe koszty związane z dojazdem na terapię. Wizyty poza miejscem zamieszkania wiążą się również z koniecznością rezerwacji noclegu, gdy pacjent nie ma możliwości dojechać na czas lub wrócić do domu tego samego dnia. 

Dodatkowo kuracja za granicą to koszt nie tylko zakupu benzyny czy biletów na pociąg lub samolot dla samego pacjenta, ale też często dla osoby towarzyszącej choremu lub wynajętego tłumacza.   

Korzystanie ze wsparcia psychologicznego

Podobnie jak wizyty specjalistyczne u onkologów czy dostęp do szybkich badań diagnostycznych na NFZ, możliwość konsultacji z psychologiem czy psychoonkologiem jest dla pacjentów ograniczona. Częściowo mogą skorzystać z nielicznych dyżurów psychoonkologa w szpitalu, jednak ich dostępność jest często niewystarczająca. Tymczasem wsparcie psychologiczne jest w procesie zdrowienia równie ważne jak terapia farmakologiczna. 

Koszty terapii dotyczą nie tylko leków

Leczenie to nie tylko leki czy chemioterapia dostępna w ramach NFZ. Osoby chore potrzebują regularnych, niekiedy częstych i dostępnych konsultacji ze specjalistami, rehabilitacji, środków higienicznych i pielęgnacyjnych (tylko częściowo refundowanych przez NFZ), sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego  oraz innych artykułów medycznych.

Pacjenci często mierzą się także ze znaczną utratą wagi lub trudnościami w utrzymaniu prawidłowej masy ciała. Nierzadko konieczne jest  stosowanie specjalistycznych diet czy korzystanie z konsultacji dietetyków klinicznych.

Osoby samotne czy niesamodzielne z powodu choroby potrzebują również środków na pokrycie opieki domowej, pomocy pielęgniarskiej, transportu sanitarnego, czasowego lub stałego dostosowania mieszkania do niepełnosprawności.

Leczenia wymagają ponadto skutki uboczne czy powikłania w trakcie lub po terapii onkologicznej. Są to często występujące: ból, neuropatia, zakażenia, problemy z żywieniem, stomia, obrzęki czy ograniczenia ruchowe. Każda z tych dolegliwości wymaga podjęcia interwencji i generuje wysokie, stałe wydatki.

Utrata pracy lub ubezpieczenia z powodu choroby

Pacjenci onkologiczni często są zmuszeni do korzystania z długotrwałego zwolnienia. Może to prowadzić do obniżenia dochodów i do zmniejszenia  możliwości samodzielnego pokrycia kosztów związanych z chorobą. Są też sytuacje, gdy w trakcie leczenia zakończy się umowa z pracodawcą, a ten nie zdecyduje się podpisać z pracownikiem nowej umowy. Również osoby prowadzące działalność gospodarczą w czasie choroby często tracą możliwości zarobkowe. Gdy dochody są niewystarczające, dla wielu osób jedynym rozwiązaniem może być uruchomienie zbiórki na pokrycie wydatków związanych z leczeniem.

Szczególnie trudna może być sytuacja osób, u których diagnoza nowotworowa nastąpiła w okresie braku zatrudnienia i po wygaśnięciu prawa do świadczeń w ramach NFZ. Takie osoby również nie zawsze mogą podjąć leczenie czy skorzystać z badań diagnostycznych refundowanych przez NFZ.

Pamiętajmy też, że dużą grupą pacjentów onkologicznych są seniorzy, dla których świadczenie emerytalne w przypadku choroby wymagającej długiej terapii jest niewystarczające do pokrycia kosztów leków i codziennych potrzeb. 

Onkozbiórka – na co można zbierać środki w Fundacji Alivia 

Zakładając zbiórkę, nasi podopieczni mogą liczyć na refundację leczenia o udowodnionej skuteczności oraz kosztów związanych z terapią onkologiczną. Nie zakładamy zbiórek dotyczących alternatywnych czy nieudowodnionych metod leczenia. 

Regulamin programu Alivia Onkozbiórka znajduje się na stronie: https://onkozbiorka.pl/uploads/pdf/regulamin.pdf. W paragrafie 6 znajdują się kategorie kosztów refundowanych z zebranych środków. 

Każdy wydatek podlega weryfikacji w Centrum Obsługi Podopiecznych Fundacji Alivia.

Ile kosztuje leczenie onkologiczne? (Historie podopiecznych)

Podopieczni Fundacji Alivia zakładają zbiórki na różne cele, w zależności od swojej sytuacji zdrowotnej i ekonomicznej. Niektórzy muszą zebrać na leczenie setki tysięcy złotych. Inni potrzebują mniejszego wsparcia – na rehabilitację, leczenie stomatologiczne lub dojazdy na badania i konsultacje lekarskie. Każda z tych potrzeb wynika z konieczności radzenia sobie z chorobą nowotworową.

34-letni Jakub Skwara zachorował na chrzęstniakomięsaka umiejscowionego w głowie, bardzo szybko rosnącego. Leczenie zaproponowane Jakubowi w Polsce polegało na usunięciu tkanki guza ze wszystkimi zajętymi częściami twarzy, a więc: z górną szczęką, kilkoma kośćmi czaszki, częścią podniebienia i okiem. Następnie miałaby się odbyć rekonstrukcja twarzy i długookresowa rehabilitacja. Zagraniczne ośrodki zaproponowały inne leczenie, niedostępne w Polsce, bez okaleczenia twarzy, ale wycenione na 300 000 zł. 

Małgorzata Beczek-Patoka założyła zbiórkę z celem 7500 zł. Małgorzata zachorowała na raka, ale jak pisze w opisie swojej zbiórki: “Potrzebuję wykonać płatne badania do leczenia celowanego. Mam jednak dylemat: wydać pieniądze teraz na badania 7500 zł czy mieć pieniądze na opiekę nad mamą (82 lata).”

Joanna Gackowska założyła zbiórkę z celem 10 000 zł. Joanna zachorowała na raka piersi i otrzymuje leki w ramach NFZ, ale z jej terapią wiążą się pilne koszty: wyleczenie zębów, zabiegi rehabilitacji po usunięciu węzłów chłonnych, kremy do radioterapii i dojazdy na chemioterapię do ośrodka odległego o 60 km od miejsca zamieszkania  

Andrzej Stępień przeszedł 3 etapy leczenia raka nerki. Jego możliwości leczenia w ramach NFZ się wyczerpały. W opisie swojej zbiórki zaznacza: “Tylko dzięki Onkozbiórce mogę pokryć koszty branego obecnie leku i pokrywać inne koszty powiązane z leczeniem. W wyniku leczenia onkologicznego od półtora roku zmagam się z trudno gojącą się ranę na nodze. Zebrane środki chcę przeznaczyć na zakup leku onkologicznego, preparatów wspierających oraz leczenie rany na nodze”.

Podsumowanie 

Jak pokazują przykłady, sytuacja zdrowotna i ekonomiczna każdej osoby chorej jest inna. Różne są więc powody, dla których pacjenci onkologiczni zakładają zbiórki. Nawet gdy podstawowe leczenie onkologiczne jest finansowane przez NFZ, koszty towarzyszące chorobie potrafią przewyższyć możliwości finansowe przeciętnej rodziny. Programy takie jak Alivia Onkozbiórka są realnym, często jedynym wsparciem dla pacjenta. 

Autorki: Urszula Zimoląg, Urszula Zienkiewicz, Aleksandra Ciompała, Agnieszka Dolna, Fundacja Alivia

Źródła:

• Alivia Onkozbiórka https://onkozbiorka.pl/ 
• Programy lekowe: https://alivia.org.pl/wiedza-o-raku/programy-lekowe-szansa-na-dostep-do-nowoczesnych-terapii/
• Alivia Oncoindex: https://oncoindex.org/pl/polska