Moje rady mogą Was zaskoczyć!

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Rozmowa z Markiem Ambroziakiem — doświadczonym pacjentem onkologicznym, który od 2012 roku choruje na szpiczaka mnogiego. Dziś jest w remisji i pomaga innym pacjentom, którzy zwracają się do niego z prośbą o pomoc czy poradę.

Marek Ambroziak zachorował na szpiczaka w 2012 roku. Zanim usłyszał diagnozę, był aktywnym czterdziestolatkiem. Lubił grać w tenisa, dużo pracował, wychowywał wraz z żoną dwóch synów.

– W okolicy 40 urodzin doszedłem do wniosku, że zrobię sobie bilans zdrowotny: podstawowe badania, usg. Nic poważnego nie wykazały. Jednak chwilę później zacząłem odczuwać dziwne bóle pleców, a potem również nóg. Bóle pojawiały się niespodziewanie. Pamiętam, że poszliśmy na koncert Coldplay, który wtedy odbywał się w Warszawie. Usiadłem na krześle na stadionie i… po koncercie już nie mogłem wstać. Nie byłem w stanie dotrzeć o własnych siłach do samochodu. Musieliśmy wezwać taksówkę – wspomina.

Poszukując odpowiedzi na pytanie, skąd bierze się ból, Marek wybrał się na wizytę lekarską do prywatnego ośrodka zdrowia.

– Bolą pana plecy i nogi? To normalne, że w pewnym wieku zaczyna nas coś boleć – powiedział lekarz, bagatelizując temat.

W końcu Marek trafił na rezonans magnetyczny kręgosłupa. Badanie wykazało druzgocącą prawdę: patologiczne złamanie kręgu i guz, który uciskał rdzeń kręgowy i powodował bóle w nogach. Konieczna była operacja, w trakcie której wkręcono Markowi w kręgosłup tytanowe pręty i śruby. Po kolejnej serii badań okazało się, że winowajcą tak poważnych zmian w kręgosłupie jest szpiczak mnogi, czyli nowotwór szpiku.

– Byłem zdumiony, że ta choroba przytrafiła się właśnie mnie, skoro na szpiczaka najczęściej chorują osoby po 60 roku życia. Jedynie pół procenta chorych ma 40 i mniej lat – przyznaje.

Na Zachód

Reakcja na tak trudną diagnozę u wielu osób jest podobna: szok i niedowierzanie, że coś takiego nam się przytrafia. Bywa, że chwilę potem pojawia się załamanie psychiczne i rezygnacja. Ten stan nie ominął także Marka, jednak w tym czasie jego żona zaczęła intensywnie poszukiwać informacji na temat różnych możliwości leczenia. Pojawiła się szansa: udział w badaniach klinicznych w USA, z wykorzystaniem nowatorskiej terapii.

– Byłem zdecydowany na wyjazd, wcześniej jednak miałem wizytę lekarską w szpitalu specjalizującym się w leczeniu chorób hematoonkologicznych w Warszawie. Chciałem omówić możliwości leczenia w kraju. Doktor zaproponowała mi terapię, która na Zachodzie była stosowana kilkanaście lat temu. Takie były wówczas polskie standardy.

– Odmówiłem tego rodzaju leczenia i oznajmiłem, że chcę być leczony w USA nowoczesną terapią. Doktor stwierdziła, żebym nie żartował, tylko leczył się w Polsce. Dodała też, że nie ma zaufania do tych nowoczesnych leków z USA. Ja mimo to nie zmieniłem zdania i poprosiłem o zaświadczenie, że jestem chory na szpiczaka. Wtedy doktor odmówiła mi. Bez żadnego powodu. Usłyszałem po prostu” nie”. Musiałem iść do innego szpitala, do innego lekarza po takie zaświadczenie. To było szokujące – wspomina Marek z nieukrywanym rozgoryczeniem.

– Dziś widzę, że sytuacja w Polsce powoli zaczyna się zmieniać. Pojawiają się badania kliniczne i powoli wchodzą nowoczesne terapie. Lekarze bardziej przychylnie patrzą w stronę Zachodu i czytają najnowszą literaturę medyczną. Niestety, nadal nie jest to standardem u wszystkich lekarzy – podkreśla.

Marek finalnie wyjechał do USA, nie oglądając się za siebie. Wziął udział w badaniach klinicznych, leczenie okazało się być skuteczne. Po 6 latach niestety nastąpiła wznowa choroby, ale wtedy również nie skorzystał ze ścieżki leczenia, która była dla niego dostępna w Polsce. Znalazł odpowiednie, nowatorskie badania kliniczne, tym razem w Hiszpanii. Terapia ta również przyniosła pozytywny efekt.
Obecnie choroba jest w remisji, a Marek pozostaje czujny i regularnie monitoruje swój stan zdrowia.

Rady doświadczonego pacjenta

W ciągu tych wielu lat leczenia Marek Ambroziak zebrał obszerną wiedzę na temat różnych metod leczenia szpiczaka mnogiego. Dlatego regularnie doradza pacjentom, którzy zgłaszają się do niego z prośbą o pomoc czy poradę.

– Pomagam chorym i ich rodzinom, podpowiadając im najlepsze według mnie rozwiązania, na podstawie własnych doświadczeń. Choruję już tyle lat i sam przecierałem wiele szlaków. Podpowiadam, gdzie szukać lekarzy, przekazuję kontakt do odpowiednich instytucji czy fundacji. Czasem są to dość ogólne informacje, a czasem bardziej szczegółowe. Nie zawsze są to rzeczy łatwe do przyjęcia dla osób, które się do mnie zgłaszają – przyznaje.

– Jednak nie ma w tych moich radach nic nadzwyczajnego. Część osób przyjmuje to, co mówię, a inni – wręcz przeciwnie. Niektórzy, którym kiedyś pomogłem, wracają do mnie po latach z informacją, co tam u nich i z pytaniem o moje zdrowie.

Oto najważniejsze rady od Marka dla pacjentów onkologicznych:

Gdy usłyszysz diagnozę “nowotwór złośliwy”, nie popadaj w bezradność, tylko szukaj samodzielnie informacji na temat nowoczesnych terapii. Nie musisz korzystać ze standardowej ścieżki leczenia.

– Polacy myślą o leczeniu w nieco inny sposób, niż pacjenci na Zachodzie. W Polsce lekarz jest autorytetem i jego zalecenia traktujemy jak świętość. Nie zastanawiamy się nawet nad innymi możliwościami. Na Zachodzie natomiast pacjent jest traktowany jak klient, który przychodzi do lekarza po konkretną usługę. Lekarz stara się mu więc zapewnić jak najlepszą jakość tej usługi, przedstawiając różne możliwości leczenia. U nas nadal jeszcze tego nie ma. Lekarze niezwykle rzadko wspominają pacjentom, że nawet jeśli nie ma w Polsce terapii dedykowanej dla danego rodzaju nowotworu, to można skorzystać z leczenia za granicą. Warto podkreślić, że w Polsce pojawiają się już nowatorskie badania kliniczne, na które jest niewiele miejsc, ale i tak miejsca te długo czekają na obsadzenie, bo pacjenci nie wiedzą o ich istnieniu.

Nie musisz ograniczać się do wizyt u jednego lekarza. Masz prawo do tzw. Drugiej Opinii Medycznej.

– To brzmi jak oczywistość, jednak z tego co mi opowiadają pacjenci, to w praktyce bywa różnie.

– Nie trzeba przechodzić całego procesu leczenia z tym jednym lekarzem, w tej samej klinice, do której trafiamy na samym początku. Warto konsultować temat u różnych autorytetów medycznych, by mieć pewność, że jesteśmy leczeni w najlepszy możliwy sposób. Rozmawiałam z wieloma lekarzami w trakcie mojego leczenia i ci z Zachodu nigdy nie spytali mnie, po co zadaję jakieś pytanie. Jeśli sami nie znali odpowiedzi, odsyłali mnie do odpowiednich źródeł. Bo my, pacjenci mamy prawo zadawać pytania.

Koszty leczenia za granicą można zminimalizować.

– Faktem jest, że leki same w sobie są drogie i leczenie za granicą również. Jednak w momencie, gdy pacjent zakwalifikuje się do badania klinicznego, wówczas leki są za darmo. W takim przypadku kosztem jest dojazd, pobyt i opieka medyczna na miejscu. Na to z kolei można uruchomić zbiórkę w Fundacji i chociaż częściowo zebrać środki na taki pobyt. Warto pamiętać, że w krajach Unii Europejskiej przysługuje nam bezpłatna opieka medyczna.

Nastaw się na walkę.

– Będąc chorym na raka, nie ma sensu doszukiwać się przyczyn tej sytuacji, obwiniać się czy rozpatrywać inne negatywne emocje. Należy się raczej zastanowić, co z tym stanem rzeczy teraz możemy zrobić. Choroba to czas walki, a nie odpoczynku. To właśnie teraz musimy znaleźć w sobie siłę i po prostu walczyć o swoje zdrowie. Taka postawa sprzyja procesowi zdrowienia. Zdaję sobie sprawę, że to na pewno nie jest łatwe, bo nie każdy potrafi znaleźć w sobie taką moc. Dlatego warto korzystać z pomocy psychologów. Rak to jeden z największych kryzysów życiowych, który trzeba przepracować. Psycholog to też lekarz, tyle że od ducha.

Zmień dietę i styl życia.

– Skoro jest udowodnione, że czerwone mięso, wysokoprzetworzone jedzenie, papierosy i alkohol powodują rozwój nowotworów, to warto jednak je ograniczać. Słyszałem tę radę od wielu lekarzy. Sam zacząłem przykładać większą wagę do tego, co jem i czuję się z tym lepiej.

Na koniec jeszcze rada dla tych, którzy nie są chorzy:

– Statystyki są nieubłagane. Z czasem coraz więcej osób będzie chorować na nowotwór. Dlatego warto się ubezpieczyć na wypadek wystąpienia nowotworu, jeszcze zanim pojawi się choroba. To również może ułatwić kwestie finansowe w przyszłości, gdyby niestety przyszło nam walczyć o swoje życie i zdrowie.

Więcej szczegółów o leczeniu Marka znajdziecie tutaj.

Rozmawiała Natalia Wiszniewska

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.