Paulina i angiosarcoma

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Kilkanaście osób – prawdopodobnie tylu jest chorych w Polsce, u których zdiagnozowano rzadki nowotwór, angiosarcomę. Liczba ta jest nieco większa, jeśli liczyć tych, u których jest to nowotwór wtórny – Paulina Gonsak przywołuje słowa swojego lekarza, który jako jeden z niewielu w Polsce specjalizuje się w tym schorzeniu. Trafiła do niego niedługo po trzydziestych urodzinach, gdy usłyszała po raz pierwszy to obcobrzmiące słowo, a tym samym diagnozę. Włączyła komputer, by dowiedzieć się więcej o swojej chorobie, ale internet zamilkł:

Kiedy na początku przekopywaliśmy z rodziną internet, nie znaleźliśmy nikogo w Polsce, kto by miał tę chorobę. Nikt o tym nie mówił, nie pisał. Większość lekarzy też słyszało o niej kiedyś na studiach. I na tym się kończyło.

Dziś próbując wyszukać w sieci informacje o tej odmianie nowotworu i osobach, które dotknęła, trafia się głównie na jej nazwisko.

Poboli, poboli

Kąpałam dziecko, podniosłam się i uderzyłam plecami o grzejnik. Na początku nie zwróciłam na to uwagi, bo nie raz się człowiek uderzy. Ale niedługo później zaczęły mnie boleć plecy w odcinku lędźwiowym. Zrobiło się wybrzuszenie, mniej więcej wielkości jajka. I jak zaczęło mnie boleć, tak już nie przestało – Paulina wspomina początki choroby.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Był koniec grudnia 2015. Lekarz pierwszego kontaktu, do którego udała się zaraz po uderzeniu, podejrzewał, że to problem z mięśniami pleców związany z dźwiganiem półrocznej wówczas córki. Przepisał leki przeciwbólowe. Bez efektu. Dostała więc silniejsze leki, potem zastrzyki. Ale ból narastał. Nie pomogło też nastawianie kręgów, masaże, bioprądy. Lekarze działali po omacku, a stan Pauliny pogarszał się z dnia na dzień.

Doszłam do etapu, w którym chodziło o to, żeby przetrwać i nie wyć z bólu. Nawet podróż na wizytę lekarską była wyzwaniem, a jeździłam od lekarza do lekarza. Kiedy ktoś coś podpowiedział, jechałam na badanie, które mogło pomóc coś wyjaśnić. USG, rezonans, prześwietlenie. Ale z perspektywy czasu osobom w podobnej sytuacji doradzałabym przede wszystkim zrobienie podstawowych badań krwi. Mnie przez trzy tygodnie nikt ich nie zlecił.

Dopiero za radą swojej mamy Paulina pobrała krew, żeby wykonać morfologię. Po południu dostała telefon z przychodni, żeby ponowić badania, bo muszą być zafałszowane. To niemożliwe, żeby wyniki były aż tak złe. Na badanie umówiła się następnego dnia rano, ale na nie nie dojechała. Straciła przytomność.

Trafiła do szpitala na oddział intensywnej terapii. Wciąż myślano, że to problem z mięśniami, może naczyniak. Tam też wystąpił u niej zespół wykrzepiania wewnątrznaczyniowego. Pielęgniarki dopiero później przyznały, że patrząc na jej posiniaczone ręce i nogi były przekonane, że jest ofiarą przemocy domowej, choć…

Sekrety rodzinne

…to właśnie mąż Pauliny, Łukasz, razem z braćmi Szymonem i Mateuszem i ich rodzicami wspierał ją najbardziej. Byli z nią non stop, spali na zmianę na materacyku przy łóżku, kiedy trafiła na tydzień do wojewódzkiego szpitala i gdy później przeniesiono ją na oddział kliniki chemioterapii, gdzie leczy się do dziś. Próbowali jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie, rozmawiali z lekarzami, co dalej. Także wtedy, gdy po kolejnych badaniach – tomografii i biopsji – konsultant krajowy, do którego zwrócono się o pomoc, postawił w końcu diagnozę. Angiosarcoma, czyli mięsak naczyń krwionośnych czwartego stopnia. Paulina nie umie powiedzieć, co czuła, gdy dowiedziała się o zaawansowanym raku. Była w ciężkim stanie, pod wpływem morfiny. Nieświadoma, co się z nią dzieje i z czym wiąże się to, o czym mówią lekarze. Dziś opowiada:

Pamiętam tylko przeogromny ból. Krzyczałam na cały oddział. Moje wyniki krwi były tak tragiczne, że lekarze dawali mi dwa, może trzy miesiące życia. Dowiedziałam się o tym kilka lat później. Rodzina chroniła mnie przed złymi wiadomościami. Do tej pory nie chcą mi powtórzyć, co wtedy słyszeli od lekarzy – w jej głosie słychać wdzięczność.

Teraz, po tych kilku latach od wykrycia choroby, lekarz Pauliny przedstawiając ją studentom, mówi o jej przypadku krótko: cud.

Taka wielka liczba

Nowotwór? To była jakaś abstrakcja. Wcześniej w ogóle nie myślałam o raku. Choć opowiem taką historię. Miałam kilkanaście lat, oglądałam wiadomości, gdzie mówiono, ile osób rocznie zapada na nowotwory. Pamiętam, że pomyślałam wtedy: „o mój Boże, to taka wielka liczba, to znaczy, że kiedyś każdego z nas to dopadnie”. No i mnie dopadło.

Po zdiagnozowaniu choroby zalecono standardowe leczenie, chemioterapię, która – jak się okazało – nie zadziałała. Przy tak słabych wynikach krwi, lekarze obawiali się podać kolejną dawkę, dlatego musiała wyrazić zgodę, że przyjmie ją na własną odpowiedzialność. Choć trudno tu mówić o wyborze. Lekarz powiedział wprost: albo się zgodzi, albo medycyna już nic nie może zrobić. Będą czekać na koniec. Dzięki Bogu udało się – wspomina Paulina. Druga i trzecia dawka przyniosły poprawę. Stopniowo zaczęły wracać jej siły.

Po tak długim pobycie w szpitalu bardzo chciałam wyjść do domu, na co lekarz nie bardzo chciał się zgodzić. Ale cała moja rodzina go ubłagała i wyszłam ze szpitala, nawet nie na cały dzień, tylko na kilkanaście godzin. I proszę mi wierzyć, że od powrotu mam idealne wyniki badań. Co takiego robiłam przez ten czas? Dużo przytulałam się z córką. Chyba żyję dzięki temu, że miałam tę małą dziewczynkę. Teraz ma już siedem lat i jest wyjątkowo grzecznym dzieckiem. Pan Bóg musiał mnie takim obdarzyć, żebym miała siłę się nią zajmować.

Recepta na zdrowie

Paulina jest wierząca, dużo czasu poświęca na modlitwę. Msze za jej ozdrowienie bliscy zamawiali w miejscach kultu na całym świecie– od Częstochowy, przez Rzym, po Medziugorie w Bośni i Hercegowinie. Otrzymałam taką łaskę, że nigdy nie pytałam „Boże, dlaczego ja?”. Może jedyne do czego miałam zastrzeżenie, to to, że to taki ciężki nowotwór – mówi pół żartem, pół serio.

„Ciężki nowotwór” w praktyce oznacza rygorystyczne przyjmowanie chemioterapii – Paulina przez pierwsze cztery lata chodziła na wlewy co tydzień. Dwutygodniowe przerwy przewidziane były tylko dwa razy do roku – na Boże Narodzenie i Wielkanoc. Od pandemii dostaje chemię raz na dwa tygodnie.

Rodzina wciąż dowiaduje się o nowe możliwości leczenia czy wspomagania terapii, wyszukuje specjalistów nie tylko z Polski czy Europy, choć póki co można sądzić, że najbardziej właściwe jest aktualne leczenie, które zahamowało rozwój choroby. Paulina bardzo docenia też pomoc ze strony firmy, w której pracowała razem z mężem. Otrzymała wsparcie finansowe, zorganizowano sportową akcję charytatywną z udziałem kadry zarządzającej. Dzisiejsza podopieczna Onkofundacji Alivia, mogła liczyć też na wsparcie fundacji DHL. Rzadko się spotyka takich ludzi – przyznaje, zastanawiając się nad powrotem do pracy. Wie, że „wyjście do ludzi” to duża motywacja dla chorego.

Co zdaniem Pauliny jeszcze pomaga? Na pewno zdrowe odżywianie. Gdy zamieszkali u niej rodzice, by odciążyć ją w obowiązkach, tata codziennie robił świeże soki: jabłko, marchewka, burak. Jadła tylko gotowane posiłki, kiszonki, za wiedzą i zgodą lekarza prowadzącego przyjmowała aminokwasy i witaminy. Była też u specjalistki od medycyny naturalnej, która rozpisała dietę. Wszystko, co może pomóc wzmocnić organizm. I to co najważniejsze oprócz leczenia onkologicznego: jak najwięcej spokoju. 

Kiedy wróciły mi siły fizyczne, zabrakło tych psychicznych. Potem przyszła gonitwa myśli. Co ze mną będzie? Co się stanie z moją córką i mężem, gdy mnie zabraknie? Pojawiła się bezsenność, nie obeszło się bez leków. Psycholog, psychiatra mają zupełnie inne podejście niż lekarz czy osoba z rodziny – namawiam do skorzystania z fachowej pomocy. Jestem też bardzo wdzięczna za opiekę mojemu mężowi, mamie, tacie, braciom z żonami, teściom i dalszej rodzinie i przyjaciołom. Sama nie dałabym rady. I proszę jeszcze dopisać, że nigdy nie myślałam, że będzie źle. Pozytywne myślenie jest bardzo, bardzo ważne. Bez tego nie ma szans – kończy naszą rozmowę Paulina, która za kilka dni przyjmie dwieście trzydziestą siódmą dawkę chemioterapii.



Autor: Agata Bisko, na podstawie wywiadu z Pauliną Gonsak

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.