Z chorobą na własnych zasadach

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Pierwsza myśl: nigdy nie miałam wesela, to przynajmniej pogrzeb sobie zaplanuję.

Czarny humor? Owszem, ale dla Eweliny Żychlińskiej jest jednym ze sposobów radzenia sobie z chorobą. Czerniakiem guzkowym skóry, który – jak mówi – był pierwszym strzałem na wojnie, która wybuchła w jej ciele jeszcze przed czterdziestymi urodzinami. Potem poszła cała seria wystrzałów. Czerniak uderzył ze zwielokrotnioną siłą, łącznie z przerzutami do płuc, ostatecznie atakując też oko. W swojej wizytówce na stronie Alivia Onkozbiórka napisała:

Okazało się, że przerzut do oka to nie przerzut tylko drugi czerniak, więc żeby jeden rak miał towarzystwo, drugi się pojawił – rzadko się to zdarza, a jednak. Nie daje rady ze mną ten pierwszy i pewnie poprosił o wsparcie.

Obok opisu zdjęcie, z którego patrzą uśmiechnięte oczy. Fotografce, która je robiła zapowiedziała: Nie chcę być smutna, bo to nie jestem ja. Ja chcę być na tym zdjęciu sobą.

Głupi pieprzyk

Coś zaczęło mi się dziać z pieprzykiem na plecach. Zaniepokoiłam się, bo zmieniał swój wygląd, ale akurat dostałam nową pracę i zostawiłam to w głowie. To tylko głupi pieprzyk – chciała wierzyć. Ale gdy jej sytuacja zawodowa się unormowała, a zmiana na plecach wciąż doskwierała, Ewelina uznała, że trzeba zająć się zdrowiem. Odwiedziła dermatologa, któremu pieprzyk „się nie spodobał” i pobrał próbkę do badania histopatologicznego.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Kiedy przyszły wyniki badań, dermatolog zrobił coś, czego nie powinien robić – pomyłkowo wypuścił mnie z tymi wynikami. Wyskoczyłam po nie w przerwie w pracy i wróciłam do biura z kopertą. Trzymałam ją w ręku i bałam się otworzyć, bo czułam, że tam jest coś, czego ja nie chcę widzieć. Usiadłam przy biurku, rozerwałam kopertę i wyjęłam kartkę. A tam: zmiana nowotworowa, nowotwór złośliwy, czerniak. Litery urosły mi w oczach jak na jakimś filmie.

Stupor i wielka niewiadoma. Dopiero za jakiś czas zadzwoniono z gabinetu dermatologa z przeprosinami i zaproszeniem na wizytę. Lekarz poinstruował ją co do dalszych działań, a mama Eweliny, która pracuje w placówce medycznej pomogła jej znaleźć odpowiednią klinikę. Tam przeszła pierwszą operację usunięcia czerniaka:

I już byłam taka pewna-pewna, ale dowiedziałam się, że z tym rakiem nigdy nic nie wiadomo, więc założyłam zbiórkę na stronie Alivii. Napisałam wizytówkę i udostępniłam ją w swoich mediach społecznościowych. I się zaczęło! To było jedno z największych wydarzeń w moim życiu. Ludzie zaczęli to udostępniać, rozeszło się w trzy sekundy. Pisali o mnie takie rzeczy, że co i rusz płakałam ze wzruszenia. Wszędzie widziałam swoje zdjęcie, czułam się jak jakaś celebrytka – śmieje się, by zaraz dodać poważnie – niestety to zapoczątkowało całą serię wydarzeń. Niefajnych.

Przewidywania co do rozwoju choroby się sprawdziły. Po trzech miesiącach od operacji tomograf pokazał przerzuty do płuc i łącznie dwanaście guzów na ciele. Trafiła do Centrum Onkologii, gdzie zakwalifikowano ją do badania klinicznego, a to okazało się być skuteczne. Ewelina pamięta, że lekarz, który wykonywał potem prześwietlenie był zły. Z czym ona tu przychodzi?! On ma poważne guzy do badania, a u niej niczego nie widać.

Skierowano ją do leczenia Niwolumabem. To nowoczesny lek immunologiczny, na który jej organizm zareagował rewelacyjnie. Ale w międzyczasie pojawił się kolejny problem: Zachciało mi się zmienić okulary, poszłam do dobrej okulistki. Oglądała moje oko i nagle zesztywniała. Zapytałam: „Co? Jest tam coś w oczku?”

Lekarka przyznała, że podejrzewa czerniaka. Poprosiła, żeby wykonać USG oka, które potwierdziło diagnozę. Kolejny zabieg, któremu Ewelina poddała się, tym razem w krakowskiej klinice, to brachyterapia polegająca na napromienianiu tkanek nowotworowych. Udało się i dziś może mówić: lekarze przy każdej kontroli są zachwyceni.

Teraz, po kilku latach leczenia jest na wakacjach terapeutycznych. To znaczy, że nie przyjmuje żadnych leków, bo choroba jest w remisji. Co z tej perspektywy myśli o swojej chorobie? I jak wspomina proces leczenia? Działałam z tą chorobą tak, jak mnie to odpowiadało. Na własnych zasadach. Niektóre z nich odbiegają od tego, co słyszy się od innych chorych. A Ewelina przyznaje: Pokazałam, że można inaczej.

Projekt nowotwór

Zasada pierwsza: żyć normalnie. Oczywiście wiedziałam, że choruję na śmiertelną chorobę, ale nie dopuszczałam do siebie najgorszych myśli. Planowałam, żyłam tak, jak do tej pory, jakbym była zdrowa i miała długo żyć. Nie myślałam: „po co ja to wszystko robię”. Byłam dobrze nastawiona, pełna nadziei. Taka, jaka jestem.

Rozbrajała otoczenie poczuciem humoru. Współpracownicy najpierw reagowali zdziwieniem, które szybko przechodziło w uśmiech, gdy mówiła: Daj trochę czekolady. No weź, nie można mi odmawiać, mam raka.

Wydaje się, że to właśnie praca w agencji reklamowej – choć czasem trudna, stresująca, wymagająca aktywności na pełnych obrotach – pomogła jej potraktować chorobę jak projekt. Jest zadanie do wykonania, trzeba je zrobić i iść dalej. Opowiada: wchodziłam uśmiechnięta na oddział, brałam co moje, czyli dawkę leku, żartowałam z lekarzami, rozmawiałam z pielęgniarkami. Musiałam się wyróżniać, bo jedna z nich powiedziała, że jestem słoneczkiem tego oddziału. Ale do pacjentów się nie zbliżałam. Słyszałam o czym rozmawiają w poczekalni: wyłącznie o śmierci. Wtedy pomyślałam: o nie! Słuchawki na uszy, muzyka i do domu.

Nietypowo zdecydowała też, że chce sama radzić sobie z chorobą. Wszyscy pacjenci przychodzili z kimś bliskim. Ewelina na onkologię chodziła sama: Tak było mi lepiej – nie umiem wytłumaczyć dlaczego. Chyba uznałam, że ten ktoś będzie mnie rozpraszał, że będę musiała skupić się na rozmowie. A tak mogłam się odciąć i podejść do sprawy zadaniowo.

Kolejna zasada to nie radzić się doktora Google‘a. Słuchać zaleceń lekarzy zamiast czytać statystyki, które bywają miażdżące. To nie jest do niczego potrzebne – przekonuje bohaterka – Z głową trzeba dobrze żyć.

Wszystkiego dobrego

Ewelina wie, co mówi. Choroby onkologiczne to nie wszystko, co spadło na nią w ostatnim czasie. Śmierć brata, który chorował na raka trzustki; zwolnienie z pracy i przedłużające się bezrobocie; samochód zniszczony doszczętnie podczas wichury; poczucie osamotnienia, bo śmiertelna choroba potrafi przetrzebić szeregi dotychczasowych znajomych.

Czułam, że spadam w ciemną dziurę i mogę się z niej już nie wygrzebać – wspomina czas, zanim udała się dospecjalisty, który pomógł jej stanąć na nogi. Przy okazji dowiedziała się, że silny lęk o zdrowie i życie brata, którego doświadczała mógł być strachem, który zdławiła we własnej chorobie. Strachem przed swoją śmiercią, który zagłuszała uśmiechem, żartem, odsuwaniem złych myśli. Być może, ale – jak dziś uważa – skutecznie: Jeżdżę regularnie na kontrole i wciąż spodziewam się wszystkiego dobrego.

O dobrych chwilach, które jej się przydarzyły też nie zapomina. Jak wtedy, gdy pojechała na Igrzyska Olimpijskie w Rio De Janeiro; kiedy klienci chwalili jej pracę i w końcu – gdy się zakochała. Platonicznie, ale szczęśliwie, bo miłość, choć niespełniona pozwoliła jej „poczuć, że czuje”. I zająć czyś głowę na szpitalnym korytarzu, gdy w słuchawkach leciał soundtrack do filmu Toma Forda. Ale teraz czas na nowe plany – zawodowe, rodzinne, wyjazdowe.

O ile te pierwsze się jeszcze klarują, o tyle towarzysz podróży już jest. Ma słabość do samochodów, trudną przeszłość i niebywały urok osobisty. Suczka Frela, czyli po śląsku „dziewczyna”. W schronisku miała na imię Trusia, bo się wszystkiego bała, musiał ją ktoś skrzywdzić. Ale ja tej Trusi nie chciałam. Pomyślałam sobie: „nie, dziewczyno, będziesz odważna, dam ci nowe imię.” Od razu je przyjęła. Dziś już coraz śmielej poczyna sobie na spacerach, zagląda paniom w siatki z zakupami i wciąż słyszy: „och, jakaś ty śliczna!”. Jedna z najlepszych decyzji w życiu – kwituje Ewelina – i pomyśleć, że bałam się jej podjąć latami.

A ostatnia myśl?

Wiem, że to może brzmieć niedorzecznie, ale rak więcej mi dał niż zabrał. Przestałam się bać.  Przestałam się przejmować głupotami, udawać kogoś, kim nie jestem, dostosowywać się na siłę. Nowotwór pokazał mi, kim jestem. Wyszłam z tej lekcji obronną ręką i z wielką sympatią do samej siebie. Bo nie tylko się nie załamałam, ale potrafiłam się śmiać i przeć do przodu. I powiedzieć nowotworowi: „wiem, że chcesz mnie rozwalić, ale ze mną nie ma tak łatwo. Ja mogę wszystko”.

Autor: Agata Bisko, na podstawie wywiadu z Eweliną Żychlińską


Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Załóż zbiórkę!

Onkozbiórka

Zostań Podopiecznym Fundacji Alivia! Pacjenci onkologiczni często zmagają się nie tylko z chorobą, ale także z poważnymi problemami finansowymi.

Zbierz środki na leczenie!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.