Magdalena: Zaczęłam żyć tu i teraz

Wyjątkowa operacja i rehabilitacja to tylko dwa z kilku etapów, które pojawiły się w życiu Magdaleny Krzemińskiej, od kiedy usłyszała diagnozę guza mózgu. Magda opowiedziała nam o tej diagnozie i procesie leczenia skąpodrzewiaka. 

Posłuchaj całej rozmowy:

Diagnoza: guz mózgu

Diagnoza guza mózgu jest ze mną od 2024 roku, od października. Objawy zaczęły się w lipcu 2024. Zaczęło się od tego, że gdy ktoś do mnie mówił, przez chwilę, jakieś 30 sekund, nie byłam w stanie odpowiedzieć. Zaczęło mnie to martwić. 

Miesiąc później byłam na pielgrzymce, spotkałam tam lekarza i opowiedziałam o objawach. Lekarz stwierdził, że nie ma się czego obawiać, że mogę uczestniczyć w pielgrzymce. Ja jednak umówiłam się do neurologa na wrzesień, chociaż objawy się nie powtórzyły. Dostałam skierowanie na EEG i inne badania. Ciężko było umówić termin badania, a pierwszy z umówionych musiałam przesunąć na późniejszy. Nie zdążyłam. W październiku, podczas wieczornej telekonferencji, najpierw nie byłam w stanie odpowiadać jej uczestnikom, a później dostałam ataku padaczki. Byłam sama w domu. Osoby z tej konferencji zaalarmowały liderów mojej wspólnoty, koleżanka przyjechała do mnie do domu, po drodze wzywając karetkę. 

Operacja z wybudzeniem

W szpitalu miałam zrobiony tomograf, w którym lekarze “coś” wykryli. Zostałam na oddziale, następnego dnia był zrobiony rezonans. Dowiedziałam się, że mam guza mózgu i najprawdopodobniej będę mieć operację z wybudzeniem. 

Na początku byłam diagnozowana w MSWiA, później przyniosłam się do Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Tam zostałam skierowana na rezonans funkcjonalny. Spotkałam się z chirurgiem. To był listopad. Operację miałam wyznaczoną na 17 stycznia. 

Otrzymałam również opiekę psychologiczną, która miała mnie przygotować do operacji. Dostałam informacje, z czym się może ona wiązać. Miałam robione różne testy, jak to później będzie wyglądać podczas operacji.

Psycholog kazała mi wybrać temat na rozmowę podczas operacji. Ponieważ trwał wtedy turniej Australian Open, wybrałam rozmowę o Idze Świątek. Czemu miała służyć ta rozmowa? Wiedziałam, że w trakcie operacji zostanę wybudzona i będę musiała rozmawiać na dany temat z psychologiem i neurologiem. To wybudzenie miało na celu sprawdzenie, czy podczas zabiegu nie został uszkodzony ośrodek Broki. 

“Dziękuję” i “Do widzenia”

Miałam ogromne wsparcie moich przyjaciół, moich znajomych. Wszyscy, zanim się odbyła moja operacja, wysłali mi wiadomości, przyjeżdżali do mnie. Wiedzieli, że po operacji może być różnie, ale każdy mnie wspierał. 

W dniu operacji byłam bardzo spokojna. Wiedziałam, że zacznie się w godzinach porannych. Zostałam zawieziona na salę operacyjną. Pamiętam, że jeszcze żartowałam z pielęgniarką. Mniej więcej w połowie zabiegu zostałam wybudzona. Lekarze kazali mi się na początku przedstawić. Dalszej części już nie pamiętam.

Po zabiegu wybudziłam się jeszcze na sali operacyjnej. Na sali pooperacyjnej czekali na mnie rodzice, rodzina. Pamiętam, co do mnie mówili, wszystko rozumiałam. Przez pierwsze dwa dni wszystko było w porządku. Trzeciego dnia rano był tzw. “krach”. Byłam w stanie powiedzieć tylko jak się nazywam oraz “dziękuję” i “do widzenia”. Mimo tego byłam spokojna, wiedziałam, że coś takiego może się wydarzyć. Była też ze mną psycholog, która codziennie ze mną rozmawiała. Codziennie też musiałam wykonywać testy, które polegały na łączeniu 3-4 zdań. Straciłam możliwość pisania, myliły mi się słowa. Siadałam przed tymi kartkami i zupełnie nie wiedziałam, co z czym połączyć. 

Rehabilitacja

Musiałam też kupić program do rehabilitacji mowy do korzystania w domu. Codziennie przez godzinę robiłam te testy. Ta nauka to było jak cofnięcie się do podstawówki. Korzystałam z tych ćwiczeń przez dwa miesiące. Musiałam też wrócić na lekcje angielskiego, bo okazało się, że wszystko, czego się nauczyłam… wyparowało. 

Miałam też problem z zapamiętywaniem imion. Oczywiście najbliższych pamiętałam, ale na przykład nie byłam w stanie pamiętać imion osób z pracy, których dawno nie widziałam.

Największy postęp, jaki zrobiłam, pojawił się po powrocie do Warszawy, gdy codziennie się z kimś spotykałam i musiałam danej osobie opowiedzieć o czymś. To było dla mnie największym wsparciem. Na początku było mi trudno, ale później, z każdym dniem po kolei, coraz więcej sobie przypominałam.

Jednak chemioterapia

Zabieg to była pierwsza część leczenia. W czasie operacji została pobrana próbka do badania histopatologicznego. Po trzech tygodniach dostałam wynik: skąpodrzewiak 2/3. Dwójka oznacza guza do obserwacji, a trójka już konieczność chemioterapii. Chociaż już wróciłam do pracy, jestem jeszcze właśnie w trakcie chemii.

Jak godzę życie z chemioterapią? Mam na tyle wygodną pracę, że jeżeli muszę iść do szpitala, to po prostu to zgłaszam. Wychodzę na 2-4 godziny. W mojej pracy jest zrozumienie, że jestem chora. Pracuję dwa dni w biurze, trzy dni z domu. Czasami też potrzebuję być w domu, bo czuję zmęczenie po chemioterapii i ją po prostu odsypiam. 

Przed rozpoczęciem chemioterapii zadzwonił do mnie lekarz z NIO z dobrą i złą wiadomością. Pierwsza była taka, że nie wypadną mi włosy, druga – że będę przyjmować chemię. Myślę, że miałabym ogromny problem z wypadaniem włosów. Te 3 dni po operacji zmusiłam moją mamę, żeby mi umyła włosy. Nie byłam jej w stanie tego powiedzieć, ale pokazywałam, o co mi chodzi. Po odwinięciu z głowy bandaża spojrzałam w lustro i stwierdziłam, że muszę pogodzić z tym widokiem, że nie mam włosów na połowie głowy. Zajęło mi dobry kwadrans zrozumienie, że teraz ich nie mam, ale odrosną. 

Co się zmieniło po chorobie?

Zmieniły się rzeczy oczywiste, nawet codzienne. Od chwili, gdy dowiedziałam się, że jestem chora, musiałam pewnych rzeczy zaprzestać i… czekać. Cierpliwie. To czekanie trwało rok. 

W dni chemioterapii muszę zrezygnować z siłowni. Muszę też mieć na nią zgodę od lekarza. Musiałam poczekać na możliwość lotu samolotem. Przez rok czekałam też na to, żeby wrócić do jazdy na rowerze, wrócić do pracy. Mam padaczkę, cały czas biorę leki, choć z każdą wizytą lekarz zmniejsza dawkę. 

Zaczęłam żyć tu i teraz. Kiedyś bardzo przeżywałam to, co się wydarzy, przeżywałam wyjazdy, planowałam, a teraz – żyję tu i teraz. Niedługo mam wyjazd do Włoch, ale będę o tym myślała tydzień, dwa dni wcześniej, a nie już teraz się zastanawiała, co będę robić za miesiąc. To jest chyba najważniejsza rzecz, którą wyniosłam z tej choroby. 

Ja do zabiegu, do leczenia nie przygotowywałam się jakoś specjalnie, bo wierzyłam, że nie będę mieć chemioterapii. Moja psycholog mówiła mi też przed operacją, żeby być dobrze nastawionym. Myślę, że to dobre nastawienie jest jednym z głównych czynników, które pozwoliły mi przetrwać i łatwiej przejść przez etapy leczenia.

Przyjmowanie pomocy i stawianie granic

Na samym początku, jak mój tata się dowiedział o chorobie, to dzwonił do mnie codziennie. W pewnym momencie musiałam powiedzieć “stop”, ze mną wszystko jest w porządku. Również lekarz zalecał na początku, żebym z powodów padaczki nie była sama w domu. Przez pierwszy tydzień codziennie ktoś u mnie nocował, ale w pewnym momencie też byłam tym zmęczona. Lubię swoich przyjaciół, ale oni mają swoje życie, a ja swoje. Tutaj była to troska granicząca z nadzorem i chciałam postawić granice. 

Nawet teraz, gdy się spotykam ze swoimi przyjaciółmi, to mało osób pyta mnie o chorobę. Wiedzą, że jeżeli będę chciała o czymś powiedzieć, to im o tym powiem. Ja chorobę wystarczająco mocno przeżywam “w środku” i nie chcę obarczać innych. 

Powrót do pracy

Dla mnie to było bardzo trudne, żeby wrócić do pracy. Sama sobie stawiam wysoko granice, a mierzyłam się z tym, że nie umiem mówić. Podobnie jak pisanie maili, mówienie było dla mnie problemem. Teraz już jest w porządku, ale na samym początku maile czy spotkania były dla mnie jak coś nowego podczas wdrażania się, coś do nauczenia się od nowa. 

Od swojej szefowej, współpracowników dostałam wsparcie, że wszystko w porządku, żebym się nie stresowała. Po powrocie do biura każdy do mnie przyszedł i się ze mną przywitał, co było dla mnie bardzo miłe. Wszyscy wiedzą też, że jeżeli mi coś zlecą, to może nie zrobię tego w tym samym dniu, ale zrobię w następnym. Dają mi zaufanie i wierzą w moją odpowiedzialność. 

Jak sobie radzić z lękiem przed chorobą?

Myślę, że to nie ja sobie radzę, tylko Pan Bóg zadziałał w moim życiu. Przypominam sobie cały ten czas od diagnozy i miałam może 3 dni, kiedy się popłakałam. Dwa, gdy byłam w szpitalu i chyba tydzień przed operacją miałam taki jeden dzień, gdy dotarło do mnie, co faktycznie się dzieje. Miałam jednak wsparcie i przyjaciół, i znajomych, i znajomych ze wspólnoty. Wiedziałam, że bardzo dużo osób się za mnie modli. Nie czułam lęku. Naprawdę szłam na operację z uśmiechem na twarzy, bo ja wiedziałam, że to ma mi przynieść coś dobrego. Myślałam: “Panie Boże, jeżeli chcesz mnie stąd zabrać, to masz ku temu możliwość. Jeżeli chcesz mnie tu zostawić, to mnie tu zostaw”. 

W mojej rodzinie i wśród znajomych dwie osoby zachorowały na raka po mnie. Tych dwóch osób już z nami nie ma, a ja cały czas tu jestem. To znaczy, że muszę tu jeszcze coś zrobić. 

Wyznaczaj sobie zadania

Jestem pogodzona z całą historią z guzem, operacją, z tym, że mam nowotwór. Wiem, że to jest jakiś etap w życiu, który muszę przejść. Jeszcze nie wiem dlaczego. Po diagnozie wiedziałam, że nie chcę popaść w depresję, więc poprosiłam lekarza POZ o skierowanie na psychoterapię. Z końcem kwietnia skończyłam roczną terapię. Na sesjach mówiłam mojej psycholog, że codziennie się modlę za osoby, które chorują na raka. Któregoś razu, po 8 czy 9 miesiącach zorientowałam się, że ja przecież też jestem chora onkologicznie! 

Pozwalajmy sobie na to, co czujemy. Część osób musi to wypłakać, wyżalić się komuś, a część osób, tak jak ja, wie, że ma kolejny cel do wykonania. 

Tak do tego podeszłam, jak do zadania. Najpierw: przejść operację. Skupiałam się na kolejnych zadaniach. Oczywiście później, podczas psychoterapii, musiałam “wygadać się” ze wszystkiego, ale na tamten moment wyznaczałam po prostu kolejne cele w swoim życiu. 

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj”

Jeśli Ty lub bliska Ci osoba choruje na nowotwór, sprawdź artykuły w naszej Bazie Wiedzy o Raku.

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj” jest realizowana przy wsparciu firmy SERVIER.