– Ludzie piszą do mnie: „mam syna, który choruje”, „mam żonę, która przeszła przez to, co ty”, „dobrze, że mówisz o tym głośno”, „tak wielu z nas tego potrzebuje”. Mam bliskich, przyjaciół, lekarzy, koordynatorkę onkologiczną, fachowy personel medyczny, psychologa, dietetyka, a także fryzjerkę, która dba o komfort mojej łysej głowy. Oni wszyscy i wielu innych tworzą „koło dobroci”, z którego jestem dumna. To moi ludzie – mówi Joanna Kuczmarz.
– Zajrzałam na Twój profil na Facebook i muszę zapytać: co oznacza Twój nick „Nafoczka bez cukru”…?
Joanna Kuczmarz: (śmiech) Wziął się z czasów szkoły podstawowej. Moje nazwisko rodowe to Nawłoka, a dzieci często je przekręcały. Byłam m.in. Nawłoczką i Nafoczką i to ostatnie określenie już przy mnie pozostało. W internecie zaczęłam używać tego nicka, kiedy działałam na forum o poronieniach. Cóż… Sama doświadczyłam tego cztery razy, więc wiem, jak ważna jest pomoc, której udzielają sobie kobiety w tym trudnym dla nich czasie. O pierwszym i drugim poronieniu nie powiedziałam nikomu. Po trzecim i czwartym już tak. I dziewczyny z forum podpowiadały mi np. do jakiego lekarza pójść na konsultację, żeby poznać przyczynę, a nie usłyszeć, że „taka moja uroda”. Otrzymałam wtedy naprawdę ogromne wsparcie.
– A „bez cukru”? Rozumiem, że pokazujesz w social mediach swoje życie bez „lukrowania” czyli takim jakim ono jest w rzeczywistości.
– Dokładnie tak. Mój profil narodził się z buntu, niezgody na potencjalnie tragiczny finał mojej choroby. Chciałam w nim przekazać, że mam raka, ale żyję z nim i to nie sama, ale wśród ludzi i przejdę przez niego. Pokazuję swoje życie, aby oswoić siebie i innych z moją chorobą. Siebie – bo kiedy coś powiem głośno, to czuję ulgę. To moja autoterapia. A dla otoczenia edukacja. Jeśli ludzie wiedzą, na co choruję i co się aktualnie u mnie dzieje, to przestają się dziwić, nie litują się nade mną. I dobrze, bo mnie to nie jest potrzebne. Potrzebuję świadomego wsparcia. Na przykład: nie chcę słyszeć: „jak ci dobrze, że siedzisz w domu”, bo „siedzę w domu” dlatego, że zatrzymały mnie w nim ból, cierpienie, smutek, rozpacz, a nie potrzeba relaksu. Albo – nie chcę słyszeć: „o, chyba ci jest za dobrze, bo przytyłaś”, bo ja nabrałam ciała przez leki i dlatego, że potrzebuję więcej sił podczas leczenia. A drugie znaczenie frazy: „bez cukru” wzięło się stąd, że jestem na diecie onkologicznej, która wyklucza cukier.
– A ten ból, cierpienie, smutek – kiedy przyszły?
– Był rok 2022. Zaledwie miesiąc po narodzinach mojej córeczki lekarz po profilaktycznym USG jamy brzusznej stwierdził, że prawdopodobnie mam… raka trzustki i żebym jak najszybciej przeprowadziła dalszą diagnostykę. Tylko że badanie trzustki odbyło się dopiero pół roku później. I to był najgorszy czas w moim życiu. Naczytałam się o tym raku trzustki, a potem siedziałam przy mojej maleńkiej i ryczałam, że nie będzie już mieć mamy. Jak podsumowała moje zachowanie koleżanka Ania, psycholożka: „zanim było wiadomo co i jak, to ty się już z butami w trumnie położyłaś…”. Prowadziłam z nią wtedy długie rozmowy i zrozumiałam, jak ważne jest w chorobie wsparcie psychologa. A biopsja zmiany na trzustce wykazała, że to torbiel, którą trzeba regularnie monitorować. Badałam ją ostatnio w listopadzie 2025 r. i nic się z nią złego nie dzieje…
– To gdzie ten rak…?
– I teraz ujawnia się rak, ale w zupełnie innym miejscu. W 2024 r. wykonałam USG piersi. Wynik był prawidłowy. A w grudniu 2025 r., podczas samobadania wyczułam w jednej z piersi guza. Nawet męża poprosiłam, żeby sprawdził, czy to nie złudzenie. Niestety, mąż potwierdził, że „coś tam jest”. Był piątek. Badanie USG miałam w poniedziałek. Umówiła mnie na nie moja najlepsza przyjaciółka, Marzenka. Lekarz tylko przyłożył głowicę aparatu do mojej piersi i powiedział: trafiony – zatopiony… Tego samego dnia miałam biopsję i już wiedziałam, że nie będzie dobrze. Miałam dwie zmiany – jedną dużą: 30 mm, drugą na 9 mm, a także powiększony węzeł chłonny. Późniejsze badania (tomografia i rezonans) wykazały, że choroba była na obszarze 7 cm. „Miejscowo zaawansowana” – tak powiedział lekarz. Był 22 grudnia…
– Jak spędziłaś święta Bożego Narodzenia?
– Z głową pod kołdrą… Zaszyłam się w domu. Wytrzymałam do sylwestra. Potem musiałam informację o chorobie z siebie wyrzucić, powiedzieć głośno, że jestem chora. A kiedy tak się stało, podeszłam do choroby zadaniowo. Wytyczyłam etapy i je realizowałam. Leczenie poszło szybko, „z buta”. Nie miałam czasu na myślenie. Dodatkowa konsultacja z moim onkologiem od trzustki, aby upewnić się, czy robię dobrze, wybierając taki, a nie inny ciąg terapeutyczny, a potem chemioterapia – 6 podań, co 3 tygodnie, co trwało ponad 4 miesiące. Już w połowie cyklu okazało się, że guz zmniejsza się. Rezonans kontrolny wykonany wykazał całkowitą odpowiedź na leczenie, ale czekaliśmy jeszcze na wynik badania histopatologicznego. Lekarz na 99 proc. był pewien, że będzie dobrze. Mnie ten 1 proc. niepewności znowu zaczął „nakręcać”, że dobrze nie będzie… Czekałam już wtedy na operację: mastektomię z odroczoną rekonstrukcją. Ola, psycholożka z Fundacji ALIVIA przekonała mnie jednak, żebym zrobiła za „jednym zamachem” i mastektomię i rekonstrukcję. Tak się stało i nie żałuję. Pierś jest piękna. W ogóle nie widać, że jest w niej implant.
Dołącz do nas!
Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!
– A wyników histopatologii wciąż nie było…?
– To był istny rollercoaster. Mam cudowną koordynatorkę onkologiczną, która ustala mi plan leczenia, wizyt, badań etc. i dzięki której nie muszę chodzić po przychodniach, oddziałach, rejestracjach, ale nawet ona nie mogła przewidzieć tego, co się stało. Bo kiedy po dwóch tygodniach od mastektomii były już wyniki histopatologii, to lekarz zlecił kolejne, rozszerzone badania wycinka, aby upewnić się tak na 1000 proc., że nigdzie, także w węzłach chłonnych nie ma komórek rakowych. Ile ja sobie w tym czasie natworzyłam czarnych scenariuszy…! I znowu pomogła mi wtedy Ola, psycholożka z Onkofundacji Alivia. Zresztą – podobnie jak podczas chemii. Pamiętam, że planowałam spotkania z nią zawsze 2 dni po wlewie, bo wtedy miałam największe „zjazdy” psychiczne.
– A na jakim etapie jesteś teraz?
– Komórek rakowych nie mam! Jestem w trakcie hormonoterapii i rehabilitacji – w tym absolutnie fantastycznych masaży blizny i rozciągających mięśnie. Za jakiś czas zaczynam radioterapię. Tu, w podjęciu decyzji, znowu pomogły „siostry onkologiczne”, czyli inne panie żyjące z rakiem i Ola. Wszystko mam zaplanowane co do tygodnia.
– A jak znalazłaś Olę z Fundacji Alivia?
– Moja mama wychowywała mnie tak, że mnie wciąż „wypychała” do ludzi. Mówiła mi: idź, porozmawiaj, załatw, uzgodnij, sprawdź czy można etc., etc. To mnie otworzyło na ludzi i nauczyło jak sobie wśród nich radzić. Tuż po diagnozie raka piersi wybrałam się na konsultację do neurologa, bo od dłuższego czasu cierpiałam na bardzo mocne bóle głowy. Kolejka była długa, a mnie głowa tak bolała, że miałam mroczki przed oczami. Poprosiłam panią z recepcji o szybsze przyjęcie. Ta zaprowadziła mnie do pokoju zabiegowego, w którym sympatyczna pielęgniarka, dziś dla mnie już Bożenka – zmierzyła mi ciśnienie. Kiedy zapytała mnie, czy coś mnie gnębi, pokazałam jej papiery od onkologa. Wtedy usłyszałam: „nie martw się, z tym się żyje, ja jestem z tą chorobą od trzech lat…”. Bożenka poradziła mi, abym znalazła „siostry onkologiczne”. Zaczęłam też zgłębiać temat swojej choroby. Dowiedziałam się, że istotne jest nie tylko wsparcie psychologiczne (tego już doświadczyłam w przeszłości), ale też dietetyczne. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak będzie wyglądać moje leczenie, więc szukałam organizacji, która w przyszłości umożliwiłaby mi organizację zbiórki pieniężnej lub możliwość odpisania 1.5% podatku w rozliczeniu rocznym PIT. „Siostry” podpowiedziały mi, że korzystają z pomocy Onkofundacji Alivia, która oferuje te wszystkie rzeczy i są z tej organizacji bardzo zadowolone. Zapisałam się więc do AIivii i tak trafiłam na Olę.
– Czy Fundacja ALIVIA jeszcze Tobie w czymś pomogła?
– Otrzymałam komplet informacji merytorycznych o mojej chorobie: rak luminalny podtyp B, HER2 dodatni 3+, hormonozależny – i o jej rokowaniach. Ale zyskałam jeszcze coś. Coś co ma dla mnie największą wartość. To poczucie bezpieczeństwa i pewność, że moje decyzje i działania są prawidłowe, a plan dobrze ułożony – że idę z moją chorobą dobrą drogą.
– Spotykasz osobę, która właśnie dowiedziała się, że ma raka. Twoja najważniejsza rada to…?
– Medycyna rozwija się. Twoje leczenie może trwać długo albo bardzo długo, ale ty wciąż jesteś częścią społeczeństwa, świata i przyszłości. Nie zamykaj się więc na ludzi. Oni będą Twoją podporą i przyniosą nadzieję.
Z Joanną Kuczmarz, podopieczną Fundacji Onkologicznej Alivia rozmawiała Magdalena Gajda.
Dołącz do społeczności dla osób chorych onkologicznie Moja Alivia
Masz nowotwór lub wspierasz bliską osobę? Dołącz do nas – za darmo!
W społeczności Moja Alivia uzyskasz bezpłatne porady ekspertów, vouchery na taxi, wsparcie informacyjne i wiele innych. Wejdź na moja.alivia.org.pl i skorzystaj z benefitów, które oferujemy.
