W związku z przekazaniem do konsultacji publicznych projektu ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej publikujemy stanowisko, które przekazaliśmy do Ministerstwa Zdrowia.
Doceniamy próbę stworzenia modelu kompleksowej i skoordynowanej opieki onkologicznej w Polsce, jednak rozwiązania zaproponowane w przedstawionym do konsultacji społecznych projekcie, w szczególności zapisy dotyczące udzielania świadczeń opieki zdrowotnej, w zakresie opieki onkologicznej, finansowanych ze środków publicznych wyłącznie przez podmioty wchodzące w skład KSO budzą ogromne zaniepokojenie, mogą przyczynić się do chaosu organizacyjnego i paradoksalnie, utrudnić dostęp do opieki onkologicznej.
W szczególności negatywne skutki mogą dotknąć mieszkańców małych miejscowości położonych w znacznych odległościach od jednostek Sieci.
Chcielibyśmy również zwrócić uwagę, że wg zapisów Narodowej Strategii Onkologicznej podstawą umożliwiającą przyjęcie ustawy o KSO powinny być wyniki pilotażu sieci onkologicznej. Niestety do dnia dzisiejszego nie został opublikowany raport z pilotażu, a dnia 7 września br. weszły w życie zmiany w zarządzeniu dot. komitetu sterującego do spraw monitorowania programu pilotażowego opieki nad świadczeniobiorcą w ramach sieci onkologicznej[1].
Pierwotnie do 31 grudnia 2021 r. przewodniczący Komitetu powinien przedstawić Ministrowi Zdrowia wyniki realizacji zadań. Teraz okres ten został wydłużony o kolejne trzy miesiące, czyli do dnia 31 marca 2022 r.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Wobec powyższego argumentu stoimy na stanowisku, że niemożliwa jest pełna ocena proponowanych w projekcie ustawy zapisów dot. zasad funkcjonowania oraz organizacji KSO.
Wdrożenie kompleksowej i koordynowanej opieki onkologicznej w Polsce to wyzwanie nie tylko organizacyjne, ale przede wszystkim strategiczne, zdefiniowane jako jeden z kluczowych obszarów NSO:
“Poprawa organizacji systemu opieki onkologicznej przez zapewnienie pacjentom dostępu do najwyższej jakości procesów diagnostyczno-terapeutycznych oraz kompleksowej opieki na całej „ścieżce pacjenta”. Zaproponowane działania mają na celu wyrównanie poziomu opieki onkologicznej na poziomie regionalnym, niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta. W ramach obszaru proponowane jest wprowadzenie Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO), ośrodków kompetencji w zakresie leczenia nowotworów: płuca, jelita grubego, ginekologicznych, urologicznych, wieku dziecięcego oraz rzadkich, a także wprowadzenie standardów diagnostyczno-terapeutycznych. Rozwój kompleksowej opieki onkologicznej obejmować ma rozwój opieki rehabilitacyjnej, psychologicznej, paliatywnej i hospicyjnej. Ponadto inwestycje w system opieki onkologicznej obejmują działania na rzecz poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych w trakcie i po zakończeniu leczenia”.[2]
W naszej opinii projekt ustawy o KSO w obecnym kształcie uniemożliwia realizację w/w celów, ponieważ jego zapisy nie odzwierciedlają w pełni przyjętych założeń.
Zwracamy się z prośbą o ponowną, dogłębną analizę projektu oraz uwzględnienie poniższych uwag Fundacji:
| Lp. | Projekt ustawy | Uwagi Fundacji Onkologicznej Alivia |
| 1. | Art. 2.8 – definicja opieki onkologicznej | Wg zapisów NSO kompleksowa opieka onkologiczna powinna obejmować również świadczenia z zakresu opieki psychologicznej, paliatywnej i hospicyjnej. Proponujemy dodanie wyrazów: “lub opieki paliatywnej, lub opieki hospicyjnej, lub opieki psychologicznej” po wyrazach “lub leczenia”. |
| 2. | Art. 2.14 – poziom zabezpieczenia opieki onkologicznej | Potencjał wykonawczy podmiotów leczniczych w ramach KSO, uwzględniający liczbę i kwalifikacje personelu medycznego, wyposażenie w sprzęt oraz aparaturę medyczną oraz możliwości diagnostyczno-terapeutyczne, zapewniające łącznie jakość i bezpieczeństwo świadczeń nie uwzględnia faktu wykorzystania zasobów do udzielania świadczeń innych niż onkologiczne, np. badania obrazowe czy badania endoskopowe w szpitalach klinicznych oraz wielospecjalistycznych. |
| 3. | Art. 4.1 – podmioty uprawnione do udzielania świadczeń w zakresie opieki onkologicznej finansowanych ze środków publicznych | Ograniczenie finansowania świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie opieki onkologicznej może przyczynić się do chaosu organizacyjnego oraz paradoksalnie, utrudnić dostęp do opieki onkologicznej. W szczególności negatywne skutki mogą dotknąć mieszkańców małych miejscowości: świadczenia w zakresie wstępnej diagnostyki czy też opieki długoterminowej będą realizowane tylko w jednostkach Sieci. |
| 4. | Art. 5.2.6; 6.2.6; 7.2.8 – ocena satysfakcji świadczeniobiorców | Projektowane przepisy nie precyzują kto będzie odpowiedzialny za przygotowanie ankiety oraz czy ankiety będą wystandaryzowane dla całej Sieci. Stoimy na stanowisku, że zadanie to powinno być realizowane przez podmiot zewnętrzny, aby uniknąć konfliktu interesów. Jednym z narzędzi zbierania opinii mógłby być np. profil IKP pacjenta. |
| 5. | Art. 5.2; 6.2; 7.2 – realizacja planu diagnostyki i leczenia w więcej niż jednym SOLO | Brakuje regulacji, które umożliwiałyby realizację oraz koordynację świadczeń wysokospecjalistycznych w SOLO III i SOLO II, natomiast kontynuację leczenia (np. chemioterapia, radioterapia) najbliżej miejsca zamieszkania. |
| 6. | Art. 8.7.2; 8.9. 1,2,3 | Proponujemy dodać “wraz z merytorycznym uzasadnieniem”. |
| 7. | Art. 8.14.3; 10.1.4; 14.10; | Brak informacji co się wydarzy z pacjentami takiego ośrodka – kto będzie odpowiedzialny za koordynację ich leczenia i przekierowanie do innych placówek? W jakim trybie zostaną tam przyjęci? Czy znajdą się na końcu list oczekiwania w nowych ośrodkach, czy będą mieli gwarancję kontynuacji świadczeń, czy ich terminy świadczeń zostaną dotrzymane? |
| 8. | Art. 9 – kryteria kwalifikacji do Sieci | Brakuje informacji na jakiej podstawie Minister określi minimalne kryteria warunkujące przynależność do danego poziomu KSO, zapewniające odpowiednią jakość oraz bezpieczeństwo świadczeń. Kryteria kwalifikacji powinny opierać się o wskaźniki jakości i efektywności leczenia w poszczególnych placówkach, a nie o zasoby, które same w sobie żadnej jakości i efektywności nie gwarantują. Za ideą tworzenia sieci stoi potrzeba poprawy jakości leczenia zatem to właśnie kryterium powinno stanowić trzon kwalifikacji. |
| 9. | Art. 14.1 – ocena opieki onkologicznej nad świadczeniobiorcą | Projektowany zapis zakłada, że ocena opieki onkologicznej będzie prowadzona w stosunku do świadczeniobiorców objętych leczeniem, a nie kompleksową opieką onkologiczną (profilaktyka, diagnostyka, rehabilitacja). |
| 10. | Art.18.1; 18.2; | Brak uzasadnienia dla arbitralnego ustanowienia KOM w Narodowym Instytucie Onkologii i powierzenia zadań KOM właśnie tej placówce – czy istnieją dane potwierdzające, że uzyskuje ona najlepsze wskaźniki jakości leczenia w całym kraju? Ponadto zaistnieje konflikt interesów w postaci: prowadzenia działalności leczniczej oraz monitorującej jakość tego leczenia w jednym podmiocie;opracowywania propozycji mierników oraz wskaźników jakości przy jednoczesnym prowadzeniu działalności leczniczej (możliwość dobierania takich wskaźników, w których wyniki tego ośrodka wypadną korzystnie). W pkt. 3 proponujemy dodać “na podstawie decyzji opartych na dowodach, międzynarodowych wytycznych i udokumentowanych najlepszych praktykach.” |
| 11. | Art. 18.2.4 | Rekomendacje i wnioski przedstawiane ministrowi zdrowia dot. modyfikacji programów przesiewowych powinny być oparte nie tylko o dane indywidualne osób objętych opieką onkologiczną, ale przede wszystkim o dane z innych źródeł dot. osób nie objętych taką opieką. |
| 12. | Art.19.1.3 i 4 | Konflikt interesów: WOM jako jednostka lecząca będzie przygotowywał również raporty dot. wskaźników uzyskiwanych w tym ośrodku. |
| 13. | Art.19.1.6 | Brak wskazania celu monitoringu i jego konsekwencji. |
| 14. | Art. 19.2 i 3 | Arbitralność określania, które ośrodki będą pełnić rolę WOM (na podstawie opinii Rady). Jeśli celem jest poprawa jakości leczenia to pożądana byłaby ocena wskaźników jakości leczenia jako podstawy kwalifikacji ośrodków do tej roli. W sytuacji, kiedy to zasoby oraz arbitralne opinie członków Rady będą podstawą decyzji, istnieje realne ryzyko obniżenia jakości leczenia w podległych placówkach SOLO. W sytuacji powołania na WOM ośrodka, który nie uzyskuje najlepszych rezultatów leczenia w województwie, jego uprawnienie dot. modyfikacji planów leczenia w podległych ośrodkach SOLO i jego legitymizacja pozostają wątpliwe (np. WOM zaleca modyfikację planu leczenia SOLO będącemu centrum kompetencji w danej dziedzinie). |
| 15. | Art.22.2 – skład Krajowej Rady Onkologicznej (KRO) | Proponujemy włączenie w skład KRO przedstawicieli organizacji pacjentów oraz specjalistów w dziedzinie radiologii i radiologii interwencyjnej. |
| 16. | Art. 24 – zasady i tryb finansowania podmiotów tworzących KSO | Brak zasad finansowania: profilaktycznych programów zdrowotnych realizowanych przez MZ i NFZ, rehabilitacji oraz opieki hospicyjnej. |
| 17. | Art.24.3.3 – ryczałt dla KOM i WOM | Brak minimalnych wskaźników realizacji zadań przez KOM i WOM oraz scenariuszy postępowania w przypadku ich niewykonania przez KOM i WOM. |
| 18. | Art. 25.5 – zmiana świadczeniodawcy | Karta DILO powinna być wydana nie tylko w przypadku “konieczności” zmiany świadczeniodawcy, ale również na żądanie świadczeniobiorcy w przypadku chęci zmiany SOLO, w którym odbywa się diagnostyka lub leczenie. |
| 19. | Art. 38 – maksymalny limit wydatków będących skutkiem finansowym ustawy | Sztywne określenie limitu wydatków będących skutkiem finansowym ustawy może spowodować potrzebę wielokrotnego stosowania mechanizmu korygującego. |
Liczymy na uwzględnienie naszych uwag na dalszych etapach prac nad projektem ustawy.
Pełna treść pisma do Ministra Zdrowia jest dostępna tutaj.
[1] https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/wydluzaja-sie-prace-nad-wdrozeniem-krajowej-sieci-onkologicznej
[2] https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/download.xsp/WMP20200000189/O/M20200189.pdf
