Wystąpiliśmy do Rzecznika Praw Pacjenta, aby w ramach prac nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta uregulował wymogi przejrzystości relacji pomiędzy organizacjami pacjenckimi a instytucjami publicznymi. Proponujemy m.in. ujawnienie wysokości i odsetka finansowania uzyskiwanego przez organizacje pacjenckie od świadczeniodawców, przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego oraz instytucji publicznych, publikację informacji o dochodach członków zarządu i organów nadzoru z tych źródeł oraz przyjęcie przez organizacje parasolowe dokumentów gwarantujących faktyczną reprezentację ich członków. Jeżeli chcemy być partnerem dla instytucji publicznych musimy działań przejrzyście. Dotyczy to zarówno finansowania, jak i transparentności podejmowania decyzji. Niestety obecnie w obu obszarach jako organizacje pacjenckie w Polsce mamy wiele do zrobienia – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia.
Rzecznik Praw Pacjenta od czasu powołania na stanowisko zapowiada prace nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta. Dotychczas nie został opublikowany żaden projekt, jednak wielokrotnie publicznie zapowiadano zakres, który nowelizacja będzie obejmować. Zmiany mają obejmować m.in. wzmocnienie pozycji Rzecznika, intensyfikację współpracy pomiędzy Rzecznikiem z organizacjami pacjenckimi oraz wiele innych. Wobec rosnącego znaczenia organizacji pacjenckich oraz zacieśniania współpracy pomiędzy nimi a instytucjami publicznymi, kluczowe jest precyzyjne określanie wymagań wobec uczestników debaty publicznej. Jak wynika z raportu przygotowanego na zlecenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej[1] w 2017 roku zdecydowana większość organizacji pacjenckich współpracuje z przedsiębiorstwami farmaceutycznymi lub medycznymi, jednak współpraca wymaga ostrożności.
Mimo że współpraca z firmami farmaceutycznymi jest czasem przez respondentów opisywana jako pod pewnymi względami prostsza niż np. współpraca z instytucjami publicznymi (mniej biurokracji, szybsze podejmowanie decyzji), to jednak podkreślają̨ oni konieczność zachowania ostrożności przy kontaktach z tymi podmiotami. Z jednej strony brak stałego wsparcia finansowego organizacji działających dla dobra pacjentów przez instytucje centralne powoduje, że organizacje te w poszukiwaniu stabilności finansowej zwracają się do świata biznesu. Z drugiej jednak strony Ministerstwo Zdrowia czy NFZ czasami krytycznie odnoszą się̨ do tej współpracy. Organizacje muszą więc być bardzo ostrożne, aby postrzegano je jako ambasadorów ludzi potrzebujących wsparcia, a nie rzeczników interesów firm.
Fundacja Alivia od kilku lat publikuje informacje o odsetku przychodów pochodzących od przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego. W 2015 r. wyniósł 3,7%, w 2016 r. – 3,02%. Dane za ostatni rok są jeszcze w opracowaniu. Jednocześnie w lutym br. zarząd Fundacji podjął decyzję o przyjęciu strategii działań rzeczniczych oraz publikacji oficjalnych stanowisk, prezentujących opinię na temat najważniejszych wyzwań systemu opieki onkologicznej w Polsce. Proponując zmiany wpierw sami nałożyliśmy na siebie dodatkowe obowiązki. Dlatego wiemy, że ich spełnienie jest możliwe – dodaje Bartosz Poliński.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Termin publikacji projektu ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta nie został jeszcze wskazany. Pismo zawierające postulaty zostało wysłane do Rzecznika Praw Pacjenta 10 maja. Kopia trafiła do Prezesa Rady Ministrów, resortu zdrowia, koordynatora ds. służb specjalnych oraz przewodniczących sejmowej i senackiej komisji zdrowia.
Pismo do Rzecznika Praw Pacjenta jest do pobrania tutaj.
[1] Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura, aktywności potrzeby, dostęp online: https://prowly-uploads.s3.amazonaws.com/uploads/landing_page_image/image/94605/RAPORT_Organizacje-pacjentów-w-Polsce.-Struktura.-Aktywności.-Potrzeby_IPPEZ.pdf
