KRS 0000358654

Ciężko chorzy pacjenci kupują nierefundowane leki na raka, ośrodki nie mogą ich podawać

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Od wielu lat w Polsce chorzy na raka są pozbawiani szans na leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje połowy leków onkologicznych zalecanych przez naukowców, więc chorzy zbierają dziesiątki, a czasami setki tysięcy złotych poprzez fundacje i stowarzyszenia. Dzięki wpłatom tysięcy Polaków oni oraz ich rodziny otrzymują nadzieję, którą depcze bezduszne prawo. Ostatni duży ośrodek onkologiczny w Bydgoszczy właśnie podjął decyzję o zaprzestaniu przyjmowania darowizn. Oznacza to, że pacjenci, nie dość, że są pozbawieni dostępu do wielu leków, to nawet gdy sfinansują je we własnym zakresie – żaden szpital publiczny nie podejmie się leczenia tymi lekami. Dość, spotkałem się z tym 10 lat temu jak walczyliśmy o zdrowie mojej siostry, nic się nie zmieniło, tak dalej być nie może! – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Alivia, prowadzącej zbiórkę środków dla chorych. Fundacja dzisiaj wystąpiła do rządu oraz parlamentarzystów o zmianę nieludzkich przepisów.

Jak wynika z raportu Fundacji z marca ubr. ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest refundowana. Kolejne 20-30% jest dostępna z ograniczeniami, czyli nie wszyscy potrzebujący otrzymują leki nieodpłatnie w szpitalach. Ratunkiem dla tysięcy pacjentów są zbiórki publiczne. Gesty serca oraz wsparcie tysięcy osób pozwalają zebrać pieniądze na leki, których koszt zazwyczaj waha się od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych miesięcznie, a cała terapia często kosztuje setki tysięcy złotych. Przykładem działań pomocowych jest program „Skarbonka”, w ramach którego Fundacja Alivia przekazała podopiecznym ponad 9 000 000 złotych na leczenie niefinansowane przez NFZ.

Od kiedy pamiętam borykamy się z problemem podania leku nierefundowanego po tym jak pacjent sam go zakupi. Tak było dziesięć lat temu, kiedy wydawaliśmy ostatnie pieniądze na leki, których później w Polsce nikt nie chciał podać. Działając dzisiaj widzimy, że nic się w tej sprawie nie zmieniło – mówi Agata Polińska, obecnie wiceprezes Alivii – współpracowaliśmy z kilkoma ośrodkami, które wstawiały się za pacjentami niosąc im pomoc. Nie możemy jednak oczekiwać od nich heroizmu w sytuacji, w której prawo zabrania ratowania ludzkiego życia.

22 stycznia br. Fundacja Onkologiczna Alivia została poinformowana, że Centrum Onkologii w Bydgoszczy zaprzestaje przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Jeszcze tego samego dnia Fundacja wystąpiła do Dyrektora Centrum Onkologii w Bydgoszczy z prośbą o podanie przyczyny takiej decyzji. Dotychczas był to jedyny duży publiczny ośrodek onkologiczny, który wspierał pacjentów w ten sposób, nie czerpiąc z tego żadnych korzyści. Tylko w przeciągu ostatniego roku dziewięciu podopiecznych Fundacji Alivia skorzystało z tej pomocy, obecnie trzech ciężko chorych pacjentów nie wie czy otrzyma kolejną dawkę leku.

W odpowiedzi Dyrektor bydgoskiego ośrodka stwierdził, że w pierwszej kolejności ośrodek musi wystąpić do Ministerstwa Zdrowia o sfinansowanie leków poprzez nową procedurę ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Pani Agnieszka Murawa-Klaczyńska, podopieczna Fundacji Alivia chorująca na raka piersi nie pozostawia złudzeń, że nie jest to wyjście z sytuacji. Starałam się przekonać mojego lekarza, żeby wystąpił do Ministerstwa z wnioskiem o ratunkowy dostęp. Czekałam wiele godzin na decyzję konsylium. Nikt nic nie wiedział ani o takiej procedurze ani o tym jak napisać taki wniosek. Lekarze przeciążeni pracą nie chcą widzieć kolejnych dokumentów do wypełnienia. Co więcej czas na rozpatrzenie wniosku to kilka tygodni, a pacjenci nie mają tego czasu. Zatrzymanie podania leku może sprawić, że choroba będzie postępować i powrotu do leczenia nie będzie.

Fundacja Alivia postanowiła działać. Dzisiaj wystąpiła do rządu z wnioskiem o nowelizację ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej. Ten sam wniosek trafił do posłów i senatorów, którzy mogą dokonać nowelizacji przepisów. Apelują o uporządkowanie sprawy podania leków nierefundowanych w ośrodkach, które mają podpisaną umowę z NFZ. Jednocześnie zwracają się do osób dobrej woli o wsparcie. Tylko oddolna presja może przywrócić właściwe podejście. Pacjenci powinni walczyć o zdrowie, a nie z bezdusznymi procedurami. Pomóżcie nam walczyć z takimi bzdurami. Droga pacjenta onkologicznego w Polsce to droga przez mękę, a co czwarty z nas w swoim życiu będzie musiał toczyć nierówną walkę z chorobą. – mówi Bartosz Poliński.

Rak jest pierwszą przyczyną śmierci kobiet i drugą przyczyną śmierci mężczyzn w wieku produkcyjnym. Z danych Krajowego Rejestru Nowotworów wynika, że w 2015 roku z powodu nowotworów zmarło po raz pierwszy ponad 100 tysięcy osób. Z danych OECD wynika, że skuteczność leczenia raka jelita grubego jest niższa niż w Turcji, a śmiertelność z powodu wszystkich rodzajów choroby wyższa niż w Rosji. Dotychczas żaden z ministrów zdrowia nie podjął decyzji o wdrożeniu walki z rakiem.

Pełna treść informacji prasowej, którą dzisiaj publikujemy jest dostępna pod tym linkiem. Treść apelu do rządu o zmianę przepisów również do pobrania.

Podpisz petycję w sprawie podania leków nierefundowanych!

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.