KRS 0000358654

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Rak piersi. Co roku 17 tysięcy Polek słyszy tę diagnozę. Statystycznie, wśród znajomych na Facebooku lub Instagramie, każdy z nas ma osoby dotknięte w jakiś sposób tą chorobą – jeśli nie bezpośrednio, to jako osoba bliska chorej. Większość ludzi nie wie jednak, jak zachować się, gdy rak zacznie dotyczyć ich samych. O raku piersi najczęściej rozmawia się albo językiem medycznym, albo wojennym, mówiąc o walce. Tymczasem życie z rakiem toczy się nie tylko w szpitalu, ale przede wszystkim w domu, podczas spotkań z bliskimi czy w pracy.

Czym jest Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi?

To przewodnik po drodze przez raka piersi i wynik rozmów przeprowadzonych w szerokim gronie osób, które tę drogę znają z własnego doświadczenia. Jest to darmowy e-book, który jest dostępny do pobrania na stronie Hello Zdrowie.

Instrukcja powstała w toku dwóch spotkań warsztatowych. Pierwsze z nich odbyło się z dziewczynami, które przeszły lub przechodzą właśnie raka. Poznaliśmy ich punkt widzenia, podejście do choroby, refleksje na temat kontaktu z lekarzami, reakcje ich bliskich, znajomych i przyjaciół.

Drugie warsztaty przeprowadzono w szerszym gronie – kobiet z doświadczeniem raka piersi; chirurgów i onkologów, psychoonkologów; przedstawicieli wielu fundacji zajmujących się rakiem, a także – tak ważne, a niestety często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Unikalnym aspektem tego warsztatu był fakt, że w jednym miejscu spotkały się cztery środowiska, które na co dzień działają we wspólnym celu, a jednak rzadko mają okazję na równy dialog. Wspólnymi siłami wypracowaliśmy listę porad, które stały się podstawą Krótkiej Instrukcji.

Chcemy wesprzeć kobiety, które przechodzą raka piersi oraz ich bliskich – przekazując najważniejsze porady (na temat leczenia i wspierania) od osób, które mają już to doświadczenie za sobą.

Za pomocą Instrukcji i towarzyszących jej artykułów chcemy zmienić sposób, w jaki rozmawiamy o raku piersi. Chcemy, aby choroba przestała być traktowana jako wyrok, ale coś, co się przytrafia i przez co można przejść. 

Chcemy dotrzeć do jak największego grona osób, których rak piersi dotyczy (pamiętajmy również o przyjaciołach, znajomych i rodzinie, którzy na co dzień doświadczają „obecności” raka piersi)

Chcemy pokazać, w jaki sposób reagować w social mediach lub życiu codziennym, gdy Twoja znajoma mówi otwarcie, że ona lub jej bliska przechodzi raka piersi.

Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób przez social media, aby zwiększać świadomości o raku piersi i zachęcać do badań profilaktycznych.

Co usłyszeliśmy podczas warsztatów?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

Problem raka piersi dotyczy nie tylko kobiet, które przez tę chorobę przechodzą, a również lekarzy, specjalistów, rodziny, osób bliskich, otoczenia w pracy. Instrukcja jest ważnym dokumentem, który daje dostęp do praktycznej wiedzy i ułatwia zrozumienie siebie nawzajem.

Instrukcja jest do pobrania tutaj.

Relacja z warsztatów: https://www.youtube.com/watch?v=aOFYZsAKGW8&t=2s


Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.