Ogólnopolska Federacja Onkologiczna rozpoczyna działalność

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

15 stycznia 2020 roku Ogólnopolska Federacja Onkologiczna (OFO) zainaugowała swoją działalność. Organizacja parasolowa zrzeszająca osiem organizacji pacjentów została powołana, aby wspierać zmiany w systemie opieki zdrowotnej w obszarze onkologii. Pierwszym projektem OFO ma być monitoring obietnic złożonych przez polityków chorym oraz ich bliskim.

Kluczowa dziedzina

Choroby nowotworowe są najczęstszą przyczyną zgonów osób w wieku produkcyjnym, niezależnie od płci. W 2015 r. liczba Polaków, którzy zmarli z powodu nowotworu złośliwego po raz pierwszy przekroczyła 100 tys. Według epidemiologów, wzrost zachorowalności doprowadzi do tego, że jeden na czterech Polaków zachoruje na raka, a jeden na pięciu umrze z powodu tej choroby.

Ogólnopolska Federacja Onkologiczna powstała z potrzeby zmian systemowych w onkologii. Ze względu na lawinowo rosnącą liczbę zachorowań na raka to dziedzina kluczowa z punktu widzenia zdrowia polskiego społeczeństwa. Skuteczność systemu opieki onkologicznej jest mierzona odsetkiem 5-letnich przeżyć, który od wielu lat jest w Polsce niższy niż w innych państwach europejskich. Chcemy brać aktywny udział w debacie publicznej oraz wypracowaniu rozwiązań, które poprawią sytuację chorych.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Nowa organizacja

Federacja została założona przez wiodące organizacje pacjentów w Polsce, współpracujące na rzecz zmian w systemie opieki onkologicznej w naszym kraju. Od kilku lat wspólnie inicjowały oraz prowadziły projekty, których celem były zmiany w koszyku świadczeń gwarantowanych, organizacji opieki onkologicznej oraz finansowania ochrony zdrowia. W ich opinii po kilku latach nadszedł czas na powołanie organizacji parasolowej o strukturze federacyjnej, gdzie każdy członek jest sobie równy.


Federacja powstała z potrzeby stworzenia niezależnej, apolitycznej, transparentnie finansowanej oraz podejmującej decyzje organizacji parasolowej w obszarze onkologii. Naszym zadaniem jest partnerski dialog z instytucjami publicznymi oraz wszystkimi środowiskami, zainteresowanymi zmianą w polskiej onkologii oraz wskazywanie niedoskonałości działania systemu ochrony zdrowia, które pacjenci chorzy na nowotwory złośliwe odczuwają wyjątkowo boleśnie.

mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia.

Jedynym źródłem finansowania OFO będą składki członkowskie, wnoszone przez organizacje wchodzące w skład Federacji.

Nie jesteśmy od nikogo uzależnieni, wszyscy członkowie ponoszą koszty w tej samej wysokości. Stawiamy również na przejrzyste podejmowanie decyzji. Przyjęliśmy strategię działań rzeczniczych na dany rok, wypracowaliśmy procedury podejmowania decyzji.

mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki – Ruch Społeczny.

Przyjęto strategię

Ogólnopolska Federacja Onkologiczna przyjęła strategię działań rzeczniczych na 2020 r. Będzie ona aktualizowana każdego roku oraz publikowana na stronie internetowej Federacji. Jej zakres wynika z najważniejszych bolączek systemu opieki onkologicznej, w której na przestrzeni ostatnich lat nie dokonała się zasadnicza zmiana. Analizy publikowane przez krajowe i międzynarodowe organizacje – Najwyższa Izbę Kontroli, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego-PZH oraz OECD – jednoznacznie wskazują na konieczność podjęcie prac w następujących obszarach:

  1. zwiększenie dostępności do skutecznego i bezpiecznego leczenia, odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej;
  2. wprowadzenie systemu monitorowania jakości opieki nad pacjentami na poziomie ośrodka, regionu oraz kraju;
  3. wdrożenie systemu aktualizowanych ścieżek postępowania diagnostyczno-terapeutycznego odpowiadających aktualnej wiedzy oraz zapewniającej lekarzowi wsparcie procesu podejmowania decyzji;
  4. monitorowanie zmian w organizacji opieki onkologicznej w celu zapewnienia przejrzystego i wiarygodnego systemu wynagradzania ośrodków;
  5. poprawa infrastruktury, w tym stanu sanitarnego ośrodków prowadzących diagnostykę i leczenie onkologiczne.

Ponadto organizacja nie zamierza prowadzić działalności pomocowej oraz wsparcia poszczególnych pacjentów. Ta dziedzina ma pozostać wyłączną kompetencją organizacji członkowskich, które jednak będą dostarczać OFO informacje o problemach zgłaszanych przez pacjentów.

Zakres naszych działań w znacznej części wynika ze współpracy, którą podejmowaliśmy w ostatnich latach. Będziemy oczekiwać intensyfikacji prac nad zmianami w dziedzinie organizacji opieki onkologicznej. Mamy również swoje oczekiwania dotyczące zmian na poziomie prawa oraz monitorowania realizacji przepisów uchwalanych przez Parlament.

wskazuje Anna Kupiecka, Wiceprezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, prezes fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Słowa nie leczą

OFO rozpoczęło dzisiaj również pierwszy ze swoich stałych projektów. Jest to system zgłaszania oraz monitorowania obietnic składanych przez polityków oraz przedstawicieli instytucji publicznych. Organizacja zamierza raz na miesiąc występować do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie stanu realizacji zobowiązań.

Pacjenci onkologiczni są grupą wrażliwą na obietnice składane przez przedstawicieli instytucji kreujących system ochrony zdrowia. Leczenie onkologiczne niemal w całości odbywa się w ośrodkach publicznych lub finansowanych ze środków publicznych. Z tego powodu na naszej stronie internetowej www.federacjaonkologiczna.pl będziemy prowadzić monitoring tych obietnic, kontrolować czas ich realizacji oraz sprawdzać, jak w rzeczywistości podejmowane działania wpływają na poprawę funkcjonowania pacjentów w systemie ochrony zdrowia.

mówi Marta Bednarek, prokurent Fundacji Rak’n’Roll Wygraj Życie

Członkami założycielami Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej są:

  • Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
  • Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej
  • Fundacja Onkologiczna Alivia
  • Fundacja Pokonaj Raka
  • Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie
  • Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty “Gladiator” im. Profesora Tadeusza Koszarowskiego
  • Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia;
  • Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

Więcej informacji znajdziecie tu: http://federacjaonkologiczna.pl

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.