15 stycznia 2020 roku Ogólnopolska Federacja Onkologiczna (OFO) zainaugowała swoją działalność. Organizacja parasolowa zrzeszająca osiem organizacji pacjentów została powołana, aby wspierać zmiany w systemie opieki zdrowotnej w obszarze onkologii. Pierwszym projektem OFO ma być monitoring obietnic złożonych przez polityków chorym oraz ich bliskim.
Kluczowa dziedzina
Choroby nowotworowe są najczęstszą przyczyną zgonów osób w wieku produkcyjnym, niezależnie od płci. W 2015 r. liczba Polaków, którzy zmarli z powodu nowotworu złośliwego po raz pierwszy przekroczyła 100 tys. Według epidemiologów, wzrost zachorowalności doprowadzi do tego, że jeden na czterech Polaków zachoruje na raka, a jeden na pięciu umrze z powodu tej choroby.
Ogólnopolska Federacja Onkologiczna powstała z potrzeby zmian systemowych w onkologii. Ze względu na lawinowo rosnącą liczbę zachorowań na raka to dziedzina kluczowa z punktu widzenia zdrowia polskiego społeczeństwa. Skuteczność systemu opieki onkologicznej jest mierzona odsetkiem 5-letnich przeżyć, który od wielu lat jest w Polsce niższy niż w innych państwach europejskich. Chcemy brać aktywny udział w debacie publicznej oraz wypracowaniu rozwiązań, które poprawią sytuację chorych.
mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Nowa organizacja
Federacja została założona przez wiodące organizacje pacjentów w Polsce, współpracujące na rzecz zmian w systemie opieki onkologicznej w naszym kraju. Od kilku lat wspólnie inicjowały oraz prowadziły projekty, których celem były zmiany w koszyku świadczeń gwarantowanych, organizacji opieki onkologicznej oraz finansowania ochrony zdrowia. W ich opinii po kilku latach nadszedł czas na powołanie organizacji parasolowej o strukturze federacyjnej, gdzie każdy członek jest sobie równy.
mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia.
Federacja powstała z potrzeby stworzenia niezależnej, apolitycznej, transparentnie finansowanej oraz podejmującej decyzje organizacji parasolowej w obszarze onkologii. Naszym zadaniem jest partnerski dialog z instytucjami publicznymi oraz wszystkimi środowiskami, zainteresowanymi zmianą w polskiej onkologii oraz wskazywanie niedoskonałości działania systemu ochrony zdrowia, które pacjenci chorzy na nowotwory złośliwe odczuwają wyjątkowo boleśnie.
Jedynym źródłem finansowania OFO będą składki członkowskie, wnoszone przez organizacje wchodzące w skład Federacji.
Nie jesteśmy od nikogo uzależnieni, wszyscy członkowie ponoszą koszty w tej samej wysokości. Stawiamy również na przejrzyste podejmowanie decyzji. Przyjęliśmy strategię działań rzeczniczych na dany rok, wypracowaliśmy procedury podejmowania decyzji.
mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki – Ruch Społeczny.
Przyjęto strategię
Ogólnopolska Federacja Onkologiczna przyjęła strategię działań rzeczniczych na 2020 r. Będzie ona aktualizowana każdego roku oraz publikowana na stronie internetowej Federacji. Jej zakres wynika z najważniejszych bolączek systemu opieki onkologicznej, w której na przestrzeni ostatnich lat nie dokonała się zasadnicza zmiana. Analizy publikowane przez krajowe i międzynarodowe organizacje – Najwyższa Izbę Kontroli, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego-PZH oraz OECD – jednoznacznie wskazują na konieczność podjęcie prac w następujących obszarach:
- zwiększenie dostępności do skutecznego i bezpiecznego leczenia, odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej;
- wprowadzenie systemu monitorowania jakości opieki nad pacjentami na poziomie ośrodka, regionu oraz kraju;
- wdrożenie systemu aktualizowanych ścieżek postępowania diagnostyczno-terapeutycznego odpowiadających aktualnej wiedzy oraz zapewniającej lekarzowi wsparcie procesu podejmowania decyzji;
- monitorowanie zmian w organizacji opieki onkologicznej w celu zapewnienia przejrzystego i wiarygodnego systemu wynagradzania ośrodków;
- poprawa infrastruktury, w tym stanu sanitarnego ośrodków prowadzących diagnostykę i leczenie onkologiczne.
Ponadto organizacja nie zamierza prowadzić działalności pomocowej oraz wsparcia poszczególnych pacjentów. Ta dziedzina ma pozostać wyłączną kompetencją organizacji członkowskich, które jednak będą dostarczać OFO informacje o problemach zgłaszanych przez pacjentów.
Zakres naszych działań w znacznej części wynika ze współpracy, którą podejmowaliśmy w ostatnich latach. Będziemy oczekiwać intensyfikacji prac nad zmianami w dziedzinie organizacji opieki onkologicznej. Mamy również swoje oczekiwania dotyczące zmian na poziomie prawa oraz monitorowania realizacji przepisów uchwalanych przez Parlament.
wskazuje Anna Kupiecka, Wiceprezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, prezes fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Słowa nie leczą
OFO rozpoczęło dzisiaj również pierwszy ze swoich stałych projektów. Jest to system zgłaszania oraz monitorowania obietnic składanych przez polityków oraz przedstawicieli instytucji publicznych. Organizacja zamierza raz na miesiąc występować do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie stanu realizacji zobowiązań.
Pacjenci onkologiczni są grupą wrażliwą na obietnice składane przez przedstawicieli instytucji kreujących system ochrony zdrowia. Leczenie onkologiczne niemal w całości odbywa się w ośrodkach publicznych lub finansowanych ze środków publicznych. Z tego powodu na naszej stronie internetowej www.federacjaonkologiczna.pl będziemy prowadzić monitoring tych obietnic, kontrolować czas ich realizacji oraz sprawdzać, jak w rzeczywistości podejmowane działania wpływają na poprawę funkcjonowania pacjentów w systemie ochrony zdrowia.
mówi Marta Bednarek, prokurent Fundacji Rak’n’Roll Wygraj Życie
Członkami założycielami Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej są:
- Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
- Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej
- Fundacja Onkologiczna Alivia
- Fundacja Pokonaj Raka
- Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie
- Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty “Gladiator” im. Profesora Tadeusza Koszarowskiego
- Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia;
- Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Więcej informacji znajdziecie tu: http://federacjaonkologiczna.pl
