Idzie rak

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Jest lipiec 2021. Krzyś ma ponad pół roku. Jego mama uznaje, że to czas, żeby skończyć karmienie piersią. Miesiąc później Milena Mazan wyczuwa w piersi zgrubienia. Ma 36 lat.

Początek września, pierwsze USG. Lekarka odkrywa kilka zmian, ale zakłada, że to niegroźne gruczolakowłókniaki, prawdopodobnie pozostałość po karmieniu. W skali BI-RADS, czyli systemie standaryzacji opisów badań diagnostycznych piersi, ocenia je na 4A. To oznacza, że trzeba zrobić biopsję – jak się mówi – dla świętego spokoju. Ale szansa, że jest to nowotwór jest niewielka, mniej niż 10%. Węzły chłonne: czyste. 

Połowa września, mammografia. Wynik badania podnosi ocenę na 4B. Milena myśli: to wciąż poniżej 50%.

Koniec września, biopsja w krakowskim Centrum Onkologii na Garncarskiej. Lekarz dostrzega coś niepokojącego w węźle chłonnym. Oprócz biopsji gruboigłowej piersi, wykonuje też cienkoigłową węzła. Ocenia stan na BI-RADS 4C – ryzyko zachorowania na raka: do 95%. 

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Dwa tygodnie później Milena dostaje wyniki badania węzła chłonnego. To nowotwór złośliwy. Wyników receptorów z piersi wciąż nie ma. Razem z mężem są codziennie w Zakładzie Patomorfologii, dopytują czy nie przyszły. Wiedzą, że czas jest kluczowy, a sytuacja nie jest dobra. Oboje są naukowcami zatrudnionymi w firmie biotechnologicznej. Pracują nad odkryciem nowych leków na raka.

Zawód i nadzieja

Wraz z październikiem przychodzą wyniki. Diagnoza brzmi: wieloogniskowy inwazyjny trójujemny rak piersi z przerzutem do węzła chłonnego. 

Najgorszy, jaki może być – Milena zawiesza głos: to znaczy z najgorszymi prognozami – 50% szans, że nie będzie wznowy w ciągu dwóch lat. Naświetlania, operacja, ciężka chemia. 

Mogłoby się wydawać, że dla kogoś, kto zawodowo zajmuje się nowotworami to atut, że jest świadomy, z czym wiąże się diagnoza. Może szybko reagować, wie gdzie szukać pomocy. Z drugiej strony znacznie trudniej o złudzenia, co do stanu zdrowia i prognoz. Tymczasem Milena tłumaczy: właśnie, dlatego, że jestem naukowcem też na początku uważałam, że to bardzo mało prawdopodobne, że jestem poważnie chora. Czytałam, że gruczolakowłókniaki, które pierwotnie zdiagnozowano, często pojawiają się po karmieniu, do tego kłucie w piersi nasila się przed miesiączką. Wszystko się zgadzało. Troszkę się denerwowałam, ale zakładałam, że będzie dobrze. Na jakieś 90%. 

Wyniki mammografii nie mogły uspokoić Mileny, ale nie dopuszczała do siebie złych myśli: Szczerze mówiąc, gdyby nie to, że chciałam już wrócić do pracy po urodzeniu dziecka, nie wiem, czy tak szybko poszłabym na biopsję. Ale po niej zaczęłam się już ostro martwić.

Stało się jasne, że powrót do pracy i kontynuowanie badań, będą musiały poczekać.

Następny etap zaczął się, gdy dowiedziałam się, że jest złośliwy, ale nie znałam jeszcze receptorów. Przekonywałam się, że to będzie rak hormonozależny, bo powstał w ciąży. Pewnie wywołała go burza hormonalna. One są wyleczalne, a to wczesne stadium. Nie jest tak źle. 

Niestety okazało się, że to typ agresywnego nowotworu, na który nie ma terapii celowanej – bezpieczniejszej, bo niszczy tylko komórki rakowe. Milena przeszła 16 cykli chemioterapii, w tym ciężkiej, tak zwanej czerwonej, gdzie leczenie obciąża szpik, źle działa na skórę, powoduje, że wypadają włosy. Musiała poddać się mastektomii czeka ją jeszcze chemioterapia uzupełniająca oraz seria naświetlań. 

Tydzień wyjęty z życia. Nie ma się siły na nic, są mdłości, nic nie smakuje – Milena przywołuje czas, gdy Krzyś właśnie skończył roczek. Jego brat Adam ma wtedy pięć lat, a najstarsza Oliwka – osiem. 

Jak uszczypnie, będzie znak

To były najcięższe rozmowy… – teraz też mówienie o tym przychodzi jej z trudem. Stwierdziliśmy z mężem, że musimy być szczerzy, bo dzieci i tak będą widzieć, że coś się dzieje. Powiedzieliśmy, że jestem chora, że mam raka. Musieliśmy podejść do tego superspokojnie, bez płaczu, jak ja teraz… Chcieliśmy, żeby wiedziały, że będzie ciężkie leczenie, że wypadną włosy, ale to minie. A leczę się po to, żeby się wyleczyć. 

Psycholog dziecięcy, do którego poszli po poradę potwierdził, że dobrze sobie poradzili, że z dziećmi należy jak najwięcej rozmawiać. Szczerze. One widzą, że jest się smutnym, zdenerwowanym, że coś jest nie tak. Ukrywanie choroby sprawia, że dzieci się obwiniają, myślą, że to przez nie źle się dzieje. Średni syn w miarę dobrze przyjął tę wiadomość, na tyle na ile, mógł ją zrozumieć. Nie płakał, miał nawet śmieszne uwagi, że mama ma chłopacką fryzurę. Najtrudniej było z córką, bo znała już pojęcie raka i wiedziała, że bywa śmiertelny. Pojawiły się u niej silne bóle brzucha, ataki duszności. I pytanie: czy mama umrze? 

Nie powiedziałam wprost: nie – mówi Milena. Powiedziałam: nie mam takiego zamiaru.

Immunoterapia

Mówi się, że żeby wychować dziecko potrzeba całej wioski. Gdy dotyczy to dziecka osoby chorej, pomoc ze strony otoczenia jest nieoceniona. Milena uważa, że jeśli chodzi o rodzinę, ma dużo szczęścia. Jej mąż jest zawsze przy niej. W najtrudniejszych chwilach, w czasie chemii, pomagał jej teść i tata na emeryturze; mama, kiedy tylko mogła brała urlop; w wakacje korzystają z pomocy teściowej, która jest nauczycielką; zawsze może też liczyć na pomoc siostry i szwagierki.  

Rodzina i przyjaciele pomogli jej też zgromadzić pieniądze na leczenie preparatem, który daje nadzieję. To Pembrolizumab. Jest on zatwierdzony na leczenie m.in. raka płuc i raka piersi z przerzutami, ale nie jako pierwsza linia terapii raka trójujemnego w Unii Europejskiej. Dlatego Milena nie dostała zgody na refundowaną terapię w publicznej placówce. Ale na grupie facebookowej dla kobiet w podobnej sytuacji dowiedziała się o pacjentce, której umożliwiono leczenie w poznańskim szpitalu onkologicznym. Skontaktowała się z Onkofundacją Alivia i okazało się, że to możliwe, jeśli w kupnie leku będzie pośredniczyć Fundacja. Udało się zebrać kwotę na większość dawek. 

Statystyki statystykami

Czekając na kolejne wizyty lekarskie, wyniki badań i dalsze plany leczenia, Milena zajmuje się Krzysiem. Od czasu chemii musieli zrezygnować ze żłobka, żeby nie przyniósł jakiejś choroby. Po operacji nie wolno jej dźwigać, ale jak nie wziąć małego na ręce, kiedy nie można go zostawić nawet na chwilę. Do tego sprzątnąć, wyprać, wyprasować, ugotować. Cały dzień jest zajęty, nie ma czasu na myślenie o chorobie. 

Milena myśli za to powoli o powrocie do pracy: chcę coś robić, iść do przodu. Pracodawcy są wyrozumiali, nie widzą przeszkód, żeby od tej pory prowadziła badania zdalnie. Jest jeszcze jedna zmiana. Do tej pory specjalizowała się w temacie białaczek, teraz chce też zajmować się guzami piersi.

Nigdy nie lubiłam statystyk. Paradoksalnie, bo moja praca się na tym opiera. Ale czy to jest 50 czy 30% ryzyka, zawsze jest ta druga strona medalu – szansa na wyzdrowienie. Dlaczego nie ja miałabym być po tej lepszej stronie statystyki? Tego się trzymam, bo nauka idzie do przodu. Znajomi wspominają o nowym leku, jestem optymistycznie nastawiona. Moja rada dla chorych? Nie pytać, dlaczego to mi się przytrafiło, tylko: dlaczego to nie ja mam wyzdrowieć? 


Autor: Agata Bisko, na podstawie wywiadu z Mileną Mazan

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.