– Kiedy mówię lekarzom, że chorowałam na osteosarcomę, inaczej: kostniakomięsaka, czyli nowotwór złośliwy tkanki kostnej, to widzę w ich oczach coś na kształt szacunku. Bo osteosarcoma to naprawdę poważna choroba. A ja wyszłam z niej, jak to się mówi, obronną ręką. I z… jedną ręką – mówi Paulina Malinowska–Kowalczyk, iberystka, dziennikarka, wykładowczyni, coach, wieloletnia korespondentka igrzysk paralimpijskich, członkini zespołu doradców Prezydenta PR (2019-2025), jedna ze 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością.
Płaszczyk był żółty i piękny. W 1984 roku mało dzieci miało takie piękne ubrania. Dlatego, gdy pewnego dnia poślizgnęłam się i upadłam w smar rozlany na chodniku, bardziej przejmowałam się zniszczonym paltkiem i burą, jaką dostanę od mamy, niż rozbitą głową i krwią cieknącą z rany. Poszłam więc najpierw do koleżanki, aby jej mama, pielęgniarka, „uratowała” i moją głowę i płaszczyk. Z płaszczykiem się nie udało, ale krew została zatamowana. Na odchodne, mama koleżanki zaleciła, aby moja mama poszła ze mną do przychodni na zastrzyk przeciwtężcowy. Bo ten smar ranę zabrudził i zakażenie było bardzo realne.
Dostałam więc zastrzyk. Wkrótce miejsce nakłucia na lewej ręce zaczęło puchnąć. Podejrzewano odczyn zapalny, ale obrzęk rósł. I to przez kilka miesięcy. W końcu zdjęcie rentgenowskie wykazało, że w lewej ręce mam… guza. Poszukiwania kliniki, która zajęłaby się moim leczeniem trwało długo i w całej Polsce. Ostatecznie, przyjął mnie Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. Tam, po biopsji, dowiedziałam się, że mam nowotwór złośliwy kości, który występuje u dzieci i nastolatków. Ja miałam wtedy 11 lat.
Położyli mnie na oddziale onkologii dziecięcej. Widziałam tam dzieci z różnymi nowotworami i bez włosów. I wtedy, dla mnie ten brak włosów był najstraszniejszy. Powiedziałam więc lekarzom, że mogą robić ze mną co chcą, ale włosów nie dam sobie zgolić. Myślałam, że dzieciom z rakiem golą głowy… Ale moich pięknych, długich włosów, których nie chciałam stracić i tak nie dało się uratować. Najpierw miałam operację. Lekarz powiedział mi, że… No właśnie nie pamiętam, czy użył takiego medycznego sformułowania: amputować rękę. Pamiętam, że zrozumiałam, że po operacji lewej ręki mieć nie będę. Podeszłam do tej amputacji bardzo spokojnie: że jak trzeba odjąć tę rękę, żeby mnie wyleczyć, to ok. Może dlatego, że widziałam już inne dzieci po amputacjach… Pamiętam jeszcze, że gdy obudziłam się po operacji, to ta amputowana ręka bardzo mnie bolała. Takie były czasy, że rodzice nie mogli czuwać przy mnie w nocy, więc wynajęli pielęgniarkę. I tej pierwszej nocy po zabiegu, zmarło dziecko, które było ze mną na sali. Przyjęłam to równie spokojnie. Wiedziałam już, że na tym oddziale dzieci umierają każdego dnia…
A potem wyszły mi włosy. Przez chemioterapię. Przez dwa lata przyjmowałam dwa preparaty dożylne: cisplatynę i adriamycynę. Z efektów ubocznych chemii najbardziej uciążliwe były wymioty. Nie było wtedy leków, dzięki którym można by je było opanować. Ostatnich dawek „chemii” mi nie podano, bo miałam bardzo złe wyniki krwi. A potem przez kolejnych pięć lat jeździłam do szpitala na kontrole, aż w końcu powiedziano mi, że jestem wyleczona, zdrowa. Nie zalecano mi żadnych badań kontrolnych pod kątem tego nowotworu. Gdybym teraz „dostała” raka, to byłaby to choroba zupełnie niezależna od tamtej z dzieciństwa. Z własnej inicjatywy co kilka lat robię próby wątrobowe. W 2025 roku, ponieważ jestem w okresie perimenopauzy, wykonałam cały pakiet badań ginekologicznych. Na szczęście – wszystko w porządku.
Ze szpitala pamiętam jeszcze panią psycholog. Była bardzo ciepłą osobą i spędzała z nami, dzieciakami na oddziale, sporo czasu. Rozmawiała z nami, wspierała nas. Dziś powiedziałabym, że to był rodzaj terapii. Terapii, której już po powrocie do domu nie miałam. Przez te dwa lata moje choroby, jeśli nie byłam w szpitalu, to siedziałam w domu. Bałam się, co mnie czeka na zewnątrz. Wytykanie palcami, wyśmiewanie się z tego, że nie mam ręki i włosów, że noszę protezę i perukę. Takie lęki 12-, 13-letniej, a więc dorastającej dziewczynki, u której zaczyna się kształtować poczucie kobiecości. Bałam się też reakcji w szkole. W czwartej klasie miałam domowe, indywidualne nauczanie. Dopiero w piątej klasie brałam udział w zajęciach. Nie obawiałam się tylko koleżanek i kolegów z mojej klasy, którzy zachowali się wspaniale. Pisali do mnie listy do szpitala, zapewniając, że na mnie czekają, odwiedzali mnie w domu, kiedy już do niego wróciłam. W dodatku zrozumiałam też, że choroba „zabrała” mi moje ukochane treningi: tańca i piłki ręcznej.
Dołącz do nas!
Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!
Dobrą rehabilitacją była też dla mnie codzienność. I tutaj składam wielkie podziękowania mojej mamie i jej mądrości. Bo mama mnie nie wyręczała. Świadomie pozwalała mi wszystko robić samej, nawet jeśli miałoby to trwać bardzo długo – dopóki nie doszłam do tego, jak coś robić, żeby nie korzystać z pomocy. I w ten sposób teraz jestem np. mistrzynią w… wiązaniu sznurówek jedną ręką. Właściwie nie ma dla mnie czynności nie do wykonania. Kiedy urodziła się moja córka, to tylko przez pierwszy miesiąc bałam się ją podnosić, bo nie miałam drugiej ręki, aby jej podtrzymać główkę. Ale już z karmieniem nie było problemu. Kładłam córkę na specjalnej poduszce przypominającej rogalik i przystawiałam do piersi. Obecnie jest wiele czynności, z których świadomie rezygnuję. Na przykład podnoszenia ciężkich rzeczy, bo to zbyt obciąża mój kręgosłup i moją jedyną rękę.
Mama wymagała też ode mnie bardzo wysokiego poziomu w nauce. Uważała, że ja po prostu muszę mieć wyższe wykształcenie, bo to ono będzie dla mnie przepustką do niezależnego życia. I tak się stało. Skończyłam studia (iberystykę na Uniwersytecie Warszawskim oraz Podyplomowe Studium Komunikacji Społecznej i Mediów Polskiej Akademii Nauk). Byłam nauczycielką języka hiszpańskiego, tłumaczką, dziennikarką sportową. Obecnie pracuję jako Pełnomocniczka Rektora ds. Komunikacji w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie. A niedawno wydałam książkę – obszerny reportaż pt. „Życie na medal” o polskich paralimpijkach.
Tę lewą rękę, której nie mam, cały czas czuję. To jest takie wrażenie, jakby ona była w ostatnim ułożeniu, które zapamiętałam, czyli podczas biopsji guza. Czuję więc, jak jest ułożona tuż pod lewym obojczykiem. Czasem mnie też ta ręka boli. To tzw. bóle fantomowe. Mówiono mi, że po kilku miesiącach przejdą. Ale od operacji minęło już ponad 40 lat, a ja je wciąż mam…
