Sylwia: Z glejakiem grunt pod nogami zmienia się codziennie

Co znaczy towarzyszenie osobie chorej na glejaka, gdy diagnoza zmienia wszystko z dnia na dzień? Zapraszamy do poznania historii Sylwii Kustosz, która mierzy się nie tylko z diagnozą glejaka u taty, ale też musi zadbać o emocje i dobrostan swój i całej swojej rodziny. 

Świat wysunął się spod stóp 

8 maja minął dokładnie rok od momentu, w którym świat mi się po prostu wysunął spod stóp. Tata przyjechał na Wielkanoc w kwietniu 2025. Pracował w delegacji, jeździł za granicę, przyjechał stamtąd własnym samochodem w pełni sił, zdrowia i energii. Spędziliśmy świetnie Wielkanoc, zaraz później była majówka. Zwiedzaliśmy sobie nasze lubelskie Stare Miasto. Na Błoniach pod Zamkiem było wesołe miasteczko, poszliśmy na diabelski młyn. Nic, po prostu nic, nie zapowiadało tego, co się właśnie zadziało parę dni później. 

Silne objawy choroby

Tato na początku majówki powiedział, że go boli głowa. Miał wcześniej problemy z ciśnieniem, więc mieliśmy takie wytłumaczenie tego bólu głowy. Znaczącym symptomem była jednak sytuacja podczas parkowania. Parę dni po majówce tato parkując – a jest doskonałym kierowcą – nie zauważył, że klapa bagażnika jednego z samochodów jest otworzona. On w ten bagażnik wjechał. Oczywiście było wytłumaczenie, że właściciele tamtego samochodu nie powinni zostawić bagażnika otworzonego, ale my już z mamą czułyśmy, że coś jest nie tak, bo tato by nigdy czegoś takiego nie zrobił. To była niedziela. W poniedziałek i wtorek tato nadal skarżył na bóle głowy. Nie ukrywam, że nasz dostęp do służby zdrowia był bardzo szybki, bo mamy dobrą znajomą, panią doktor neurolog. Najwyraźniej w życiu nie ma przypadków. Tata do niej zadzwonił, powiedział, jakie ma objawy. Ona bardzo szybko zorganizowała przyjęcie taty na oddział. 

Podejrzenie glejaka 

Zostało wykonane badanie tomografem. Ja byłam wtedy w pracy, a tata mi ani mamie nie powiedział o tym, że rozmawiał z panią doktor i że jedzie na tomograf. Tato to typ mężczyzny, który nigdy nie narzeka na ból. W dniu tego badania zadzwoniłam do taty, jak to zawsze miałam w zwyczaju, gdy kończyłam pracę w jednym przedszkolu, a jechałam do drugiego. Zapytałam: „No tatuś, a co u Ciebie?”, a tata odpowiada: „Właśnie jestem po tomografie. Ta głowa mnie tak bolała… Pani doktor pomogła i czekam teraz na wynik”. Dojeżdżałam do drugiego przedszkola, gdy zadzwonił tato, mówiąc, że tak się składa, że będzie musiał zostać w szpitalu chwilę dłużej, że ma obrzęk w mózgu. Podał mi do telefonu pielęgniarkę. Ta pani powiedziała mi, że tata ma guza, trzeba podać leki przeciwobrzękowe i sprawdzić, czy to guz pierwotny, czy przerzutowy. Świat mi się spod stóp wysunął.

Mój tato jest niesamowicie dzielny. Bardzo pozytywnie nastawiony do życia. W tamtym momencie tatuś bardziej niż o siebie, przejął tym, że ja się przejmę i że mama się zmartwi. Tata był cały tydzień w szpitalu. Lekarze musieli sprawdzić inne części ciała, żeby wykluczyć lub potwierdzić przerzuty. 

Operacja 

Jak w wielu przypadkach, glejak długo nie dawał o sobie znać. Gdy pojawiły się objawy, to niestety guz był na tyle duży, że wywoływał obrzęk. Tak było właśnie u taty. Były wątpliwości, czy znajdzie się lekarz, który podejmie się operacji. Nasza pani doktor wskazała jedno miejsce. Tata był wypisany ze szpitala we czwartek i od razu zaczęłam dzwonić w to wskazane miejsce, żeby umówić wizytę u lekarza. Usłyszałam, że następny wolny termin wizyty jest we wrześniu, za 4 miesiące… Rozpłakałam się i wyjaśniłam sytuację. Osoba z rejestracji uprzedziła, że czasem ktoś rezygnuje z wizyty. W ten sposób udało się nam dostać na konsultację już w poniedziałek. 

Doktor widząc wynik rezonansu taty, od razu zadzwonił do innej pacjentki, żeby przesunąć jej termin zabiegu i dzięki temu tata 1 czerwca był już po operacji. Widocznie przypadek tamtej pani był mniej pilny, ale zaskoczyło nas to działanie. My w ogóle nie wiedzieliśmy, czy operacja będzie możliwa, lekarze nas przygotowywali raczej na radioterapię, chemioterapię. 

Czego zabrakło na etapie diagnozy

Zwykle po diagnozie szukamy informacji w internecie. Pierwsze co ja przeczytałam to średnia przeżycia z glejakiem. Byłam przerażona, że taty może nagle zabraknąć. Na samym początku każdy z nas miał jakąś wizję, jak może przebiegać sytuacja. Myślę, że ważne było, żebyśmy wtedy usłyszeli, żeby nie przywiązywać się do statystyk. 

Jak się zorganizować na czas opieki nad chorym?

U nas to się bardzo płynnie zadziało i w sposób naturalny. Ja z moimi rodzicami miałam i mam bardzo bliską więź. Wiedzieliśmy, kto, w czym jest dobry. Ja pracowałam, mama pracowała. Wzięłam od razu zwolnienie, bo mama nie mogła tego zrobić na tamtym etapie. Podzieliłyśmy się czasem opieki. Ja jestem osobą, która od razu podejmuje działanie, dzwoni, załatwia, umawia, działa strategicznie. Tacie, pewnie po sterydach, uruchomił się niesamowity apetyt. Mama więc… zajęła się gotowaniem, przyrządzając dla taty niezliczone potrawy. 

Przechodziłam też przez etap myślenia, że robię za mało. Płakałam mamie w słuchawkę i mówiłam: „Mamo, ja za mało robię. Ja Ci nic nie pomagam”. Tymczasem mama widziała, że umawiam, organizuję lekarzy i powiedziała mi o tym. Zajęłyśmy się tym, co potrafimy najlepiej. 

Po roku od diagnozy taty

Grunt pod nogami jest zupełnie inny niż rok temu. Nie da się niczego przewidzieć ani na nic przygotować. Mówiąc metaforycznie: grunt się zmienia, a ja wkładam inną parę butów, żeby jeszcze krok dalej zrobić. W naszym wypadku jest to droga do celu, którego sama bym nie wybrała. Chciałabym, żeby zmierzała w innym kierunku. Znając ten kierunek, staramy się wszyscy kroczyć z godnością i robić dalej tyle, ile się da. 

Niesamowicie ważne jest dla nas, by podążać za tatą. Sprawdzamy, które potrawy bardziej mu smakują, włączamy wszystkie nasze rodzinne piosenki z wakacyjnych wyjazdów. W tym szanowaniu decyzji taty jeszcze wcześniej miałyśmy zawsze z mamą pełną zgodność. Czasami chory nie chce się leczyć, a rodzina by chciała. Mogło być tak, że mama miała jeden pomysł, a ja inny. U nas jednak jest bardzo spójna wizja i zgodność w tym, że dopóki tatuś był świadomy i decyzyjny, absolutnie decyzje należały do niego.

Czy jestem gotowa na odejście taty?

Żadnego dnia nikt nie będzie gotowy na to, że kolejnego dnia zabraknie bliskiej osoby, nawet gdy wszystko na to wskazuje. Moim zdanie warto jednak umieć rozgraniczyć różne płaszczyzny życia, żeby ta trudna sytuacja, cierpienie, ten – mówiąc wprost – dramat, nie przesłonił wszystkiego. Jedno to widzieć, jak jest, swoje cierpienie, ale jednocześnie mieć wsparcie, swoje rytuały. 

Ostatnio rozmawiałam z mamą. Mama mówi: „Sylwia, no i jak to będzie?”. Dla mnie tata nadal jest. Ja jeszcze go trzymam za rękę. Wiem, że świat się nie zatrzyma. Trochę będzie tak samo, a trochę zupełnie inaczej. Dalej będziemy lubiły sobie z mamą chodzić na kawę i na tę kawę będziemy chodziły. Dalej sobie będziemy kupowały torebki, ale będziemy oprócz tego codziennie czuły brak taty. Będą sytuacje i dni, że się będziemy śmiały, a będą sytuacje i dni, że będziemy rozpaczały i płakały. Trochę będzie tak samo, a w innym aspekcie będzie totalnie inaczej. Trzeba będzie zmieniać te buty.

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj”

Jeśli Ty lub bliska Ci osoba choruje na nowotwór, sprawdź artykuły w naszej Bazie Wiedzy o Raku.

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj” jest realizowana przy wsparciu firmy SERVIER.