KRS 0000358654

Bitwa wygrana, wojna trwa – lista ośrodków przyjmujących darowiznę na zakup leków nierefundowanych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Koniec 10-letniej gehenny pacjentów onkologicznych. Otrzymaliśmy pierwsze odpowiedzi od ośrodków onkologicznych z całego kraju, które wyraziły gotowość przyjęcia darowizny na zakup leków nierefundowanych. Dzięki wsparciu ponad dwóch tysięcy sygnatariuszy petycji do Ministra Zdrowia, zainteresowania mediów oraz podopiecznych Fundacji udało się zmienić nieludzkie prawo. Czujemy, że solidarność z chorymi zwyciężyła. Prosimy o wsparcie naszych działań oraz konsekwentną walkę z kolejnymi absurdami, które kosztują zdrowie i życie chorych. Bitwa wygrana, wojna trwa – mówi Bartosz Poliński, Prezes Alivii.

Sprawa rozpoczęła się 21 stycznia 2018 r., kiedy do Fundacji wpłynęło pismo z Centrum Onkologii w Bydgoszczy o zaprzestaniu przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Stanowiło to bezpośrednie zagrożenie dla kontynuacji terapii trójki naszych podopiecznych, którzy korzystali z pomocy Centrum. Bydgoski ośrodek był ostatnim dużym centrum onkologicznym, który prowadził taką działalność. W przeciągu kilku kolejnych dni ponad dwa tysiące osób podpisało petycję na stronie Alivii, domagając się zmian prawa, które nie pozwala leczyć pacjentów, którym państwo nie jest w stanie zapewnić odpowiedniego leczenia. 29 stycznia nastąpił przełom – Ministerstwo Zdrowia opublikowało nową interpretację przepisów, która stanowi, że decyzja o przyjęciu darowizny należy do ośrodka. Niezwłocznie wystąpiliśmy do ośrodków onkologicznych na terenie całego kraju, pytając o ich decyzję w tej sprawie. Centrum Onkologii w Bydgoszczy zapewniło, że będzie przyjmować darowizny na rzecz pacjentów, którzy rozpoczęli przed 21 stycznia leczenie lekami nierefundowanymi.

Na dzisiaj sześć wiodących ośrodków onkologicznych zadeklarowało chęć niesienia pomocy chorym. Kilkanaście innych dotychczas nie odpowiedziało, jednak żaden ze szpitali nie odpowiedział negatywnie na otrzymanie zapytanie. Kolejna wersja mapy ośrodków wspierających pacjentów zostanie opublikowana za dwa tygodnie. Jeden problem rozwiązany, jednak wiele przed nami. Nierówny dostęp do ochrony zdrowia, brak leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, a przede wszystkim – dramatycznie niska skuteczność leczenia w Polsce. To pokazuje z jak dużym problemem muszą zmierzyć się pacjenci onkologiczni w Polsce i dlaczego tak istotnym jest zapewnienie im stałego wsparcia w codziennej walce. W ramach programu „Skarbonka” przekazaliśmy chorym ponad 9,2 mln zł dzięki ponad stu tysiącom darczyńców, którzy przekazali odpis podatku lub darowiznę dla naszych podopiecznych. Zmiana interpretacji przepisów oraz tworzenie mapy ośrodków to wielkie ułatwienie w niesieniu pomocy ponad trzystu podopiecznym, których wspieramy. Czuję ulgę, że problem, z którym spotykałam się sama dziesięć lat temu ma szansę odejść w niepamięć – dodaje Agata Polińska, Wiceprezes Alivii.

Nie spoczniemy dopóki nie zostaną wyjaśnione wszystkie okoliczności sprawy. Po pierwsze, w dwóch publicznych wypowiedziach Dyrektor Centrum Onkologii w Bydgoszczy podał sprzeczne informacje dotyczące tego czy otrzymał pismo z Oddziału Wojewódzkiego NFZ w sprawie przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Ani Centrum ani Fundusz nie odpowiedziały na zapytania dotyczące innych form wywierania wpływu na ośrodek w tej sprawie. Sprawa udowodniła jednocześnie brak skuteczności procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych, która jest zbyt długa oraz stanowi zagrożenie dla ośrodków, zmuszanych do finansowania terapii. W najbliższych dniach wystąpimy w tych sprawach do Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Rzecznika Praw Pacjenta.

Ubiegłoroczny raport Health at a Glance przygotowany przez OECD[1] nie pozostawia złudzeń. Poziom śmiertelności z powodu raka w naszym kraju jest wyższy niż w Federacji Rosyjskiej. Natomiast pod względem skuteczność leczenia raka jelita grubego wyprzedza nas nawet Turcja. Jak alarmuje Najwyższa Izba Kontroli w raporcie nt. dostępności i efektów leczenia nowotworów[2], do 2025 r. nowotwory staną się główną przyczyną zgonów w Polsce, a zachorowalność na nie wzrośnie aż o 25 proc. W ciągu minionych 15 lat aż o 42 proc. wzrosła liczba Polaków, u których diagnozowany jest co roku nowotwór złośliwy. Statystycznie, po 5 latach z grupy 160 tys. chorych diagnozowanych co roku Polaków przeżyje zaledwie 65 tys. osób (ok. 41 proc.) choć w innych krajach, z lepszą organizacją opieki zdrowotnej, żyłoby dłużej 96 tys. ludzi (ok. 60 proc.). Oznacza to, że ze względu na różnice w organizacji ochrony zdrowia, co roku umiera w Polsce, choć nie musi, aż 31 tys. osób, to niemal tyle co liczba mieszkańców Bochni. Nie do przyjęcia pozostaje fakt, że Polska wciąż znajduje się w pierwszej trójce krajów UE o najwyższym wskaźniku umieralności na raka. Z początkiem ubiegłego roku dane raportu Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej[3] wzbudziły słuszny niepokój – spośród 19 analizowanych w dokumencie nowotworów tylko w jednym z nich pacjenci mogli mieć pewność, że ich leczenie będzie zgodne z aktualną wiedzą medyczną, a pośród listy 15 nowotworów o największej zachorowalności, jedynie dla dwóch odnotowano spadek liczby zachorowań. Pacjenci onkologiczni w ogóle nie mogli korzystać lub mają dostęp tylko z ograniczeniami aż do 70% leków zalecanych zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.

Ośrodki, które wyraziły zgodę na przyjmowanie darowizn na zakup nierefundowanych leków to:
  • Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, ul. Dębinki 7, Gdańsk
  • Szpital Morski im. PCK, ul. Powstania Styczniowego 1, Gdynia
  • Zachodniopomorskie Centrum Onkologii, Strzałowska 22, Szczecin
  • Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego, ul. Długa 1/2, Poznań
  • Centrum Onkologii – Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie, Roentgena 5, Warszawa
  • Beskidzkie Centrum Onkologii, Wyzwolenia 18, Bielsko-Biała
[1] www.oecd-ilibrary.org/social-issues-migration-health/health-at-a-glance-2017_health_glance-2017-en
[2] www.nik.gov.pl/plik/id,15931,vp,18448.pdf
[3] www.alivia.org.pl/raport2017/Raport2017_Fundacja_Alivia.pdf

Mapa ośrodków jest dostępna pod tym linkiem.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.