Spotkanie Rady Programowej Kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

22 listopada odbyło się drugie spotkanie w ramach kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”. Razem z przedstawicielami ZUS i NFZ, przedstawicielami innych organizacji pacjentów oraz innymi członkami Rady Programowej dyskutowaliśmy o tym, jakie działania należy podjąć, aby ułatwić osobom przewlekle chorym łączenie pracy z leczeniem.

Wspólna dyskusja wyłoniła kilkanaście wniosków i celów na przyszłość, m.in. stworzenie grupy ekspertów, która zajmie się rozwiązaniami pod kątem systemu i przepływu informacji pomiędzy instytucjami takimi jak ZUS, NFZ, ale również pacjentem; edukacja firm z zakresu psychologii pacjenta; edukacja lekarzy z zakresu przepływu informacji pomiędzy lekarzem
a pacjentem; edukacja społeczna dla pracowników współpracujących z osobami chorymi; dofinansowanie przez ZUS pracodawców w zakresie działań zmierzających do utrzymania aktywności zawodowej pracowników; ułatwienie pracy osobom, które muszą pójść na zwolnienie z powodu pogorszenia się stanu zdrowia, tak aby w jego trakcie mogły wykonywać pracę.

Mamy nadzieję, że nasze wspólne działania doprowadzą do lepszej sytuacji pacjentów onkologicznych, którzy często pomimo choroby wciąż chcą i mogą pracować.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.