Codziennie z ekspertami Onkofundacji Alivia kontaktują się pacjenci onkologiczni lub bliskie im osoby, prosząc o pomoc – co mają robić, jakie kroki powinni podjąć i do kogo się zwrócić. Często informacje jakie otrzymują od lekarzy są dla nich niezrozumiałe i przytłaczające. Diagnoza – RAK, zmienia ich życie o 180 stopni.
“Dzień dobry. Tak naprawdę piszę do Państwa, ponieważ kilka miesięcy temu moje życie przewróciło się do góry nogami. Mój (…) zachorował, okazało się, że ma nowotwór (…). Jak wiadomo czas oczekiwanie na badanie, a następnie czas oczekiwania na opis badania wydłużył się i na kolejnej wizycie okazało się, że niestety są już przerzuty (…). Zwracam się do Państwa jako do specjalistów, czy istnieje jakaś inna metoda leczenia tego gnojka (raka), czy jest coś takiego jak terapia celowana? Nie wiem, cokolwiek. Jestem sama w tym wszystkim. Lekarze w szpitalu albo nie mają ochoty rozmawiać, albo ich po prostu nie ma, nie mam skąd dowiedzieć się czegokolwiek na temat innych terapii nawet poza granicami naszego państwa (…) Dziękuję z góry za jakąkolwiek informacje. Przepraszam za chaos w mojej wiadomości do Państwa, ale jak wiele tysięcy Osób w tej chorobie poszukuje porady i wsparcia jednak bezskutecznie.”
Powyższa wiadomość jest przykładem dla wielu historii, na które odpowiadają eksperci Onkofundacji Alivia. Pracownicy fundacji dobrze znają perspektywę pacjenta onkologicznego, ponieważ wielu z nich mierzy się lub mierzyło z nowotworem, w tym poprzez chorobę ich najbliższych. Dzięki temu są w stanie zrozumieć przedstawioną sytuację i udzielić niezbędnej porady.
To, co oferuje fundacja to przede wszystkim wsparcie merytoryczne. Zadaniem ekspertów jest pokierowanie chorych do sprawdzonych i polecanych przez fundację placówek i specjalistów oraz do organizacji pozarządowych specjalizujących się w danym typie nowotworu. Wskazanie jakie mają możliwości leczenie z uwzględnieniem typu nowotworu, gdzie mogą wykonać najszybciej badania obrazowe oraz w jaki sposób mogą pozyskać środki na wszelkie koszty związane z leczeniem. Wydawałoby się, że taka pomoc w postaci maila lub rozmowy telefonicznej, to niewiele, a jednak okazuje się, że często jest tym, na co pacjenci właśnie czekali.
Załóż zbiórkę na 1,5% podatku!
Pokryj koszty leków, badań, prywatnych konsultacji oraz dojazdów. Nie ma żadnego haczyka!
“Naprawdę dziękuję z całego serca! Powiem szczerze, że brak mi słów, jestem pod wielkim wrażeniem, nie spodziewałam się tylu informacji i całej listy lekarzy. Chylę czoła wobec wiedzy i doświadczenia. Jestem ogromnie wdzięczna za tą pomoc. Jeśli mogę jeszcze w przyszłości napisać jeśli będę miała pytania to też będę bardzo wdzięczna, bo widzę, że macie ogromną wiedzę, a tu chodzi o to, aby jak najlepiej pomóc ludziom. Jeszcze raz bardzo dziękuję za pomoc!!!”
Należy pamiętać, że rak to nie tylko zmaganie z chorobą, ale i z systemem zdrowia – dostępem do najlepszych metod leczenia, najlepszych specjalistów, a także z problemami finansowymi. Informacje, które otrzymują pacjenci od ekspertów Onkofundacji Alivia są kompleksowe i dotyczą wielu obszarów, o których pacjent może nawet nie wiedzieć, zaraz po otrzymaniu diagnozy, a nawet już w trakcie leczenia.
Onkofundacja Alivia prowadzi również szereg portali, w których są prezentowane i publikowane bieżące dane i informacje, dotyczące każdego etapu choroby. Eksperci udzielają odpowiedzi w zależności od potrzeb pacjentów, kierując między innymi do poszczególnych portali Fundacji:
- Alivia Onkomapa – zbiera opinie pacjentów o polecanych lekarzach i placówkach onkologicznych,
- Alivia Onkoskaner – wyszukuje najkrótsze kolejki na badania obrazowe i pierwszą wizytę u onkologa w całej Polsce,
- Alivia Oncoindex – informuje o dostępności i refundacji leków onkologicznych,
- Prosto w Raka – informuje o badaniach genetycznych, jakie powinno się wykonać oraz o leczeniu celowanym,
- Alivia Onkozbiórka – pomaga zbierać środki na nierefundowane leczenie i dodatkowe koszty z nim związane,
- Baza wiedzy o raku – na bieżąco publikuje najnowsze informacje w temacie onkologii.
Fundacja wspiera pacjentów onkologicznych od samego początku ich zmagań z chorobą – od diagnozy, przez rozpoczęcie leczenia, po rekonwalescencje, czy leczenie paliatywne. Porusza tematy, które dla pacjentów i ich najbliższych mogą być trudne. Eksperci Fundacji mają również doświadczenie w zakresie psychologii, stąd też każda odpowiedź oprócz przygotowania merytorycznego jest pełne empatii i zrozumienia.
“Na wstępie serdecznie dziękuję za odpowiedź na moją wiadomość, bo od dłuższego czasu jest to pierwsza rozmowa, poza lekarzem rodzinnym, na temat mojego problemu. Poczułem się zdecydowanie silniejszy psychicznie i mam poczucie, że nie jestem w tym sam, a każda rada i chęć wsparcia w tak trudnym dla mnie okresie, dodaje mi sił do działania i wiarę, że może jeszcze trochę pożyję”
Jeżeli otrzymałeś diagnozę lub ktoś z Twoich bliskich mierzy się z nowotworem, czujesz się zagubiony i nie wiesz jakie kroki podjąć, napisz ([email protected]) lub zadzwoń (22 266 03 40) do naszych ekspertów. Zapraszamy również do dołączenia do Społeczności Alivia: https://alivia.org.pl/szukasz-pomocy/
Autorka: Aleksandra Ciompała, koordynatorka ds Programów Pomocowych
Przeczytaj również:
