Leczenie raka w trakcie pandemii. O czym powinien pamiętać pacjent? – Krótki przewodnik.

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Od roku pandemia koronawirusa krzyżuje nam wszelkie plany. Jak leczyć się w sytuacji, gdy dostęp do lekarzy i placówek medycznych jest utrudniony? Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc pacjentom odnaleźć się w tej trudnej rzeczywistości.

Minął ponad rok, odkąd pandemia utrudnia nam codzienne życie. Wiele osób może w tym trudnym okresie doświadczać niepokoju, lęku, braku poczucia bezpieczeństwa i możliwości planowania tak, jak dotychczas. 

Między kolejnymi komunikatami o restrykcjach lub ich rozluźnieniu nadal trwa życie, z tymi samymi i nowymi problemami, z troską o bliskich, planami matrymonialnymi, rocznicami, egzaminami itp. W przypadku pacjentów onkologicznych dochodzi również kwestia leczenia i walki o zdrowie.

W trakcie kolejnych miesięcy pandemii rzeczywistość wokół zmieniła się, a w system opieki zdrowotnej wkradł się chaos.

Nagły kryzys wymusił nowy porządek rzeczy, reorganizację, stworzenie nowych ścieżek postępowania, hospitalizacji, opieki. Trudno się w tym odnaleźć zawodowcom – lekarzom, ratownikom, pielęgniarkom, a tym bardziej pacjentom. 

Aby uniknąć rozprzestrzeniania się wirusa, olbrzymia grupa osób ze świata medycyny ograniczyła miejsca świadczenia pracy z kilku do jednego. Niektóre placówki „zamknęły się” do odwołania, inne przyjmują pacjentów w ograniczonym zakresie. Część szpitali wielospecjalistycznych przekształcono w jednoimienne, w niektórych zamieniono oddziały lub sale na „covidowe”. 

We wszystkich tych miejscach: szpitalach, klinikach, oddziałach, poradniach, przychodniach i gabinetach odcięto możliwość wspierania bliskich swoją obecnością. Wyłączono możliwość odwiedzania pacjentów w szpitalu, co nierzadko oznacza rozłąkę na długie dni czy tygodnie, w szczególnie trudnym dla nich czasie.

Jak sobie radzić, chorując na raka w pandemii?   

Leczenie raka w tym trudnym okresie nie jest proste, ale jest możliwe. Oto kilka wskazówek, które mogą być pomocne dla pacjentów:

  • Postaw Siebie na pierwszym miejscu. Rak nie poczeka aż skończy się pandemia. 

W ciągu ostatniego roku wystawiono znacznie mniej kart DILO, niż w roku poprzednim. Jednak nie oznacza to spadku zachorowań na nowotwór, tylko utrudnione możliwości uzyskania szybkiego dostępu do specjalistów, a co za tym idzie diagnostyki i leczenia onkologicznego. Tym bardziej ważna jest osobista motywacja do działania.

  • Nie bój się wizyty u lekarza onkologa.

 Bez względu na kontekst tej wizyty – profilaktyczny, diagnostyczny czy leczniczy – nie warto odkładać jej na „lepsze czasy”. W szpitalach zostały wdrożone procedury bezpieczeństwa, służące ochronie zdrowia pacjentów i personelu. Obecnie zwiększyła się już dostępność do badań diagnostycznych i dostępność lekarzy dla pacjentów. Warto wykorzystać ten moment i wykonać wszelkie niezbędne badania, a tym bardziej te, których nie udało się wykonać pacjentom w trakcie lockdownu. 

  • Pozwól lekarzom o siebie zadbać, ale i sam odwdzięcz się tym samym 

Pacjenci udający się na wizytę do szpitala nie powinni zapominać o masce, dezynfekcji rąk i unikaniu kontaktu bezpośredniego. Kiedy pojawiają się oznaki przeziębienia, ktoś z domowników jest  objęty kwarantanną lub pacjent miał w ostatnich dwóch tygodniach kontakt z kimś, kto chorował lub wrócił zza granicy, wówczas warto wizytę przełożyć na późniejszy termin. Odporność pacjenta onkologicznego jest znacząco obniżona, dlatego nieuczciwe odpowiedzi na pytania w ankiecie przed wizytą lekarską mogą sprowadzić na niego zagrożenie życia. 

  • Nie bój się pytać i prosić. 

W trakcie przebywania w przychodni warto odważnie prosić personel o pomoc i wsparcie. Pacjent powinien dopytać, czego może oczekiwać, a o co musi zadbać sam. W trakcie hospitalizacji nie ma możliwości, by choremu towarzyszyły bliskie osoby, ale zawsze mogą być oni w kontakcie telefonicznym. Bliscy mogą również dostarczyć pacjentowi potrzebne rzeczy, czy zabrać te, które są zbędne. Jeśli zaś zabraknie choremu wsparcia mentalnego, czy pojawi się potrzeba rozmowy o własnych obawach, emocjach i troskach, warto poprosić o konsultację z  psychologiem/ psychoonkologiem obecnym na oddziale. Pacjent może także korzystać ze wsparcia pozostałego personelu medycznego i innych pacjentów. Nieraz ich wiedza i doświadczenie, a czasem pogoda ducha i przeświadczenie o pozytywnej perspektywie, czy zwyczajna rozmowa o „wszystkim i o niczym” pomaga przetrwać trudniejsze chwile, spędzane z dala od domu.

Specjaliści są dostępni również poza szpitalem: w poradniach, fundacjach czy gabinetach specjalistycznych. 

  • Szukaj rzetelnych źródeł informacji: 

Infolinia Narodowego Funduszu Zdrowia to miejsce, gdzie można szukać informacji o aktualnych możliwościach leczenia w placówkach medycznych. W razie potrzeby pacjent ma prawo również zwrócić się do Rzecznika Praw Pacjenta. Warto też nieustannie, aktywnie szukać informacji o sposobach leczenia. Każdy moment spędzony na działaniu może przybliżyć pacjenta do zdrowia. Szybka diagnoza to zwiększona szansa na wyleczenie, a regularne badania i leczenie to podstawa skutecznej terapii. W działających prężnie organizacjach pacjenckich, które przetarły już wiele ścieżek można także dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy, konsultacji czy terapii. W czasie pandemii (tak jak i przed nią) działają grupy wsparcia, organizowane są webinary, spotkania (obecnie na ogół wirtualnie) prowadzone przez psychoonkologów czy innych specjalistów. Warto z nich skorzystać, porozmawiać, poczuć bliskość i zrozumienie osób, które czują podobnie. 

  • Żyj tak pełnie, jak to możliwe. 

Nawet odrobina ruchu (choćby w przydomowym ogródku czy na wirtualnym treningu sportowym) jest bardzo korzystna dla zdrowia. Czas przewlekłej choroby, a co za tym idzie: przymusowej przerwy od pracy zawodowej, można przeznaczyć na inne aktywności. Obecnie dostępnych jest wiele szkoleń on-line, które umożliwiają podnoszenie kwalifikacji z niemal każdej dziedziny. Być może to dobry czas, by rozwinąć jakieś hobby, na które nie było dotąd czasu?

  • Dbaj o rutynę dnia codziennego. 

Rutyna nakłada bezpieczne ramy na naszą codzienność. Gdy zaczynamy dzień o podobnej porze i jesteśmy wierni naszym rytuałom, łatwiej realizujemy codzienne plany.. Każdy jeden, choćby najmniejszy zrealizowany cel daje poczucie sprawstwa, a tego przecież nam trzeba w dobie wszechobecnej pandemicznej niepewności.

  • Dbaj o dobrze zbilansowaną dietę. 

Choć odrobina szaleństwa nikomu jeszcze nie zaszkodziła, dobrze dobrana dieta korzystnie wpłynie nie tylko na nasze samopoczucie, ale i na ogólny proces zdrowienia.

  • Nie zadręczaj się tym czego nie wiesz i na co nie masz wpływu. 

Gdy dopadają nas rozterki, trzeba zadać sobie pytanie czy mamy wpływ na to, co się dzieje. Jeśli nie, to warto planować i realizować to, co możliwe, a analizy pozostałych spraw można odłożyć na „lepsze czasy”, albo „święte nigdy”.

  • Martw się tylko tyle, ile trzeba. 

Możesz sobie na przykład wyznaczyć porę dnia i określoną ilość czasu (przykładowo 30-60 minut) kiedy skupiasz się na tym, co Cię przeraża, martwi, niepokoi. W pozostałym czasie w ciągu doby odrzucaj te myśli i przekierowuj je na coś przyjemnego. 

  • Spytaj swojego lekarza o profilaktykę anty covidową. 

Potwierdzenie, że diagnoza nowotworowa nie stanowi przeciwwskazania do zaszczepienia się i podjęcie decyzji o zaszczepieniu, ma szansę istotnie zmniejszyć lęk pacjenta przed przebywaniem w miejscach publicznych, wywołany pandemią.

Gdy pandemia zbiega się w czasie z chorobą nowotworową, na pewno nie jest to łatwa sytuacja. 

Naturalne dla pacjenta chorego na raka uczucia:  niepewności, lęku o życie czy obawy o przyszłość ulegają wzmocnieniu przez chaos, który wywołał nieznany dotąd i wciąż niewystarczająco dobrze poznany wirus.

W takiej sytuacji z pewnością warto sięgnąć po pomoc specjalisty. 

Autorka: Dorota Lazar-Rusjan

Psychoonkolog, HARMONIA Poradnia Zdrowia Psychicznego Grupa LUX MED

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.