Razem zdobędziemy lek cenniejszy niż złoto

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Historia Macieja Urbana jest wyjątkowa! Konserwator zabytków z Leszna, chorujący na raka nerki, dzięki wpłatom od lokalnej społeczności zebrał niezbędną kwotę i właśnie otrzymał pierwszą dawkę nowatorskiego leku.

Rak przychodzi nieproszony. Nie ma taktu ani wyczucia czasu. Wchodzi w życie niewinnego śmiertelnika dość bezpardonowo, krzyżując jego wszystkie plany. 

Diagnoza nie w porę

Końcówka 2015 roku dla Macieja Urbana zapowiadała się optymistycznie. Właśnie wygrał konkurs na miejskiego konserwatora zabytków w Lesznie, organizowany przez tamtejszy urząd miasta. Nową pracę miał rozpocząć z początkiem 2016 roku i bardzo się na nią cieszył, bo zabytki to jego pasja. Fizycznie też nie czuł się najgorzej. Planował nawet wziąć się za swój “sześciopak” na brzuchu i poprawić nieco kondycję fizyczną. Tylko te nasilające się bóle pleców psuły pozytywny nastrój. 

– Ból był tak silny, że nie mogłem wsiąść do samochodu, a później z niego wysiąść. Podejrzewałem, że źródłem bólu jest układ pokarmowy. Obstawiałem, że to skutek niestrawności.

Konieczna była wizyta u lekarza, a potem USG.

– Lekarz radiolog wykonujący badanie w pewnym momencie zaniemówił. Po chwili oznajmił mi krótko, że na nerce wykrył zmianę, którą należy dalej diagnozować. Na opisie USG widniała informacja: “wielkość guza 60 x 80 mm”. 
Byłem w szoku, że coś takiego mi się przytrafiło. W dodatku w momencie, gdy akurat zmieniałem pracę. Czytając ten wydruk z badania USG nie docierało do mnie, co tam jest napisane. Przyszedłem do domu i mówię żonie, że mam guza na nerce, wielkości 6 x 8 milimetrów. Żona wzięła opis do ręki i czyta, po czym mówi: “Słuchaj, to jest 60 x 80 milimetrów! To guz wielkości pięści..” Byłem bliski płaczu. Wcześniej ten guz nie dawał żadnych objawów, choć rozwijał się w mojej nerce latami. Nowotwór nerki to bardzo podstępny i cichy zabójca.

Będziemy czekać

W tak ważnym życiowym momencie, jakim była zmiana pracy, zawiodło zdrowie. Jednak ludzie nie zawiedli.

– Chwilę po tym, jak dowiedziałem się o raku, zadzwonił do mnie prezydent miasta Leszna z informacją, że wygrałem konkurs na miejskiego konserwatora zabytków i zaprosił mnie do pracy od 1 stycznia. Musiałem mu przekazać przykrą wiadomość, że niestety nie mogę się stawić do pracy, bo właśnie wykryto u mnie nowotwór i muszę się poddać natychmiastowemu leczeniu. Pan prezydent był bardzo zaskoczony, ale po chwili jednak stwierdził: “My pana wybraliśmy, to my na pana poczekamy! Tyle, ile będzie trzeba”. To było coś niesamowitego – mówi głosem lekko drżącym ze wzruszenia.

Maciej szybkim krokiem wszedł na standardową ścieżkę leczenia onkologicznego. 

– Pierwsze dwie operacje wykonano w lokalnym szpitalu w Lesznie. Choć to z pozoru zwykły szpital, to jednak ma coś wyjątkowego: to personel. 

– Doświadczyłem tam wspaniałej opieki. To było o tyle cenne, że moje leczenie od samego początku było drastyczne. Usunięto mi nerkę z nadnerczami i część węzłów chłonnych. 

Mimo tak poważnego zabiegu Maciej dość szybko odzyskał siły i mógł rozpocząć w końcu tę wyczekaną pracę. Wraz z nową rzeczywistością pojawiły się kolejne zmiany: inna dieta, inny styl życia. Dzięki wszystkim tym wysiłkom wyniki badań poprawiły się. Już wydawało się, że wszystko zaczyna się układać, gdy znowu.. wywróciło się do góry nogami.

Emocjonalny roller coaster

Badania kontrolne wykazały, że na jedynej nerce, która Maciejowi została, rozwija się nowy guz. Zawisła nad nim wizja straty ostatniej nerki oraz dializ do końca życia. Operacja oszczędzająca była bardzo trudna do wykonania. Skierował się więc do szpitala specjalistycznego w Szczecinie, gdzie szczęśliwie oszczędzono tę nerkę, wycinając z niej guza. 

– Po tej operacji w niedługim czasie znów mogłem wrócić do pracy, która jest dla mnie bardzo ważna. – przyznaje Maciej. 

Jednak to nie był wcale koniec emocji. W lutym tego roku kontrolne badanie tomografem wykazało liczne, mniejsze i większe przerzuty na tej ocalałej nerce. Pojawiły się też ogniska przerzutowe w płucach oraz na trzustce. Lekarze proponowali kolejną operację, jednak byłaby ona dużo bardziej skomplikowana niż te poprzednie, bo nie można przecież w nieskończoność wycinać fragmentów z jednej nerki.

– To był moment, w którym naprawdę się załamałem. Uświadomiłem sobie, że zbliża się jakiś koniec normalności w moim życiu. Wizja dializ i komplikacji pooperacyjnych przerażała mnie. Dotarło do mnie, że już nigdzie nie pojadę, niczego nie zobaczę.- wspomina.

Chwile kryzysu najlepiej jest przetrwać w bezpiecznych ramionach rodziny. Elżbieta, żona Macieja i trójka dorosłych już dzieci: Krzysztof, Anna i Ewa dzielnie mu towarzyszą bez względu na to, na jakim etapie akurat jest choroba. Na wieść o nawrocie choroby córka Ewa postanowiła po 4 latach pracy jako architekt wrócić z Londynu do Leszna. W tym dramatycznym momencie członkowie rodziny nie załamali rąk, tylko wspólnymi siłami rozpoczęli poszukiwania informacji na temat nowoczesnych metod leczenia raka nerki. Przecież nie można się tak po prostu poddać! Musi być jakieś rozwiązanie.

Nadzieja umiera ostatnia

W tym właśnie czasie żona Macieja natknęła się na artykuł o immunoterapii, opublikowany na stronie Fundacji Alivia. To przełomowa, nowoczesna terapia w leczeniu raka nerki. 

Zobacz artykuł: https://alivia.org.pl/wiedza-o-raku/immunoonkologia-przelom-w-leczeniu-nowotworow

Lekarz onkolog jednak ostudził nieco ten entuzjazm.
– Uświadomił nam, że ta nowoczesna terapia kosztuje ogromne pieniądze i nie jest refundowana w Polsce. Dodał też, że sam nawet nie informuje o niej pacjentów właśnie ze względu na ogromne koszty takiego leczenia, na które większości Polaków po prostu nie stać. 

Na horyzoncie pojawiło się więc nowe wyzwanie: skąd wziąć 400 tysięcy zł na lek? Pan Maciej postanowił skorzystać z pomocy Fundacji Alivia i został podopiecznym, zakładając w programie Skarbonka konto do zbiórki na leczenie.

Jesteś jednym z nas

Już pierwsze dni od uruchomienia zbiórki przyniosły wielkie, pozytywne zaskoczenie.
– Otrzymałem wsparcie na ogromną skalę. Głównie od przyjaciół i znajomych, ale też od zupełnie mi nieznanych mieszkańców Leszna. Jako miejski konserwator zabytków w Lesznie poczułem się wtedy ważną częścią tej naszej lokalnej wspólnoty. Skala pomocy dała mi ogromną nadzieję, że będę miał szansę skorzystać z immunoterapii. 

Już po tygodniu na koncie zbiórki było 100 tys. zł, a po miesiącu – 200 tys. zł. Obecnie brakuje około 80 tys. zł do końca zbiórki.

 – Mocno wierzę w to, że uda nam się zebrać brakującą kwotę. Ludzie są niesamowici! – Maciej nie ukrywa wzruszenia. – Oprócz zwykłych wpłat, różne osoby wystawiają na licytacje cenne przedmioty na rzecz mojej zbiórki.Takie licytacje potrafią osiągać wysokie kwoty. Pewien pan wylicytował bardzo cenny album fotografa Petera Lindbergha (fotografa gwiazd, który urodził się w Lesznie) za dużą sumę, po czym oddał go z powrotem na licytację.

W kolejnej licytacji znowu wziął udział, wygrał ją i..znowu zwrócił album na licytację. Trzecią licytację także wygrał! Tym razem wziął już album, w myśl zasady: do trzech razy sztuka – uśmiecha się Maciej. – Początkowo też wystawiałem swoje przedmioty na aukcję, ale przestałem, bo ludzie, którzy je wylicytowali, przynosili mi je z powrotem.

Publiczne nazwanie swojej choroby i wyciągnięcie ręki po pomoc wymaga od osoby chorej niebywałej odwagi. Z drugiej strony taka sytuacja często motywuje znajomych chorego do tego, by wypowiedzieć głośno, jak cenną jest osobą. Padają słowa, których być może na co dzień się nie mówi. Oto jeden z komentarzy pod zbiórką:

“Panie Macieju. Leszno czuje Pańską dobrą rękę, która sprawia, że wiele ważnych obiektów pięknieje, jest ratowanych, zauważonych. Razem damy radę! Ta ręka musi czuwać nad pięknem naszego miasta dalej. A my będziemy czuwać, aby ten nieproszony intruz jak najszybciej odpuścił. ZDROWIA!!!”

W akcję pomocową aktywnie zaangażował się także cały Urząd Miasta Leszna. 

– To jest niesamowite, w jakim ja miejscu pracuję. – mówi z dumą i niedowierzaniem. – Moi koledzy z Urzędu Miasta wystosowali list do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o możliwość refundacji tej terapii dla mnie. Dostali jednak odpowiedź, że “lek jest za drogi, by społeczeństwo mogło dźwigać taki ciężar”. Nasze państwo nie ma na leki ratujące życie, ale pieniądze na politykę czy zbrojenia zawsze się znajdą. To jest po prostu straszne. – kwituje.

Lek droższy niż złoto

Dzięki tak dużemu zaangażowaniu społeczności w zbiórkę, już po 2 miesiącach od jej uruchomienia Maciej mógł przyjąć pierwszą dawkę upragnionego leku. 

– To było niesamowite uczucie wiedzieć, że w tych małych pojemniczkach jest tak wartościowa substancja. Ja nawet obliczyłem, że wagowo ten lek kosztuje 20 razy więcej, niż złoto. – podkreśla. – Póki co czuję się bardzo dobrze, nie mam żadnych skutków ubocznych. Mam nadzieję, że dzięki tej terapii guzy będą się zmniejszać i operacje nie będą już potrzebne.

Siła wspólnoty

– Co bym poradził osobom chorym? By zainteresowali się nowoczesnymi terapiami, zwłaszcza immunoterapią. Ważne jest, by dopytywać lekarzy o tego rodzaju możliwości. – zaznacza.

– Polecam też każdemu choremu, by zgłosił się do fundacji. W Fundacji Alivia czy innych organizacjach, zajmujących się pacjentami onkologicznymi pracują przecież osoby, które miały kontakt z tą chorobą. Dzięki temu mogą podpowiedzieć, gdzie szukać terapii, czy jak zebrać pieniądze na leczenie. Mnie to też zostanie już do końca życia. Nigdy już nie przejdę obojętnie obok osoby chorującej na raka. Wszystkim nie pomożemy, ale wystarczy, że każdy da od siebie chociaż odrobinę. W tym wspólnym działaniu jest właśnie siła!

Autorka: Natalia Wiszniewska

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.