Zofia: Wierzyłam, że będzie dobrze

Jak towarzyszyć osobie chorej na glejaka podczas diagnozy, leczenia i po otrzymaniu informacji o wznowie? O swoich doświadczeniach opowiada Zofia Kosterska-Zgondek. 

Połączyła nas miłość do motoryzacji

Poznaliśmy się z mężem na zlocie samochodowym. Ja miałam swoje wymarzone auto, ponad 20-letniego klasyka, którym wybierałam się na to wydarzenie. Niestety kilka dni wcześniej auto odmówiło posłuszeństwa i szukałam kogoś, z kim mogę się zabrać na zlot. Tak poznałam swojego męża. 

Na początku związku mieszkaliśmy osobno. Gdy doszło do pierwszego objawu, nie było mnie przy Marcinie. Spotkaliśmy się później i zauważyłam, że ma rozbitą głowę. Nie chciał wtedy iść do szpitala. Mówił, że się przewrócił, za dużo pracy, za dużo kawy. Innego dnia nie mogłam się do niego dodzwonić, więc zadzwoniłam do jego pracy, gdzie ludzie mnie znali. Przekazała mu telefon, mówiąc, że dzwoni Zosia, a on nie wiedział, o jaką Zosię chodzi. Później przyznał się, że zapomniał imion współpracowników. 

Od diagnozy do operacji

Pilnie wysłałam go na badania. Nie mogłam niestety być z nim w czasie badań u neurologa. O tym, że ma guza, powiedział mi przez telefon. Wcześniej tego samego dnia, na infolinii, na której pracowałam, rozmawiałam z zapłakaną panią, która mówiła, że jej mąż ma wznowę glejaka… 

Gdy się spotkaliśmy, zabrałam mu kluczyki do samochodu. Nie byłam w stanie nic zjeść, płakałam. Marcin zachowywał się normalnie, śmiał się, słuchał muzyki, jakby w ogóle się niczym nie przejmował. Później umówiliśmy dalsze badania na onkologii i operację w innym mieście. Pracował do ostatnich 10 minut przed wyjazdem, a ja zajęłam się pakowaniem. Ciągle mieliśmy nadzieje, że to jakiś mniej groźny krwiak, oponiak, coś łagodnego. 

Zabieg i oczekiwanie na wynik histopatologiczny

Mąż nie chciał, żebym była z nim w szpitalu. Zadzwonił do mnie po zabiegu, jeszcze sepleniąc, mówiąc, że mnie kocha. Spędził w szpitalu 3 dni. Gorzej widział, miał problem z napisaniem wiadomości.

Dalej czekaliśmy na wynik histopatologiczny. Diagnoza pokazała glejaka wielopostaciowego. Dostaliśmy zalecenia co do diety. Dopytywałam pielęgniarki o wymianę opatrunku na głowie, o leki. Z lekarką rozmawialiśmy o możliwości zbliżenia po operacji. Nie było wtedy włączonych leków na padaczkę. Bardzo często lekarze czekają, czy wystąpi atak, czy nie. U Marcina wystąpił miesiąc później, ale jak się okazało, była to wznowa. Guz urósł jeszcze większy. 

Czas na ślub

Nasz ślub się odbywał już w czasie choroby męża, po wznowie. W pewnym momencie zdaliśmy sobie sprawę, że samo orzeczenie notarialne nie wystarczy, żebym mogła zorganizować jego pogrzeb tak, jak on by tego chciał. 

Mąż miewał ataki padaczki. Było ryzyko, że w dniu wyznaczonym na ślub przez urząd stanu cywilnego może się zdarzyć czy to atak, czy konieczność udania się do szpitala. Wyrozumiała pani z urzędu miała w tym zakresie bardzo elastyczne podejście, dostosowała się do stanu zdrowia Marcina. No i udaliśmy się na ślub właśnie jednym z naszych samochodów, które przecież nas połączyły.  

Czy osoby chore mogą mieć dzieci?

Po wznowie była radioterapia i chemioterapia. Zawsze chcieliśmy mieć dzieci, więc podczas rozmowy z lekarzem zapytałam o to. Lekarz powiedział, że trzeba poczekać przynajmniej pół roku od odstawienia chemii. Najprawdopodobniej doktor już wtedy myślał, że nie doczekamy tego pół roku. Osobom chorym nie mówi się o zabezpieczeniu płodności, a to jest przecież bardzo istotny temat. Nie każdy z czwartym stopniem zaawansowania raka umiera po pół roku, po paru miesiącach. Miałam też kontakt z pewną panią, której mąż miał glejaka, młode małżeństwo. Powiedziała mi, że gdyby nie pielęgniarka, to nie wiedzieliby, żeby zabezpieczyć płodność. 

Godzenie opieki na chorym z pracą i szukanie wsparcia 

Gdy Marcin zachorował, pracowałam na kilku zleceniach. Właściwie utrzymywałam wynajem naszego mieszkania, opłacałam jedzenie, leki, dojazdy, środki higieniczne. Mąż miał przyznany dodatek pielęgnacyjny. Było ciężko. Założyliśmy zbiórkę, która bardzo pomogła. Czasem musiałam z godziny na godzinę odwołać swoją obecność w pracy, ze względu na stan Marcina. Opiekowałam się mężem, po prostu. Pilnowałam dokumentacji, gdy zdarzyło mu się wyjść o 3 w nocy z domu, szukałam go z policją, zmieniałam pampersy, gdy jego stan był już ciężki. 

Szukałam różnych metod na poprawę stanu męża, bardzo go namawiałam do ich stosowania. Z mojej inicjatywy chodziliśmy na terapię. W pewnym momencie miała już takie lęki i załamanie, że terapeutka wzięła mnie na rozmowę, żebym po prostu odpuściła, bo denerwuję się bardziej niż Marcin. 

W lutym 2025 zaczęłam prowadzić bloga o glejaku. Zrobiłam tam ankietę na temat glejaka. Z tych ankiet mam takie 2 wnioski: pierwszy dotyczący odpowiedzi na pytanie o pierwsze objawy choroby, a drugi na temat intymności w związku z osobą chorą. Leczenie, sterydy powoduje zmiany w ciele, ale też w zachowaniu, co wpływa na relacje.

O czym powinny pamiętać osoby, które opiekują się kimś chorym? 

Powinno się, jeżeli ma się życzliwych, bliskich, znajomych, angażować ich, chociaż na parę minut, na jakiś spacer, rozmowę – zarówno przy chorej osobie, jak i przy opiekującej się chorym. Bardzo cenne były też najdrobniejsze nawet darowizny, umożliwiające dojazd do hospicjum, albo darowizny rzeczowe, jakieś środki higieniczne, nawet jedzenie. Sama doznałam też wielkiej życzliwości od lekarzy, pod których opieką wtedy byłam, którzy w ramach wizyty prywatnej wzięli ode mnie tylko jakąś symboliczną kwotę, znając moją i Marcina sytuację.

Mnie na pewno pomagała myśl, że jeszcze będę miała z Marcinem rodzinę. Wierzyłam do końca, że może być dobrze. Skupiałam się też na tym, ile dobra dostałam od męża. 

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj”

Jeśli Ty lub bliska Ci osoba choruje na nowotwór, sprawdź artykuły w naszej Bazie Wiedzy o Raku.

Kampania „Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj” jest realizowana przy wsparciu firmy SERVIER.

Autorka: Urszula Zimoląg (Fundacja Alivia) na podstawie rozmowy z Zofią Kosterską-Zgondek.