Dziś już nie płaczę. Historia pacjentki, która otrzymała leczenie metodą CAR-T

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Jeszcze 3 lata temu Jadwiga Szotek wiodła spokojne życie w swoim rodzinnym domu, w niewielkiej miejscowości na Śląsku. Nic nie zapowiadało dramatycznych wydarzeń, które chwilę później stały się jej udziałem i odmieniły jej życie na zawsze.

Winowajcą całego zamieszania jest nowotwór złośliwy. Przytrafia się średnio co czwartej osobie w Polsce. Wypadło na Jadwigę.

Moje zdrowie uległo pogorszeniu. Zaczęłam odczuwać bóle pleców i ból prawej nogi. Początkowo zdiagnozowano u mnie boreliozę – wspomina Jadwiga, sięgając pamięcią do pierwszych symptomów nadciągającego tsunami. Jednak mimo leczenia, nadal bardzo bolała mnie noga, nieadekwatnie do stopnia tej boreliozy. Zaczęto mnie więc leczyć na rwę kulszową. Trwało to cały rok. Wzięłam mnóstwo leków, ale ból nadal nie ustępował. W końcu pani doktor wysłała mnie na rezonans. Termin rezonansu wyznaczono mi dopiero na pół roku później, a ja już w tamtym czasie nie byłam w stanie wytrzymać z bólu. Postanowiłam więc wziąć sprawy w swoje ręce, zamiast biernie czekać na dalszy rozwój wydarzeń. Gdy chodzi o zdrowie, trzeba o siebie walczyć! – przekonuje.  Gdy wyrzucają jednymi drzwiami, trzeba wchodzić kolejnymi. Nie wolno się poddawać.

Umówiła się na konsultację z ortopedą oraz neurologiem. W końcu udało się wykonać tomografię i rezonans. Otrzymałam wynik, którego nie rozumiałam: sugerował on, że albo jest to szpiczak, albo zmiany meta. Doczytałam w internecie, że chodzi o przerzuty. Uświadomiłam sobie, że to poważna sprawa.

Bóle zaczęły się nasilać. Doszły intensywne poty. To tak, jakby ktoś człowieka wiadrem wody oblał. Poduszkę można było wykręcać – mówi. Dopiero później, w szpitalu dowiedziałam się, że był to jeden z objawów postępującej choroby nowotworowej.

W końcu ustalono, co konkretnie dolega Jadwidze. Diagnoza: chłoniak agresywny,  B komórkowy, nieziarniczy, dużego ryzyka. Nie dawał o sobie zapomnieć ani na minutę. Wyłam z bólu. To było nie do wytrzymania. Tabletki przynosiły tylko chwilową ulgę – wspomina. Gdy byłam u kresu sił, zamykałam się w swoim pokoju i płakałam z bezsilności. 

Na szczęście nie była z tym sama. Towarzyszyła mi rodzina, na której wsparcie mogłam liczyć. Trafiłam też na dobrych lekarzy. Takich ludzkich, z sercem. Pomogli mi bardzo! – relacjonuje Jadwiga, z nieukrywanym wzruszeniem.

Przyszedł czas na leczenie chemioterapią. Kroplówki z lekiem kapały do żył 24 godziny na dobę, przez 4 dni. Potem przez 3 tygodnie Jadwiga była w domu, a po 3 tygodniach znowu trzeba było jechać do szpitala na kolejne podanie leku. Byłam zupełnie bez sił. Nie byłam w stanie dojść do łóżka. Czołgałam się po schodach we własnym domu, by dotrzeć do sypialni.
6 cykli chemii. 12 wkłuć centralnych. Wszystko na darmo. Okazało się, że nowotwór był odporny na chemię. Potem były jeszcze kolejne próby leczenia. Niestety, również nie przyniosły oczekiwanego skutku.

Kiedy sytuacja wyglądała już na beznadziejną, nagle nastąpił niespodziewany zwrot akcji. Pewnego listopadowego dnia podeszła do mnie pani doktor z informacją, że zostałam zakwalifikowana do nowoczesnego programu leczenia. Początkowo jako druga osoba na liście, ale szybko przeskoczyłam na pierwsze miejsce. Pani doktor powiedziała do mnie: “znalazła się Pani w odpowiednim czasie, w odpowiednim miejscu”. Nie zabiegałam o to, nic nie załatwiałam. Po prostu mnie wybrano, bez żadnego dodatkowego działania z mojej strony. To było tuż przed Świętami Bożego Narodzenia. Dostałam gwiazdkę na Gwiazdkę – uśmiecha się Jadwiga.

Tą nowoczesną metodą była terapia CAR-T-cells. Jest to obecnie najbardziej dynamicznie rozwijająca się gałąź immunoterapii. Terapia CAR-T wykorzystuje do walki z nowotworem układ odpornościowy pacjenta. Metoda została dopuszczona przez Europejską Agencję Leków do leczenia pacjentów w Europie 2 lata temu, w grudniu 2018 roku.

Więcej o metodzie CAR-T cells przeczytasz w artykule: www.alivia.org.pl/wiedza-o-raku/terapia-car-t-nowoczesna-metoda-leczenia-chloniakow-i-bialaczki/

Wtedy nic nie wiedziałam na temat terapii CAR-T, ale mimo to od razu się zgodziłam na to leczenie. Łapałam się wszystkiego. Bardzo chciałam żyć! Choć byłam już tak wycieńczona bólem, że bardzo pragnęłam, by nastąpił w końcu jakiś przełom. Albo w jedną, albo w drugą stronę.

Sprawy potoczyły się szybko. W grudniu 2019 Jadwiga zgłosiła się do szpitala. Tam pobrano jej krew, z której wydzielono limfocyty T. Następnie materiał zamrożono i wysłano do USA. Tam nastąpiła modyfikacja limfocytów, która polegała na “uzbrojeniu ich” genetycznie do walki z chorobą. Wróciły do Polski już w styczniu. Można było działać! Jeszcze tego samego miesiąca przyjęto Jadwigę na oddział. Tam otrzymała lekką chemię, na tydzień przed samym przeszczepem komórek.

27 stycznia 2020 roku, o godzinie 14:00 podano Jadwidze zmodyfikowane komórki limfatyczne, poprzez wkłucie centralne pod obojczykiem. 

Pierwsze dwa tygodnie po przeszczepie komórek Jadwiga spędziła w szpitalu. W pierwszym tygodniu pojawiła się gorączka i osłabienie. Drugi tydzień objawił zaniki pamięci i kłopoty z koncentracją. To było dziwne: nie potrafiłam odebrać telefonu, obsłużyć pilota do telewizora, nie pamiętałam niektórych dat. Na szczęście po dwóch tygodniach wszystkie te objawy minęły. Lekarze powiedzieli mi, że przeszłam to książkowo! – cieszy się Jadwiga.

Po zabiegu nastał upragniony czas życia bez obezwładniającego bólu, który zdawało się, że już nigdy nie nadejdzie. Dziś już nie płaczę. Tylko raz się rozpłakałam, ale ze szczęścia. Był to moment, kiedy już po całym leczeniu, w końcu obudziłam się w domu, we własnym łóżku. Nic mnie nie bolało. Byłam taka wdzięczna, że dane mi było doczekać tego momentu.

Po zabiegu Jadwiga musiała jeszcze wrócić na chwilę do szpitala, ze względu na obniżającą się odporność. To był już zupełnie inny pobyt. Podawano mi krew, a nie leki, jak wcześniej. Czułam się coraz lepiej – mówi.

27 stycznia minął pierwszy rok od leczenia. Jadwiga świętuje tę datę jak dzień urodzin. Pozwolono mi żyć. Chciałabym, by każdy chory dostał taką szansę, jaką ja otrzymałam.

W Polsce terapię CAR-T stosuje m.in. Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach, w którym leczyła się Jadwiga Szotek. Do tej pory z terapii CAR-T skorzystały tam trzy pacjentki. Certyfikację umożliwiającą prowadzenie leczenia metodą CAR-T przeszły również: dziecięca Klinika „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu oraz Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. W trakcie tego procesu jest również klinika w Warszawie.

Obecnie terapia CAR-T nie jest refundowana w Polsce. Niestety, na ten moment jest bardzo kosztowna. Fundacja Alivia umożliwia pacjentom prowadzenie zbiórki środków finansowych na opłacenie terapii nierefundowanych, w tym na CAR-T poprzez program Skarbonka.
Dowiedz się więcej o programie!

Autorka: Natalia Wiszniewska

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.