Syberyjski charakter

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Już po pierwszych chwilach rozmowy z panią Yulią wyczuwa się jej wielką siłę i charyzmę. W wywiadzie przyznaje, że jej charakter jest „typowo syberyjski”, a mąż, pieszczotliwie zwraca się do niej „mój czołg”.

Pani Yulia urodziła się i wychowała „w Bramie do Syberii”, czyli w Czelabińsku. Od wielu lat związana była z organizacją polonijną, gdzie poznawała polską historię, tradycje, język i obyczaje.

W 2016 roku ze wspomnianą organizacją skontaktował się pan Piotr, miłośnik Syberii, artysta oraz podróżnik, który przyjechał na swoją kolejną wyprawę po Rosji. W ten sposób poznał panią Yulię. Miłość między nimi wybuchła praktycznie od razu – „jakoś tak dobrze czuliśmy się w swoim towarzystwie, tak dobrze nam się rozmawiało, tak dużo mieliśmy wspólnego, że od maja do sierpnia już się w sobie zakochaliśmy” – wspomina pani Yulia. Po ślubie, pod koniec 2016 roku zamieszkali na stałe w Polsce.

Nieoczywiste objawy

Energiczna, wysportowana, dbająca o odpowiednie odżywianie pani Yulia nie zdawała sobie sprawy, że dzieje się z nią coś złego. „Podejrzewam, że choroba pojawiła się jeszcze w Rosji w 2013 roku, tylko nie zwracałam na nią uwagi, bo były to objawy, które nie wskazywały na coś poważnego” – wspomina. Utratę wagi tłumaczyła uprawianiem sportu, natomiast bladość czy wypadanie włosów – brakiem odpowiedniego poziomu witaminy D bądź zmęczeniem. Objawy nie ustępowały, ale nadal nie kojarzyły się z czymś niebezpiecznym. Podczas wakacji nad Bajkałem czuła się opuchnięta, jakby organizm zatrzymywał dużo wody – „tłumaczyłam to wyczerpującą podróżą, która wiązała się z długim lotem. Cały czas szukałam potwierdzeń, że to zwykłe, nic nieznaczące objawy, że może brakuje mi żelaza, że to wynik stresu… nie wiem co jeszcze, ale o raku na pewno nie myślałam”.
Objawem, który jednak trudno było już wytłumaczyć, okazał się krwiak na biodrze, który pojawił się samoistnie, nie był efektem odniesionego urazu.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

W 2019 roku pani Yulia pojechała do Rosji. „Wszyscy zaczęli mi mówić, że jestem blada jak ściana, że mam białą skórę (…). Już wtedy czułam, że mam bardzo suche usta, że piję, piję i nie mogę zaspokoić pragnienia. W ciągu dnia byłam senna, brakowało mi energii, rano nie miałam siły, opijałam się kawy, żeby móc normalnie funkcjonować”.

Dwa dni przed powrotem do Polski, w październiku 2019 roku pani Yulia udała się na badania krwi. Dzień później, kiedy szykowała się do powrotu do domu, do męża, otrzymała telefon z laboratorium „Proszę jak najszybciej zgłosić się do lekarza. Świat się zatrzymał.

 „Pojechaliśmy do poradni, zaczęli mnie badać, potem przyszedł lekarz. Popatrzył na mnie smutny i powiedział, że to ostra białaczka szpikowa” – wspomina pani Yulia. „Był szok i niedowierzanie, przepłakałam cały dzień”.

Poradnia nie dysponowała oddziałem hematologii, więc po otrzymaniu skierowania pani Yulia trafiła do Szpitala w Moskwie. „Miałam szczęście, że tak się mną zaopiekowali, szybko zadziałali. Nikt się nie pytał, od razu posadzili mnie na wózek, podali kroplówki”. Mąż po tygodniu był już w szpitalu. Cały czas blisko i w pogotowiu były też mama oraz siostra pani Yulii – Jelena. To ona nalegała na wykonanie badań pod kątem możliwości przekazania szpiku.

Jelena – siostra o zgodności 10/10

Z niezrozumiałych powodów szpital nie mógł zająć się ewentualnym przeszczepem, a dalsze leczenie wymagało zakupu drogich leków, których pani Yulia nie mogła otrzymać w Moskwie. Po tygodniu wypisała się ze szpitala na własną prośbę. „Ten czas w szpitalu był ciężki, wszyscy chorzy leżeli razem – czy po chemii, przed chemią, czy po operacji” – wspomina.

Po powrocie do Polski pani Yulia otrzymała skierowanie do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii i tam kontynuowała leczenie. „Tu od razu powiedzieli mi, że mogą zbadać siostrę pod kątem zgodności. Jelena przyjechała na kilka dni, aby podpisać dokumenty, potem wróciła do Moskwy. Tam zrobiła wszystkie niezbędne badania, których spis dostała w Warszawie. Nawet nie musiałam tego tłumaczyć, bo lekarze znają język medyczny” – tak o przełomie w sprawie przeszczepu szpiku mówi rozmówczyni.
Wyniki wskazywały zgodność „dziesięć na dziesięć”. W lutym 2020 roku pani Yulii przeszczepiono szpik kostny, którego dawcą była jej siostra. „Jelena czuła się dobrze po zabiegu, była jedynie nieco osłabiona, miała swój pokój w szpitalu, otrzymywała posiłki” – opowiada pani Yulia.

Siła i podświadomość

„Kiedy dowiedziałam się o chorobie pierwszą reakcją był oczywiście szok, ale trwał jeden dzień. Później wzięłam się w garść i patrzyłam na wszystko jakby to był film, jakby to mnie nie dotyczyło. Dużo pracowałam nad swoim stanem psychicznym, a w trakcie pobytu w szpitalu nie rozmawiałam o chorobach z innymi pacjentami, nie słuchałam opowiadań o długim leczeniu” – tak o podejściu do choroby opowiada pani Yulia. Nie wchodziła na fora, nie szukała odpowiedzi na pytania w Internecie. Bardzo dużo pracowała nad swoją podświadomością. Od rana do nocy starała się mieć odpowiednie nastawienie.

 „Ja od razu stwierdziłam, że mój organizm jest wyjątkowy” – wspomina pani Yulia. Miała świadomość, że żyje zdrowo, dba o siebie, uprawia sport i dobrze się odżywia. Nigdy nie miała problemów z nałogami czy wagą. Swoje myśli skupiła na tych aspektach i każdego dnia powtarzała sobie, że da radę, że jej chorobę uda się wyleczyć.

Pani Yulia zapamiętała pierwsze tygodnie po operacji jako ciężkie i wyczerpujące (zawroty głowy, wymioty i miesiąc odosobnienia). „Pewnego dnia, już po przeszczepie przyszła do mnie pani doktor i powiedziała, że muszę zacząć jeść, bo nie wrócę do zdrowia”. Była zdeterminowana i wiedziała, że musi słuchać lekarzy, że musi im zaufać. Mimo braku apetytu zaczęła jeść i dzięki temu szybko wracać do sił. „I potem szło już w górę i w górę” – tak wspomina swój powrót do zdrowia pani Yulia.


Ja nie jestem w remisji, ja jestem zdrowa!

Organizm zareagował bardzo dobrze na leczenie i już po miesiącu od przeszczepu pani Yulia wróciła do domu. Od operacji minęły dwa lata. Pani Yulia raz na trzy miesiące jeździ na kontrolę, a ponadto wyraziła zgodę na udział w badaniach naukowych. „Nie wiem czy to prawda, ale pani doktor mi tak powiedziała, że dzięki badaniom naukowym, na które się zgadzam, powstała nowa grupa pacjentów w 100% wyleczonych z białaczki, którzy nie mają żadnych powikłań – ani na skórze, ani na śluzówkach, problemów ze wzrokiem czy wątrobą – jakby choroby nigdy nie było”. 

Podczas rozmów o chorobie, gdy ktoś mówi pani Yulii, że jest w remisji, ona odpowiada „w jakiej remisji? Dla mnie nie ma takiego pojęcia! Ja po prostu jestem zdrowa i kropka!”.

Autor: Katarzyna Markowska

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.