W obliczu diagnozy nowotworu mózgu pacjenci i ich rodziny stają przed szeregiem trudnych pytań dotyczących bezpieczeństwa zabiegów oraz przebiegu samej terapii. Na Wasze pytania m.in. o leczenie glejaka odpowiada lek. Kamil Karpowicz, specjalista onkologii klinicznej.
Mam obawy przed biopsją, czy nie pogorszy ona mojego stanu?
Biopsja to procedura standardowa i względnie bezpieczna. Pewne ryzyko (drobne krwawienie, obrzęk) istnieje, ale jest niewielkie, a w zamian dostajemy rzecz absolutnie kluczową: dokładny typ guza i jego cechy molekularne i bez tego nie da się dobrze dobrać leczenia. Zachęcam do dokładnego omówienia konkretnego ryzyka swojej biopsji z neurochirurgiem. On oceni je dla Twojej sytuacji.
Czy Temodal powoduje pogorszenie samopoczucia?
Może, ale nie u każdego i zwykle w sposób, którym da się zarządzać. Temodal (temozolomid) najczęściej daje:
- nudności: dlatego standardowo podaje się lek przeciwwymiotny przed dawką,
- zmęczenie,
- spadek apetytu,
- zaparcia.
- przejściowe obniżenie morfologii krwi (płytek i białych krwinek, dlatego kontroluje się krew).
Wielu pacjentów toleruje go dobrze i prowadzi w miarę normalne życie. Każdy nowy lub nasilający się objaw warto zgłaszać lekarzowi.
Kto prowadzi pacjenta przez dalsze leczenie po operacji?
Po operacji, którą wykonuje neurochirurg, „pałeczkę” przejmuje zwykle onkolog kliniczny i/lub radioterapeuta onkologiczny w zależności od tego, co pokaże wynik badania histopatologicznego usuniętego guza. W dobrych ośrodkach decyzje zapadają na konsylium (tzw. tumor board), gdzie kilku specjalistów wspólnie ustala plan. Jeśli w ośrodku jest neuroonkolog, często to on koordynuje całość.
Dołącz do nas!
Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!
Czy trzeba coś suplementować przed chemioterapią?
Rutynowo: nie. Co więcej, nie warto zaczynać suplementów „na własną rękę”, bo niektóre (zwłaszcza silne antyoksydanty, zioła, wysokie dawki witamin) mogą wchodzić w interakcje z leczeniem. Jeśli badania krwi wykażą konkretny niedobór (np. witaminy D, B12, żelaza), lekarz sam zaleci jego wyrównanie. Zasada jest prosta: każdy suplement skonsultuj z lekarzem prowadzącym, zanim go weźmiesz.
Co przyczynia się do powstania glejaka?
Glejaki powstają z komórek glejowych, czyli „komórek pomocniczych” mózgu, które normalnie wspierają neurony. U konkretnej osoby zwykle nie da się wskazać jednej przyczyny. Naprawdę udowodnione czynniki ryzyka to: wcześniejsze napromienianie głowy (np. radioterapia w dzieciństwie) oraz rzadkie wrodzone zespoły genetyczne (np. nerwiakowłókniakowatość, zespół Li-Fraumeni). Warto rozwiać częsty niepokój: telefony komórkowe, urazy głowy czy dieta nie zostały uznane za udowodnione przyczyny glejaka. Większość zachorowań jest sporadyczna i przypadkowa, pojawia się bez uchwytnego powodu i bez niczyjej winy.
Czy wyściółczak też jest glejakiem?
Tak, wyściółczak (ependymoma) należy do szerokiej rodziny glejaków. Powstaje z komórek wyściełających komory mózgu i kanał rdzenia kręgowego (stąd nazwa). Różni się jednak biologicznie od glejaków „rozlanych”, takich jak gwiaździak czy glejak wielopostaciowy i to ma znaczenie dla leczenia.
Jak sobie poradzić ze wzrostem wagi po sterydach?
To bardzo częsty i frustrujący skutek sterydów (np. deksametazonu), ponieważ zwiększają apetyt, zatrzymują wodę i sprzyjają odkładaniu tłuszczu. Co pomaga? Ograniczenie soli (mniej zatrzymanej wody) i cukrów prostych, postawienie na białko i warzywa, mniejsze a częstsze posiłki oraz aktywność fizyczna na tyle, na ile pozwala stan. Najważniejsze: nie odstawiaj sterydu samodzielnie, dawkę zmniejsza się tylko stopniowo i pod kontrolą lekarza. Po zejściu z dawki masa ciała zwykle wraca. Warto poprosić lekarza o ustalenie najniższej skutecznej dawki.
Czy przewlekłe migreny mogą być objawem glejaka?
Bardzo rzadko. Wieloletnia, typowa migrena to przeważnie osobny problem, a nie sygnał guza. Bóle głowy związane z guzem mózgu mają zwykle inny charakter: są nowe lub zmieniają swój zwykły wzorzec, stopniowo się nasilają, bywają gorsze rano, budzą ze snu, nasilają się przy kaszlu czy pochylaniu i często towarzyszą im inne objawy (wymioty, zaburzenia widzenia, osłabienie, drgawki). Sama migrena bez takich „nowych” cech rzadko oznacza glejaka, ale każdy nowy, inny niż dotąd ból głowy warto zbadać u lekarza.
Czy w Szwecji glejaka II stopnia leczy się już worasidenibem? Czy jest refundowany?
Na chwilę obecną NT-rådet (instytucja zajmująca się rekomendacjami medycznymi, trochę jak nasz AOTMiT) nie rekomendowała worasidenibu na poziomie zaleceń narodowych a decyzję o włączeniu leku do rutynowego postępowania pozostawiła regionom (możemy to porównać do wojewódzkich oddziałów NFZ). Instytucja zajmująca się farmakoekonomiką i przyznaniem refundacji (Läkemedelsverket) nie zatwierdziła jeszcze tego leku do powszechnej refundacji.
Kiedy worasidenib będzie refundowany?
Nie ma jeszcze ustalonej daty. Lek znalazł się na liście technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności i Ministerstwo Zdrowia zadeklarowało chęć jego finansowania (w puli ok. 1,1 mld zł na te terapie). Trwają jednak negocjacje cenowe z producentem, dopiero ich pozytywne zakończenie pozwoli na refundację. Kierunek jest więc obiecujący, ale konkretnego terminu na dziś nie da się odpowiedzialnie podać.
Szukasz więcej informacji na temat glejaka? Na stronie Diagnoza: glejak. Poznaj. Zrozum. Działaj znajdziesz porady od ekspertów, historie pacjentów i mapę ośrodków leczenia glejaka.
Źródła [dostęp na 22.06.2026 r.]: https://www.facebook.com/FundacjaAlivia/posts/pfbid0TuJtev6iDYnFz4j5LZJFSo2Hy2hr7qpTTyXsAVgioB157iJtJdFEg9ztgb9pvKZZl
